Όταν συνειδητοποίησα ότι ο γιός μου έχει διαφορετική νευρολογία από την τυπική και δεν ακολουθεί την τυπική ανάπτυξη, οι ειδικοί και πολλοί γονείς διαφορετικών παιδιών μου είπαν να θρηνήσω. Τρόμαξα. Έχοντας βιώσει τον πόνο της απώλειας αγαπημένων προσώπων τρομοκρατήθηκα στην ιδέα τέτοιας θλίψης. Αυτή όμως είναι η καθεκηστκύια τάξη: ο γονιός πρέπει να θρηνήσει, να αποδεχτεί τον σταυρό που του έλαχε, και να γίνει ένας εφ’ όρου ζωής μάρτυρας.
Κοιτώντας τον γιό μου να εξερευνεί τον κόσμο, να χαμογελά και να ενθουσιάζεται με όλο του το κορμί όταν ο αέρας έκανε τα δέντρα να χορεύουν, αποφάσισα ότι αυτό δεν μπορεί να είναι το αφήγημα της ζωής μου, και φυσικά ούτε τις δικής του.
Το κίνημα neurodiversity, που μεταφράζεται στα ελληνικά ως κίνημα νευροδιαφορετικότητας, είναι η απάντηση των μη-τυπικών ανθρώπων τον 21ο αιώνα. Και όπως όλα τα νέα κινήματα είναι εντελώς παρεξηγημένο.
Ας δούμε το top 5 των πιο συχνών παρανοήσεων!
1. Μα είναι διαταραχή, το λέει και το όνομα!
H νευροδιαφορετικότητα είναι η ιδέα ότι οι νευρολογικές διαφορές (αυτισμός, ΔΕΠΥ, δυσλεξία, δυσπραξία κλπ) είναι το αποτέλεσμα μίας φυσιολογικής και φυσικής διακύμανσης του ανθρώπινου γονιδιώματος. Οι διαφορές αυτές είναι χρήσιμες στην ανθρωπότητα και οι νευροδιαφορετικοί δεν πρέπει να «θεραπεύονται». Αντίθετα, χρειάζονται απλά περισσότερη αποδοχή και κάποιες διευκολύνσεις (accommodations).
Σκέψου, φίλη αναγνώστρια, για μια στιγμή, ότι δεν υπάρχει «διαταραχή του αυτιστικού φάσματος» (μία παθολογική κατάσταση) απλά υπάρχουν νευρο-διαφορετικοί (μία βιο-κοινωνική φυλή).Και όλοι τους αποτελούν κομμάτι της ανθρώπινης ύπαρξης, μέρος του πλούτου και της περιπλοκότητας της ανθρώπινης φύσης. Όχι πια θρήνοι, δάκρυα και τελεταί Μπούκουρας!
2. Μπα; Καινούργια μόδα;
Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες το ποσοστό νευροδιαφορετικών παιδιών είναι 20%(!!). 1 στα 5 παιδιά έχει κάποιου είδους διαφορετικότητα είτε αυτή λέγεται αυτισμός είτε ΔΕΠΥ, είτε δυσλεξία κλπ. Αν ακολουθήσουμε το ιατρικό/παθολογικό μοντέλο, θα έλεγε κανείς ότι έχουμε πανδημία!
Όλα τα στοιχεία που έχουμε προς το παρόν κάνουν λόγο για γενετική προδιάθεση. Μήπως άραγε οι διαφορετικότητα είναι χρήσιμη στο ανθρώπινο είδος; Ω, ναι! Μελετητές του Πανεπιστημίου του York ανακάλυψαν ότι ο αυτισμός μπορεί ακόμη και να έχει διαμορφώσει την ανθρώπινη εξέλιξη. Εκατό χιλιάδες χρόνια πριν, οι κοινωνίες δεν απέφευγαν τους αυτιστικούς, αντιθέτως τους είχαν δώσει εξέχοντα ρόλο ως ειδικούς για τις μοναδικές ικανότητές τους, επιτρέποντάς τους να διαδραματίσουν κεντρικό ρόλο στις κοινωνίες τους.
Η δασκάλα του γιού μου την χρονιά που μας πέρασε, στα προνήπια, ήταν πεπεισμένη ότι παρόλο που ο λόγος του είναι πολύ πίσω, εντούτοις ο μικρός έχει δυνατότητες. Διάβασε για τον αυτισμό και τη δυνατότητα των αυτιστικών να βρίσκουν συνθέσεις και μοτίβα (patterns). ‘Έκανε λοιπόν ένα πείραμα. Του έδωσε ένα παζλ 40 κομματιών, ο μικρός το τελείωσε μέσα σε δευτερόλεπτα (χωρίς βοήθεια φυσικά). Του έδωσε ένα πάζλ 60 κομματιών, το τελείωσε μέσα σε 5 λεπτά. Πήγε στο τμήμα της πρώτης δημοτικού και βρήκε ένα παζλ 100 κομματιών, το τελείωσε σε λιγότερο από 10 λεπτά. Πήγε στην τρίτη δημοτικού πήρε ένα παζλ 200 κομματιών και φώναξε και την δασκάλα της τάξης για μια δεύτερη γνώμη. Τον παρακολούθησαν να φτιάχνει το παζλ προσπαθώντας να καταλάβουν ποια μεθοδολογία ακολουθεί. Μου ανακοίνωσαν ότι δεν κατάφεραν να καταλάβουν πως το έκανε, ήταν σαν να έβρισκε τα κομμάτια ενστικτωδώς. Όσο εύκολο είναι για έναν νευροτυπικό 4χρονο να βρει τις λέξεις και να φτιάξει προτάσεις.
3. Τώρα σοβαρά υποστηρίζεις ότι προσφέρουν στην κοινωνία;
“The world needs all kinds of minds”– Temple Grandin
Το 2015 ο Steve Silberman εξέδωσε το βιβλίο ορόσημο «Νευρο-φυλές». Όλα ξεκίνησαν όταν ο δημοσιογράφος διαπίστωσε ότι πολλά εξέχοντα μέλη της ελίτ της τεχνολογίας της Καλιφόρνιας στην Sillicon Valley, έχουν αυτιστικά παιδιά.
Τις τελευταίες δεκαετίες η ικανότητα ανταγωνισμού με βάση την καινοτομία έχει γίνει πιο σημαντική για πολλές εταιρείες. Η καινοτομία καλεί τις εταιρείες να προσθέσουν ποικιλία στο μείγμα – να συμπεριλάβουν άτομα και ιδέες από το “το περιθώριο” (the edge), όπως το έθεσε η SAP στο δελτίο τύπου ανακοινώνοντας το πρόγραμμά της προς αυτιστικούς υπαλλήλους.
Ίσως αν οι διευθύνσεις προσωπικού σταματούσαν τις παρωχημένες συνεντεύξεις προσπαθώντας να βρουν σώνει και ντε υπαλλήλους με προσωπικότητες τύπου πωλητή (επικοινωνιακές δεξιότητες, ομαδικότητα, ικανότητα δικτύωσης), ίσως βλέπαμε την επιτυχία και σε διαφορετικούς ανθρώπους.
4. Μα ο ΕΟΠΠΥ δίνει 67% αναπηρία, άρα;
Η αναπηρία είναι ένα περίπλοκο πράγμα. Συχνά, ορίζεται περισσότερο από τις προσδοκίες της κοινωνίας παρά από τις ατομικές συνθήκες. Ένα άτομο είναι «ανάπηρο» όταν το (κοινωνικό) περιβάλλον δεν ικανοποιεί τις ανάγκες του. Ένα παράδειγμα: σε έναν κόσμο όπου οι ράμπες και οι ανελκυστήρες βρίσκονται παντού, ένας χρήστης αναπηρικών αμαξιδίων δεν είναι «ανάπηρος», επειδή μπορεί να έχει πρόσβαση σε όλα τα ίδια πράγματα με ένα άτομο που περπατά: σχολεία, θέσεις εργασίας, εστιατόρια κ.λπ. Η παροχή ίσων ευκαιριών δεν σημαίνει ότι αγνοούμε τις διαφορές και τις δυσκολίες που μπορεί να αντιμετωπίσει ένας χρήστης του τροχού.
Ας το παρομοιάσουμε λίγο με την ιδέα της ποσόστωσης μιας και είμαστε φεμινίστριες (ένα μέσο εξομάλυνσης της κοινωνικής αδικίας μέχρι να αποκτήσουμε τις ίδιες ευκαιρίες).
Ο γιος μου δεν έχει τόσο ανεπτυγμένο λόγο όσο άλλα τα νευροτυπικά παιδιά της ηλικίας του. Έχει όμως πολύ πιο αναπτυγμένη γνώση και κατανόηση της μουσικής από τα παιδιά της ηλικίας του. Σύμφωνα με τη δασκάλα της μουσικής, αντιλαμβάνεται, παίζει και διαβάζει το πεντάγραμμο στα 4 χρόνια (1ος χρόνος μαθημάτων μουσικής) σαν νευροτυπικό παιδί 7-8 ετών (3ος χρόνος μαθημάτων μουσικής). Και δεν είναι ο μόνος. Παρ’όλα αυτά δεν συμπεριφερόμαστε στα νευροτυπικά 7χρονα σαν να έχουν «μουσική αναπηρία» ή «διαταραχή του μουσικού φάσματος».
Σύμφωνα με την ίδια δασκάλα μουσικής, τα μαθήματα μουσικής με αυτιστικά παιδιά είναι πολύ πιο εύκολα για την ίδια από τα μαθήματα με νευροτυπικά παιδιά.
5. Δηλαδή τι θες να πάνε σε κανονικό σχολείο; Αφού κρατάνε πίσω την τάξη
Και πάμε στο αγαπημένο μας κομμάτι, την εκπαίδευση.
Και εδώ θα μου επιτρέψετε να φύγω από τα πλαίσια της νευροδιαφορετικότητας και από τα χωροταξικά σύνορα συγκεκριμένων χωρών και να αναφερθώ σε ένα γενικότερο παγκόσμιο φαινόμενο: Η τυποποιημένη εκπαίδευση όπως έχει διαμορφωθεί παγκοσμίως δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες των παιδιών γενικότερα.
Όπως αναλύει ο Sir Ken Robinson στην ομιλία του στο TED (η οποία παρεμπιπτόντως είναι η ομιλία με τα περισσότερα views ever) το παρόν εκπαιδευτικό σύστημα είναι προϊόν της βιομηχανικής επανάστασης και δεν ανταποκρίνεται στις ανάγκες του 21ου αιώνα για δημιουργικότητα και καινοτομία. Η μόνη λύση είναι η ριζοσπαστική επανεξέταση των σχολικών συστημάτων, για την καλλιέργεια της δημιουργικότητας και την αναγνώριση πολλαπλών τύπων νοημοσύνης. Όλα τα άλλα είναι χανζαπλάστ σε σπασμένο πόδι. Η ομιλία έλαβε χώρα το 2006. 10 χρόνια μετά και αφού τίποτα δεν φαίνεται να αλλάζει ο ίδιος εξέδωσε και το βιβλίο “Creative schools: The Grassroots Revolution That’s Transforming Education ”. Αυτό το βιβλίο έβαλε σε σειρά αυτά που ένιωθα ότι μου έλειπαν από την ανάπτυξή μου ως παιδί και συνεχίζουν να λείπουν από το παρόν εκπαιδευτικό σύστημα στο οποίο μετάσχει ο διαφορετικός γιος μου:
- «Η τυποποιημένη εκπαίδευση έχει σχεδιαστεί για να επεξεργάζεται ανθρώπους σύμφωνα με συγκεκριμένες αντιλήψεις για το τι είναι ταλέντο και ποιες είναι οι οικονομικές ανάγκες της κοινωνίας και παράγει νικητές και ηττημένους με αυτούς τους όρους.»
- «Η επικοινωνία δεν αφορά μόνο λέξεις και αριθμούς. Ορισμένες σκέψεις δεν μπορούν να εκφραστούν σωστά με αυτούς τους τρόπους. Σκεφτόμαστε επίσης σε ήχους και εικόνες, σε κίνηση και χειρονομία, που δημιουργεί τις ικανότητές μας για μουσική, εικαστικές τέχνες, χορό και θέατρο σε όλες τις παραλλαγές τους. Οι τέχνες αφορούν τις ιδιότητες των ανθρώπινων εμπειριών. Μέσω της μουσικής, του χορού, των εικαστικών τεχνών, του δράματος και των υπόλοιπων, δίνουμε φόρμα στα συναισθήματα και τις σκέψεις μας για τον εαυτό μας και πώς βιώνουμε τον κόσμο γύρω μας. Η εκμάθηση των τεχνών είναι απαραίτητη για την πνευματική ανάπτυξη. Ποιο σχολείο όμως δίνει την ίδια βάση στις τέχνες όσο και στην γλώσσα και τα μαθηματικά;»
- «Η εκπαίδευση των παιδιών ανά ηλικιακή ομάδα προϋποθέτει ότι το πιο σημαντικό πράγμα που έχουν κοινό είναι η ημερομηνία κατασκευής τους.»
Τα παραπάνω παραδείγματα αναφέρονται σε παιδιά τυπικής ανάπτυξης. Φανταστείτε την εμπειρία ενός νευροδιαφορετικού παιδιού στο παρόν εκπαιδευτικό σύστημα. Ξεκινώντας με βάση τη λογική question everything you know, βρήκα κάποιες πολύ ενδιαφέρουσες μορφές εκπαίδευσης, δυστυχώς όλες ιδιωτικές ή παράνομες:
- Unschooling: μια μορφή μάθησης που υποστηρίζει τις δραστηριότητες που επιλέγονται από τους μαθητές ως βασικό μέσο μάθησης. Οι μαθητές μαθαίνουν μέσα από τις εμπειρίες τους στη φυσική ζωή, όπως παιχνίδι, ευθύνες στο σπίτι, προσωπικά ενδιαφέροντα και περιέργεια, πρακτική άσκηση και εργασιακή εμπειρία, ταξίδια, βιβλία, μαθήματα επιλογής, μέντορες και κοινωνική αλληλεπίδραση.
- World schooling: αναφέρεται στους digital nomads και τα παιδιά τους.
- Τo σχολείο Summerhill: Ιδρύθηκε το 1921 από τον Alexander Sutherland Neill με την πεποίθηση ότι το σχολείο πρέπει να φτιαχτεί για να ταιριάζει στο παιδί, αντί για το αντίστροφο. Λειτουργεί ως δημοκρατική κοινότητα. η λειτουργία του σχολείου πραγματοποιείται στις σχολικές συναντήσεις, στις οποίες μπορεί να παρευρεθεί οποιοσδήποτε, προσωπικό ή μαθητής, και στις οποίες όλοι έχουν την ίδια ψήφο. Αυτές οι συναντήσεις χρησιμεύουν τόσο ως νομοθετικό όσο και ως δικαστικό όργανο. Τα μέλη της κοινότητας είναι ελεύθερα να κάνουν ό, τι θέλουν, εφόσον οι ενέργειές τους δεν προκαλούν βλάβη σε άλλους, σύμφωνα με την αρχή του Neill «Ελευθερία, όχι Άδεια». Αυτό επεκτείνεται στην ελευθερία των μαθητών να επιλέγουν ποια μαθήματα (if any) παρακολουθούν.
- Τα σχολεία Waldorf: που ανάγουν την τέχνη σε ίσης σημασίας με τα μαθηματικά. Ένα από τα πιο παράξενα στοιχεία αυτών των σχολείων είναι ότι δεν χρησιμοποιούν σχολικά εγχειρίδια, κάθε μαθητής γράφει το δικό του εγχειρίδιο που περιλαμβάνει τις πληροφορίες που τον ενδιέφεραν περισσότερο.
Και δώρο το νούμερο 6
Δεν νοείται άρθρο για νευροδιαφορετικούς χωρίς το lifestyle κομμάτι με τους stars J:
AD(H)D:
–Michael Phelps
–Solange Knowles
–Will Smith
Αυτιστικοί:
–Hannah Gadsby (ναι, η Nanette)
–Dan Aykroyd
–Courtney Love
–Anthony Hopkins
Δυσλεκτικοί:
–Jamie Oliver
–Richard Branson
–Stephen Spielberg
–Whoopi Goldberg
–Keira Knightley
Δυσπρακτικοί:
–Daniel Radcliffe
–Cara Delevigne
–Florence Welch
Διπολικοί:
–Catherine Zeta-Jones
–Carrie Fisher
–Kurt Cobain (also ADΗD)
Και για περαιτέρω διάβασμα ή ακρόαση (ανάλογα αν προτιμάτε την οπτική ή την ακουστική μέθοδο):
Differently Wired: Raising an Exceptional Child in a Conventional World
Neurodiversity as a Competitive Advantage
Creative Schools: The Grassroots Revolution That’s Transforming Education
https://www.facebook.com/groups/AUTISMOS.MA8E.TI.EINAI/
https://www.facebook.com/groups/autisminclusivity/
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Μου αρεσε παρα πολυ το κειμενο σου allesgoed! Πολυ αισιοδοξο και ενθαρρυντικο! Παντως, να πω το δικο μου φοβο, ουσα εγκυος, αλλα και.πριν μεινω, ειναι μηπως το παιδι μου εχει καποια διαταραχη που το κανει μη λειτουργικο και μη αυτοεξυοηρετουμενο. Ομολογω οτι ειναι τεραστιος φοβος μου και θεωρω ηρωικο το ρολο των γονέων, βλ. Η ζωη μου με.το Γιάννη
Σε αγαπώ, σε χειροκροτώ, σε ευχαριστώ! Όσα βιώνω, πιστεύω και αισθάνομαι για τον γιο μου στο κείμενό σου!
Να’σαι καλά! Πολλές αγκαλιές!
Allesgoed πολύ ενδιαφέρον το κείμενό σου! Γνωρίζοντας ότι μένεις στην Ολλανδία, πιστεύεις ότι εδώ η κοινωνία και το εκπαιδευτικό σύστημα βοηθάνε παιδιά με διαφορετική νευρολογία; Διαβάζοντας αυτό που έκανε η δασκάλα του με το παζλ, σκέφτομαι ότι αφιέρωσε χρόνο να δει τι ταιριάζει στο παιδί σου και αναρωτιέμαι αν υπάρχει αυτή η αντιμετώπιση γενικά ή απλά έτυχε με την συγκεκριμένη δασκάλα. Αν θα ήθελες να μοιραστείς και τις εμπειρίες σου σε αυτό το κομμάτι θα με ενδιέφερε να τις διαβάσω!
Τα πράγματα δεν είναι και τόσο πίσω στο εκπαιδευτικό σύστημα πλέον. Έχει εμπεδωθεί η λογική της ένταξης των διαφορετικών παιδιών στις τάξεις και πολύ συχνά είναι οι σταρ και τα αγαπημένα εκπαιδευτικών και μαθητών. Από την άλλη, σε βιωματικό σεμινάριο για την αποδοχή των “διαφορετικών” ατόμων προσπαθούσα να εξηγήσω στον εκπαιδευτή, ο οποίος είχε ο ίδιος ένα βαθμό κινητικών θεμάτων, αυτό που τόσο ωραία περιγράφεις εδώ, ότι δηλαδή η “αναπηρία” είναι πολιτισμικά προσδιορισμένος όρος και ότι μια αλλαγή οπτικής θα βοηθούσε πολύ τα διαφορετικά άτομα και πρακτικά αλλά και ψυχολογικά. Ο ίδιος ήταν πεπεισμένος ότι ήταν “ανάπηρος” και τί πάει… Διαβάστε περισσότερα »
Αυτό μου θύμισε το ποστ της Βρανά κ τον κακό χαμό που έγινε από κάτω στα σχόλια (από αρτιμελείς) επειδή η ίδια ήθελε να αυτοπροσδιοριστεί ως ανάπηρη. Μη βλέποντας πέρα από το προνόμιο της αρτιμελείας τους σχολίαζαν “η αναπηρία είναι στο μυαλό του άλλου κλπ”. Χωρίς να υπονοώ οτι κάνεις το ίδιο, να αλλάξουμε την “οπτική” δεν μπορώ να καταλάβω πως μπορεί να βοηθήσει ΟΛΑ τα άτομα με αναπηρίες; Θα φτιάξει τα πεζοδρόμια ή θα κάνει πιο προσβάσιμα τα κτίρια; θα κάνει την καθημερινή τους ζωή πιο εύκολη; ακόμα και ως προς το κίνημα του neurodiversity (το οποίο είναι υπέροχο… Διαβάστε περισσότερα »
Lee, το αμιγώς κοινωνικό μοντέλο της αναπηρίας έχει αμφισβητηθεί από πολλούς ακτιβιστές και θεωρητικούς με αναπηρίες, λόγω της έλλειψης παραδοχής του αρνητικού προσήμου κάποιων ασθένειων/παθήσεων που οδηγούν στην αναπηρία (που είναι όντως ένας κοινωνικά μεταβλητός όρος). Δηλαδή, το απλό γεγονός ότι πολλές αναπηρίες εμπεριέχουν σωματικό πόνο άσχετα με την κοινωνική τους διάσταση. Ένας γνωστός θεωρητικός της αναπηρίας έγραφε πως και μόνος του στο σπίτι του πονάει παρά τα φάρμακα που παίρνει. Όσες ράμπες και αν υπάρχουν στην πόλη του δυσκολεύεται να κινηθεί στο φυσικό περιβάλλον – στο χώμα ή στην άμμο. (Αυτο δεν ισχυει προφανώς για τις περισσοτερες μαθησιακες δυσκολιες… Διαβάστε περισσότερα »
Σε ευχαριστούμε!
Πολυ ωραιο κείμενο! Ευχαριστώ για την ενημέρωση!
Ας είμαστε αισιόδοξοι: θυμηθείτε πόσο πρόσφατα η αριστεροχειρία κυριολεκτικά διωκόταν. Χιλιάδες παιδιά κακοποιήθηκαν, τρομοκρατήθηκαν, χλευάστηκαν, αποκλείστηκαν για κάτι στο οποίο σήμερα δεν ρίχνουμε ούτε δεύτερη ματιά. Είμαστε αδέξιοι; ΝΑΙ, εφόσον τα περισσότερα μηχανήματα και συσκευές είναι φτιαγμένα για δεξιόχειρες – αλλά χρειάζεται απλώς άλλη προσέγγιση. Είμαστε εξυπνότεροι, πιο ευαίσθητοι, έχουμε όλοι ανεξαιρέτως ταλέντο στη μουσική, τη ζωγραφική, τα μαθηματικά, τις ξένες γλώσσες; Όχι. Είναι τόσο ρατσιστικό όσο το να λέμε πως όλοι οι μαύροι τραγουδάνε και παίζουν μπάσκετ τέλεια. Ας κάνουμε τώρα την αντιστοιχία με τη νευροδιαφορετικότητα κι ας ελπίσουμε σε μερικά χρόνια να έχει γίνει πιο ανθρώπινος ο κόσμος… Διαβάστε περισσότερα »
Τόσο επίκαιρο άρθρο όσα χρόνια και να περάσουν. Μόρφωση και γνώση πάνω στη νευροδιαφορετικότητα θα κάνει τον κόσμο μας καλύτερο