Οι παγκόσμιες ημέρες είναι ουσιαστικά ο τρόπος να δώσουμε προσοχή σε φαινόμενα και ζητήματα που υπό κανονικές συνθήκες θα έπρεπε να είναι ορατά όλο τον χρόνο. Όταν μάλιστα αφορούν συνανθρώπους μας με δυσκολίες, κάτι τέτοιο γίνεται ακόμη σημαντικότερο, καθώς η ορατότητα είναι πολύ βοηθητική. Η Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Αυτισμό λοιπον στις 2 Απριλίου είναι μια διεθνώς αναγνωρισμένη ημέρα, η οποία ενθαρρύνει τα κράτη μέλη των Ηνωμένων Εθνών να λάβουν μέτρα για την ευαισθητοποίηση σχετικά με ανθρώπους με διαταραχές του φάσματος του αυτισμού, δηλαδή με νευροδιαφορετικότητα.
Οι διαταραχές αυτιστικού φάσματος είναι όπως λέει κι η λέξη ένα ευρύ φάσμα και κάθε άτομο με νευροδιαφορετικότητα είναι μια εξατομικευμένη περίπτωση, επομένως οι γενικεύσεις κι οι εντυπώσεις ότι θα συναντήσουμε τον Άνθρωπο της Βροχής δεν βοηθούν ούτε εκείνους, ούτε εμάς. Το φάσμα περιλαμβάνει τον αυτισμό, τη διάχυτη αναπτυξιακή διαταραχή μη προσδιοριζόμενη αλλιώς (ΔΑΔ-ΜΠΑ), την αποδιοργανωτική διαταραχή της παιδικής ηλικίας, ΔΕΠ-Υ, και το έως πρότινος αποκαλούμενο “σύνδρομο Άσπεργκερ“.
Η αιτία εμφάνισης της νευροδιαφορετικότητας είναι άγνωστη, η διάγνωση βασίζεται στα συμπτώματα (επικοινωνιακές δυσκολίες, δυσκολία διαχείρισης αισθητηριακών ευαισθησιών*, μαθησιακές δυσκολίες, εμμονικά ενδιαφέροντα) και αρκετά παιδιά βαίνουν στην ενήλικη ζωή αδιάγνωστα, ιδιαίτερα όταν δεν υπάρχουν συννοσηρότητες όπως μειωμένη αντιληπτική ικανότητα.
*[αισθητηριακή ευαισθησία στα φώτα, σε μυρωδιές και θορύβους, σε υφές και γεύσεις που κάνει καθημερινά ερεθίσματα αφόρητα, ακόμη κι οδυνηρά]
Εκτιμάται ότι το 64% με 91% των πιθανοτήτων αναπτυξης διαταραχών του φάσματος του αυτισμού είναι βάσει του οικογενειακού ιστορικού, όμως δεν υπάρχει γενετικός έλεγχος που να μπορεί να το εντοπίσει. Η στατιστική πυκνότητα είναι 1% των ατόμων (62.2 εκατομμύρια παγκοσμίως, 2015). Επιπλέον, ποσοστό 20-30 % των ατόμων με αυτισμό εμφανίζεται να βιώνει παράλληλα επιληπτικές κρίσεις, με μεγαλύτερη συμπτωματολόγία στα κορίτσια, άτομα με βαριά γνωστική μειονεξία ή με λεκτική ακουστική αγνωσία και κινητικές διαταραχές. Επίσης όταν υπάρχει οικογενειακό ιστορικό επιληψίας. Η επιληψία (ολική ή μερική, δηλαδή εμφανιζόμενη ως grand mal ή petit mal) αφορά 1% των παιδιών κι οφείλεται στην πλειοψηφία των περιπτώσεων σε ανωριμότητα του νευρικού συστήματος, καθώς επίσης αφορά και στους ηλικιωμένους (λόγω νευροεκφυλισμού).
Τα αγόρια έχουν τέσσερις φορές υψηλότερη πιθανότητα να διαγνωστούν με διαταραχή του φάσματος του αυτισμού σε σχέση με τα κορίτσια, σε μια ακόμη εμφάνιση ενός έμφυλου διαχωρισμού. Σύμφωνα με μαρτυρία στο BBC, στο Ηνωμένο Βασίλειο εικάζεται ότι βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού 1 στους 100 ανθρώπους. Διαγιγνώσκονται τελικώς στο φάσμα 3 φορές περισσότερα αγόρια από κορίτσια. Όπως σε πολλά πεδία της επιστημονικής έρευνας οι γυναίκες υποεκπροσωπούνται στις σχετικές μελέτες και πολλά από τα διαγνωστικά κριτήρια σχετικά με τον αυτισμό έχουν διαμορφωθεί βάσει του δείγματος των ανδρών. Σύμφωνα με μαρτυρία, «Κατά την περασμένη δεκαετία, η γνώση μας για το πώς ο αυτισμός μπορεί να εκδηλώνεται διαφορετικά σε κορίτσια και γυναίκες και για το κατά πόσο οι συμπεριφορές μας μπορεί να ερμηνεύονται διαφορετικά, άλλαξε δραστικά. Όμως, έχουμε ακόμη πολύ δρόμο και η επιστήμη επίσης. Μέχρι να διαγνωστώ στο φάσμα του αυτισμού, θεωρούσα ότι ήμουν ένα χαλασμένο, κακό άτομο. Η διάγνωσή μου μου επέτρεψε να πλαισιώσω σωστά και να εξηγήσω αυτό που βίωνα τόσο στους οικείους μου όσο και στον κόσμο εκεί έξω.»
Ένα από τα πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα αφορά την διατροφή. Παιδιά στο φάσμα μπορεί να μην έχουν τη διατροφή που χρειάζονται για υγιή ανάπτυξη, δείχνοντας ιδιαίτερη προτίμηση σε επεξεργασμένους υδατάνθρακες και αποστροφή στις πρωτεϊνούχες τροφές, ενώ ορισμένα παιδιά τρώνε μόνο ορισμένα τρόφιμα λόγω του πώς αισθάνονται την υφή των τροφίμων στο στόμα τους. Η επιμονή εκ μέρους του περιβάλλοντος έχει μόνο αρνητικό πρόσημο. Παρόλο που υιοθετούνται διατροφικές παρεμβάσεις για την διαχείριση του φάσματος, ιδιαίτερα στις ΗΠΑ, ανασκόπηση 19 τυχαιοποιημένων ελεγχόμενων δοκιμών βρήκε το 2017 λίγα στοιχεία που να τις υποστηρίζουν. Εφόσον ορισμένοι γονείς βρίσκουν όμως ότι οι διατροφικές αλλαγές κάνουν τη διαφορά στον τρόπο με τον οποίο ενεργεί ή αισθάνεται το παιδί τους, είναι στην δική τους διακριτική ευχέρεια να επιλέγουν συγκεκριμένο διατροφικό σχήμα για το παιδί τους.
Για τους λόγους αυτούς, όπως παράλληλα και τις τυχόν επαναλαμβανόμενες μηχανιστικές κινήσεις, τα λεγόμενα tantrums, και την διαφοροποιημένη ένταση των ενδιαφερόντων των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, είναι σκόπιμο να είμαστε ευαισθητοποιημένοι γύρω μας. Δεν πρόκειται για παιδιά κακομαθημένα, ούτε για γονείς που είναι αδιάφοροι, είναι μια διαφορετική κατάσταση της νευρολογικής λειτουργίας που αυξανόμενα πιστεύεται ότι πρέπει να γίνεται αποδεκτή ως ένας διαφορετικός τρόπος ύπαρξης, όχι ασθένεια που πρέπει να θεραπευτεί. Ούτε ακόμη στο εκπαιδευτικό σύστημα, το οποίο δεν βοηθά την πλειοψηφία των παιδιών, κι όχι μόνο των νευροδιαφορετικών, υφίσταται λόγος διαχωρισμού, εφόσον η κοινωνική ενσωμάτωση είναι εφικτή.
Η πρώιμη διάγνωση του αυτισμού συνεπάγεται και πρώιμη παρέμβαση/διαχείριση αυτής της εφ’όρου ζωής διαφορετικότητας (εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, φυσικοθεραπεία), ενώ επίσης χρησιμοποιούνται βοηθητικά η θεραπευτική ιππασία και η μουσικοθεραπεία.
Επιπλέον διάβασμα:
Ο αυτισμός ως ευκαιρία δημιουργικού πλεονεκτήματος ΕΔΩ.
Asperger’s ή το λεγόμενο σύνδρομο του geek ΕΔΩ.
Προσωπική ιστορία: Έχω αυτισμό και η συμπεριφορά της μητέρας μου δεν μου κάνει καλό
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Πολύ ωραίο κείμενο Έλενα. Κρατάω κυρίως το “δεν πρόκειται για κακομαθημένα παιδιά, ούτε για αδιάφορους γονείς.”
Είναι βαρύς αυτός ο σταυρός από κάθε άποψη, ακριβώς γιατί υπάρχει άγνοια και παραπληροφόρηση. Θα σταθώ μόνο στα συναισθήματα που νιώθουμε, όσοι έχουμε παιδιά στο φάσμα.
Τεράστια ανησυχία για το μέλλον του παιδιού.
Ενοχές μήπως κάτι, κάπου, κάποτε κάναμε λάθος. Η κοινωνία φροντίζει να μας γεμίζει με αυτές, ακόμα κι αν εγκεφαλικά γνωρίζουμε ότι δεν στέκουν.
Αμηχανία και ντροπή όταν παρατηρούν περίεργα το παιδί μας.
Ενοχές και ντροπή που ντραπηκαμε για το παιδί μας.
Τεράστια ψυχική κόπωση (εκτός της σωματικής) κι απελπισία.
Ενοχές και ντροπή να νιώθουμε εμείς ως κοινωνία, που δεν φροντίζουμε για το μέλλον των ανθρώπων μας. Γιατί οι άνθρωποι είμαστε εμείς και σε δευτερόλεπτα μπορούμε όλοι να γίνουμε ανήμποροι με τον ένα ή άλλον τρόπο. Και βασικά σχεδόν όλοι θα γίνουμε. Αλλά στην Ελλάδα και στις περισσότερες χώρες ΑΔΙΑΦΟΡΟΥΜΕ. Η Γερμανία όπου μένω, είναι αρκετά ευαισθητοποιημένη χώρα, ως προς το θέμα. Ο γειτονάκος της γιαγιάς μου στην Ελλάδα (είναι καθημερινά στο σπίτι της και τον αγαπάμε όλοι πολύ και οι αδελφές μου βοηθούν έμπρακτα) είναι 6,5 ετών και ακόμα δεν μιλά. Ο μεγάλος του αδελφός, ήδη αντιμετωπίζει ψυχολογικά προβλήματα… Διαβάστε περισσότερα »
Παγκοσμια ημερα για τον αυτισμο και τα μαθητακια μου λεγανε “χρονια πολλα” το ενα στο αλλο για να τα προσβαλουν 😤 Ο,τι και να ελεγα η ερμη επεφτε στο κενο. Νομιζω θα τους κανω μια κουβεντα στο επομενο μαθημα με βαση αυτο το κειμενο. Η κολλητη μου διαγνωστηκε στα 30 της εχοντας ζησει μια πολυ δυσκολη ζωη ως τοτε σαν outsider. Και αυτα θεωρουν οτι ειναι αστειο και προσβλητικο. Ωρες ωρες με γεμιζει μια απαισιοδοξια και νιωθω τοσο μικρη…
Ως μητέρα 2 παιδιων με τη διάγνωση, το μικρότερο σε σοβαρό βαθμό με πολλές πρακτικές δυσκολίες αλλά πολύ υψηλή νοημοσυνη, θέλω να σου πω ένα ευχαριστώ