Ο αυτισμός δεν είναι ένα ενιαίο πράγμα. Κι ο σύζυγος δεν το γνωρίζει καν.
_______________
Η ιστορία της Κατερίνας όπως την ξεχώρισα σήμερα.
Είμαι παντρεμένη εδώ και δεκαπέντε χρόνια με έναν άντρα 12 χρόνια μεγαλύτερο. Έχουμε τρία παιδιά ηλικίας 14,8,3 με το μικρότερο να έχει διαγνωστεί με Αυτισμό και δεν μιλάει..
Μένουμε Γερμανία τα τελευταία 10χρονια. Μέχρι πριν δύο χρόνια εγώ θεωρούσα ότι έχω μια ομαλή κ ευτυχισμένη οικογένειακη ζωή. Αλλά ο άντρας μου μετά τον μικρό άλλαξε, δεν ήθελε τρίτο παιδί, και πόσο μάλλον τώρα με το πρόβλημα αυτό. Δεν το λέει ξεκαθα φυσικά, αλλά σε κάθε ευκαιρία ψάχνει να μου βρει τα λάθη μου, σε σχέση με τα παιδιά, με το σπίτι, με την συμπεριφορά μου, με τον αέρα που πλανάται στον αέρα.
Δεν είμαι ευτυχισμένη πια, περνω καλύτερα όταν λείπει στην δουλειά, ενώ όταν έχει ρεπό κάθομαι σε αναμμένα κάρβουνα για το τι θα μου βρει ακόμα… Να πω επίσης ότι δεν με βοηθάει πουθενά, ούτε στο σπίτι ούτε στα παιδιά, όταν έχει χρόνο κάθεται στον υπολογιστή και βλέπει ταινίες…καμια επαφή.
Θέλω να χωρίσω αλλά οικονομικα δεν είμαι ανεξάρτητη γιατί εγώ τρέχω το μικρό παιδί στις θεραπείες και στα σχολεία…τι να κάνω…?
ΑΠΟ ΤΗΝ – Κατερίνα
______________
Ας οργανώσουμε τη συζήτηση.
Αρχικά να σου κάνω μια μεγάλη αγκαλιά γιατί κατανοώ τι περνάς και πόσο πολλή ψυχική δύναμη χρειάζεται.
Θα ξεκινήσω με το ότι στα 3 έτη είναι νωρίς για να μπει οριστική ταμπέλα για το ζήτημα της Διάχυτης Αναπτυξιακής Διαταραχής. Συνήθως μια τέτοια γνωμάτευση μπαίνει μετά τα 5, όταν το παιδί είναι σε ηλικία νηπιαγωγείου. Η καθυστέρηση στην ομιλία ή η έλλειψή της είναι μια ένδειξη, αλλά ακόμα και να υπάρχει όντως ΔΑΔ η εξέλιξη κάθε παιδιού είναι διαφορετική, ιδιαίτερα σε συσχετισμό με την διανοητική ανάπτυξη. Δηλαδή παιδιά με έλλειψη νοητικής υστέρησης τα πηγαίνουν καλά παρά την διάγνωση ΔΑΔ. Οι τραγικές καταστάσεις που βλέπεις στα μέσα ενίοτε οφείλονται σε συννοσηρότητες και βαριά νοητική υστέρηση. Υπάρχει όμως κι αυτισμός υψηλής λειτουργικότητας κι είναι πάρα πολύ σημαντικό να το υπενθυμίζουμε. Είναι μια άλλη μορφή ύπαρξης, κάπως ιδιαίτερη, αλλά απόλυτα έγκυρη κι απόλυτα χρήσιμη στο κοινωνικό σύνολο: είναι οι μελλοντικοί νέρντουλες που σκέφτονται out of the box. Αυτά για να σε καθυσηχάσω και να σου δώσω κουράγιο να συνεχίσετε με την πρώιμη παρέμβαση που κάνετε.
Ο άντρας σου πιθανότατα βρίσκεται στο τέλμα της κατάθλιψης μετά από την συνειδητοποίηση ότι το τρίτο σας παιδί δεν είναι όπως το ανέμενε. Και θυμώνει και με τον εαυτό του που προχώρησε με τη γέννηση. Αυτό όμως είναι κατά κάποιον τρόπο “προδοτικό” και για το παιδί το ίδιο (το οποίο τον χρειάζεται περισσότερο από ποτέ), κι εσένα και τα άλλα δύο σας παιδιά που και αυτά έχουν ανάγκες που παραμερίζονται για χάριν του παιδιού με την ιδιαιτερότητα. Για να βγει από αυτή την κατάσταση -στην οποία με οδηγεί η ενασχόληση του με τον υπολογιστή ως καταφύγιο κι escapism- θα χρειαστεί ψυχολογική υποστήριξη, καθώς κι οι δυο σας συμβουλευτική γονέων αν πρόκειται να συνεργαστείτε για το παιδί σας πρώτα και για το γάμο σας ύστερα.
Κατανοώ και συμπονώ την δική σου διάψευση και την κούραση. Ίσως πρέπει να απευθυνθείς σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας για όλη την οικογένεια, καθώς προέχει να συνεργαστείτε μεταξύ σας μέχρι το παιδί να μπορέσει υποτυπωδώς να αυτονομηθεί, αν γίνεται. Επίσης διερεύνησε τι επιδόματα και στήριξη υπάρχει για γονείς σε τέτοια θέση στο μέρος που ζείτε, ώστε να έχεις κάποια βοήθεια οικονομική με ορίζοντα τις αποφάσεις που θα πάρεις στο μεσοπρόθεσμο μέλλον αν τελικά χωρίσεις.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News

Έκανα λογαριασμό μόνο και μόνο για να σχολιάσω στη συγκεκριμένη ιστορία, γιατί θεωρώ ότι η προσωπική μου εμπειρία πάνω στο θέμα ίσως βοηθήσει. Ακολουθεί λοιπόν μεγάλο σεντόνι. Είμαι 17 και μόλις πρόσφατα διαγνώστηκαν με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό, αν και η υποψία ότι ανήκω στο φάσμα προϋπήρχε προ πολλού. Από μικρή ηλικία δεν ήμουν ιδιαίτερα κοινωνική, απολάμβαναν την παρέα του εαυτού μου και της λογοτεχνίας με την οποία είχα πορωθει. Δεν ξέρω πόσες ώρες με έχει ακούσει η μαμά μου να μιλάω για το τελευταίο βιβλίο που είχα διαβάσει. Δεν μπορούσα να αντιληφθώ τα διάφορα σαρκαστικά σχόλια που γίνονταν στο πλαίσιο… Διαβάστε περισσότερα »
Ευχαριστούμε πολύ για το πλήρες σχόλιο!
Καλό θα ήταν το σχόλιο της Annete να γίνει 📌 στην κορυφή. Προσωπικές εμπειρίες σχολιαστών είναι πολύ χρήσιμες σε τέτοια διλήμματα αναγνωστών. Ταπεινή γνώμη πάντα 🙂
Μου άρεσε τόσο πολύ το σχόλιο σου ! Να σαι καλά, να περνάς όμορφα!
Το θέμα με όλες τις περιπτώσεις ανθρώπων που μεγαλώνουν παιδιά με νευρολογική διαφορετικότητα (ΔΕΠ-υ, αυτισμός κλπ) είναι το στίγμα της ενοχής και της ντροπής που γεννιέται μέσα από τη διάγνωση. Ενοχή γιατί ο γονιός θεωρεί υπεύθυνο τον εαυτό του για αυτό και ντροπή γιατί το “τι θα πει ο κόσμος” επικρατεί ακόμα ισχυρά. Υπάρχουν ακόμα περιπτώσεις που και ο ίδιος ο γονέας διαγνώστηκε με την ίδια διαφορετικότητα μετά από γνωμάτευση στο παιδί (κυρίως επειδή υπάρχει και κληρονομικότητα σε αυτά), οπότε εκεί το θέμα ψυχολογικά περιπλέκεται ακόμα περισσότερο. Αυτό που έχω να προτείνω είναι μορφωθείτε, ενημερωθείτε , διαβάστε, ακούστε ομιλίες, μιλήστε… Διαβάστε περισσότερα »
Καλημέρα! Συμφωνώ απόλυτα! Χρειάζεστε υποστήριξη και εσύ και ο άντρας σου από ειδικούς για να μπορέσετε με τη σειρά σας να υποστηρίξετε το παιδί σας στην όποια αναπτυξιακή διαταραχή μπορεί να έχει (ή και να μην έχει τελικά, θα φανεί με την ηλικία).
Ρίξτε μια ματιά αν θέλετε στα παραδοτέα (το “υλικό” ας πούμε) που ετοιμάσαμε μετά από ένα 3ετές πρόγραμμα για τη συγκεκριμένη προσέγγιση στον αυτισμό (Προσωποκεντρική). Είναι καλή δουλειά και χρήσιμη – θεωρώ- για γονείς, επαγγελματίες, τα ίδια τα άτομα και όσους-ες ενδιαφέρονται…
http://www.autismholistic.eu/landing-page-2/home_gr/deliverables-gr/
Τα πρώιμα σημάδια του αυτισμού μπορούν να εντοπιστούν σε ηλικία 12-18 μηνών επομένως στα 3 ή και 2 έτη η διάγνωση τού είναι εφικτή. Μάλιστα, όσο νωρίτερα γίνει η παρέμβαση τόσο καλύτερα είναι για το παιδί. Κατά τα λοιπά, συμφωνώ ότι χρειάζεστε στήριξη και ενημέρωση. Εύχομαι τα καλύτερα!
Αφήστε και κάποι@ με βιωματικό να εκφέρει γνώμη. Ενδείξεις υπάρχουν αλλά επίσημη διάγνωση από διεπιστημονική επιτροπή δίνεται στην ηλικία που αναφέρω.
Η πρώιμη παρέμβαση είναι άσχετη με την διάγνωση, γίνεται και με τις πρώτες ενδείξεις κι υποψίες.
Κύρια Καραβάνου, με συγχωρείτε αλλά κάνετε λάθος. Επίσημη διάγνωση δίνεται πλέον και πρίν τα 3 έτη. Επιπλέον, αφενός δεν ξέρετε αν έχω ή όχι βιωματικό και αφετέρου, δεν ήξερα ότι πρέπει να έχεις βιώσει κάτι για να έχεις γνώμη. 🤷🏻♀️
Δεν πρόκειται εδώ για θέμα γνώμης, αλλά θέμα αντικειμενικών δεδομένων. Επομένως το βίωμα μετράει κατά τι παραπάνω από την φαντασία ή έστω την ενημέρωση. Αυτό το “αν δεν έχεις περπατήσει στα παπούτσια του άλλου”, εκτός αν ασχολείστε επαγγελματικά με το φάσμα, οπότε πάσο. Αν έχει αλλάξει κάτι στις γνωματεύσεις είναι από τη μία πλευρά ευχάριστο, από την άλλη επικίνδυνο (θα είχα λάθος διάγνωση και λάθος πρόταση θεραπείας, η όσμωση δεν φέρνει πάντα τα καλύτερα αποτελέσματα), πάντως μέχρι προ σχεδόν μιας δεκαετίας (κάτι λιγότερο) ίσχυε αυτό που αναφέρω. Αν έχετε συγκεκριμένα δεδομένα για ταχύτερη διάγνωση που να πιστοποιείται από πιστοποιημένο δημόσιο… Διαβάστε περισσότερα »
Όλο αυτό μου θύμισε τους γονείς που προσπαθούν να παρέμβουν στο εκπαιδευτικό έργο γιατί “εκείν@ έχουν παιδιά και ξέρουν”. Το βίωμα σε φέρνει αναγκαστικά πιο κοντά σε μια συνθήκη, αλλά δεν σε κάνει ειδήμονα. Ειδήμονα σε κάνει η κατάρτιση στο αντικείμενο.