Γεία σου Α, Μπα και μπράβο για την υπέροχη στήλη! Λοιπόν, στο ψητό…Είμαι 33 χρονών και πάσχω από συνδρομο Swyer, κοινώς άρρενα ψευδοερμαφροδιτισμό. Αυτό θα πει πως ενώ είμαι χρωμοσωμικά άντρας (ΧΥ) γεννήθηκα με θηλυκά έξω γεννητικά όργανα και γυναικεία χαρακτηριστικά, και μεγάλωσα ως κορίτσι . Στα 16 επειδή δεν είχα περίοδο και γενικά δεν είχα την αναμενόμενη ανάπτυξη (πχ στήθος) οι γονείς μου ζήτησαν ιατρική συμβουλή με αποτέλεσμα να γίνει η παραπάνω διάγνωση. Για να μην τα πολυλογώ, χάρη σε ορμονική θεραπεία απέκτησα γυναικεία δευτερογενή χαρακτηριστικά (μοιάζω 100%γυναίκα εμφανισιακά). Επίσης, αν και μου έχουν αφαιρεθεί οι ωοθήκες λόγω αυξημένης πιθανότητας καρκίνου που συνοδεύει το σύνδρομο, έχω απολύτως φυσιολογικά γεννητικά όργανα και φυσιολογική σεξουαλική και ερωτική ζωή. Για την κατάστασή μου γνωρίζουν μόνο οι γονείς μου, και γενικά δεν το έχω αναφέρει ούτε στους στενούς μου φίλους οι οποίοι γνωρίζουν ότι γενικά έχω ‘ένα γυναικολογικό πρόβλημα’, όχι επειδή ντρέπομαι για αυτό αλλά επειδή δεν είναι κάτι το οποίο νιώθω ότι με προσδιορίζει, καθώς νιώθω 100% γυναίκα. Το θέμα είναι ότι είμαι εδώ και 4 χρόνια σε σχέση με έναν υπέροχο άνθρωπο και συζητάμε για γάμο. Ο σύντροφός μου γνωρίζει ότι δεν μπορώ να τεκνοποιήσω επειδή μου έχουν αφαιρεθεί οι ωοθήκες λόγω κινδύνου καρκινογένεσης, αλλά δεν του έχω αναφέρει τίποτα για το σύνδρομο από το οποίο πάσχω. Η ερώτηση λοιπόν είναι αν και πότε πρέπει να του το πω. Εννοώ ότι είναι ένας άνθρωπος που θα περάσουμε ίσως μαζί την υπόλοιπη ζωή μας και δεν θεωρώ σωστό να κρατώ μυστικά. Πρόκειται για ένα πολύ ανοιχτόμυαλο άτομο, ωστόσο δεν παύω να φοβάμαι ενδόμυχα πως αυτή η αποκάλυψη μπορεί να αλλάξει μέσα του τον τρόπο μου με βλέπει (κάτι σαν το τρανσφοβικό «η γυναίκα μου είναι άντρας!!»). PS Συνιστώ ανεπιφύλακτα το βιβλίο Middlesex που περιγράφει εξαιρετικά μια περίπτωση παρόμοια με τη δική μου (αν και πρόκειται για διαφορετικό σύνδρομο)
-Μυστικοπαθής
Πολύ φοβάμαι ότι σε αυτό που περιγράφεις, όλα κρίνονται αναλύοντας ενδελεχώς λεπτομέρειες, ίσως χωρίς λόγο. Είσαι γυναίκα. Θα ήσουν γυναίκα, ακόμη και αν ήσουν διεμφυλική γυναίκα, που σημαίνει ότι για ένα σεβαστό χρονικό διάστημα της ζωής σου θα μεγάλωνες σαν αγόρι- ό,τι και αν σημαίνει αυτό για την ψυχολογία του καθένα. Αλλά εσύ μεγάλωσες σαν ένα κορίτσι που έγινε γυναίκα.
Θα μπορούσες να μοιραζόσουν αυτή την πληροφορία με όσους ήθελες, παρόλο που δεν τους αφορά, ή θα μπορούσες να πεθάνεις χωρίς να τη μοιραστείς με κανένα. Στον σύντροφο σου έχεις αποκαλύψει το πιο βασικό, το γεγονός πως έχεις αφαιρέσει τις ωοθήκες σου.
Μπορείς να του αποκαλύψεις και αυτή τη λεπτομέρεια ή μπορείς να μην την αποκαλύψεις, και πάλι, τουλάχιστον στα δικά μου μάτια θα ήσουν ηθικά σωστή. Το ζήτημα για εμένα περισσότερο κρύβεται στον φόβο πως θα σε δει με άλλο μάτι, και για αυτό μόνο τον λόγο θα σε προέτρεπα να το πεις. Θέλεις να μοιραστείς τη ζωή σου ή κάποιο διάστημα αυτής, με κάποιον ο οποίος θα είχε πρόβλημα με κάτι τέτοιο, και ενώ έχει δεχτεί το ιατρικό γεγονός, να τον σόκαρε τόσο η λεπτομέρεια πως χρωμοσωμικά είσαι άνδρας; Ίσως έχεις ανάγκη να του το πεις, για να νιώσεις πως σε αποδέχεται πλήρως, το οποίο είναι απολύτως σεβαστό σαν αίσθημα. Σε αυτό το ενδεχόμενο εύχομαι να είναι όντως υπέροχος άνθρωπος και να μην υπάρξει κανένα ζήτημα από μεριάς του.
Αν ωστόσο υπάρξει, μην σκεφτείς σε καμία περίπτωση πως φταις εσύ, πως θα έπρεπε να έχεις πράξει διαφορετικά, πως είναι με οποιοδήποτε τρόπο δικό σου πρόβλημα.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Αυτό που με παραξενευει είναι γιατί η πληροφορία ότι πάσχεις από ένα γονιδιακό σύνδρομο πρέπει να δωθεί με τη δήλωση: χρωμοσωμικα είμαι άνδρας. Δηλαδή αν θες να ενημερώσεις ότι έχεις σύνδρομο swyer, που επηρεαζει την τυπική σεξουαλική ανάπτυξη πρέπει να το κάνεις ακυρώνοντας την γυναικεία σου ταυτότητα; Τη θέση έχει η λέξη άνδρας; Εσένα έτσι σου έχουν πει; Ότι απλά, χρωμοσωμικα είσαι άνδρας; Κάπως ανακριβές και άδικο το βρίσκω. Κ. Αθανασοπουλε τα φώτα σας παρακαλώ!
Ακριβώς αυτό!
Με αυτό το άρθρο ξεκίνησε το ταξίδι μου με την παρέα της Α, Μπα πριν τρία χρόνια. Στο ορίτζιναλ άρθρο είχα γράψει μια εκτενέστατη απάντηση ως σχόλιο!!! Κάπου πρέπει να υπάρχει ακόμα αυτό το κείμενο!
(εδώ η απάντηση που είχε δοθεί τότε, το πρώτο μου κείμενο/σχόλιο, που τα ξεκίνησε όλα) Αγαπητή φίλη, όπως ήδη γνωρίζεις το σύνδρομο Swyer (ο όρος αρρην ψευδερμαφροδιτισμος έχει εγκαταλειφθεί γιατί είναι αναχρονιστικός), είναι ένα πολύ σπάνιο σύνδρομο, και ένα από τα δύο γνωστά σύνδρομα στα οποία προκύπτουν γυναίκες με χρωμοσώματα ανδρικού τύπου ΧΥ. Είναι αδιαμφισβήτητο γεγονός ότι είσαι γυναίκα εμφανισιακά, όσο και “ψυχικά” (αν επιτρέπεται η χρήση αυτού του όρου). Είναι επίσης θαυμαστό και θαυμάσιο το γεγονός ότι έχεις αποδεχθεί και κατανοήσει το σύνδρομο Swyer το οποίο σε συνοδεύει και θα σε συνοδεύει για όλη σου τη ζωή. Μέχρι λίγα… Διαβάστε περισσότερα »
Καλησπέρα κύριε Αθανασόπουλε,
Πράγματι η πληροφορία στην Ελλάδα γύρω από ιντερσεξ ζητήματα και διαφοροποιήσεις έχει υπάρξει αρκετά περιορισμένη. Ωστόσο, σας προτείνω να επισκεφθείτε την ιστοσελίδα https://intersexgreece.org.gr/ . Εκεί θα βρείτε πληροφορίες για ιντερσεξ ζητήματα και την ελληνική κοινότητα ιντερσεξ- intersex Greece, την πρώτη συλλογικότητα στην Ελλάδα που αγωνίζεται για την ορατότητα και τα δικαιώματα των ιντερσεξ παιδιών και ανθρώπων..από ιντερσεξ ανθρώπους, για τους ιντερσεξ ανθρώπους!
Εγώ δεν καταλαβαίνω για ποιο λόγο πρέπει να ξέρει κάποιος το γονιδιακό προφίλ ενός άλλου ανθρώπου. Ο φίλος της κοπέλας θα κάνει κι αυτός τεστ και θα της πει το δικό του γονιδίωμα; Ή θεωρείται αυτομάτως και αυθαίρετα πως έχει το «καλό» ΧΥ (δηλαδή χρωμοσωμικά, σεξουαλικά και εμφανισιακά αρσενικό); Η συντριπτική πλειοψηφία των ανθρώπων, από τότε που ανακαλύφθηκε ο τρόπος να ελέγχουμε το γονιδίωμά μας, γεννιέται και πεθαίνει χωρίς να ψάξει να βρει τι γονίδια έχει. Μόνο για λόγους υγείας ελάχιστοι θα το ψάξουν και κάποιοι από αυτούς θα μάθουν κάτι αναπάντεχο. Αυτό δεν σημαίνει ότι οι υπόλοιποι είναι «κανονικοί»… Διαβάστε περισσότερα »
Συμφωνω με την απαντηση της Φαινιας. Για εμενα επραξες πολυ σωστα και ηθικα που του ειπες πως δεν μπορεις να τεκνοποιησεις(η δικη μου αποψη και μονο δικη μου, αλλα αυτη ειναι. Θα ηθελα να το ξερω αν δεν υπηρχε η παραμικρη πιθανοτητα τεκνοποιησης απο τον συντροφο μου). Πιστευω πως ειναι δυσκολο να του το πεις, ισως να μην σου προσφερει κατι αλλα νιωθω κι εγω πως εχεις αναγκη να το κανεις για να νιωσεις αποδοχη 100%.
Προφανώς είσαι ο,τι νιώθεις και δε βρίσκω ούτε εγώ το λόγο να ξεκινήσεις με το σύντροφό σου μια συζήτηση σαν το κείμενο που έγραψες. Δεν είσαι “γυναίκα αλλά” είσαι “γυναίκα σκέτο”. Θα πω καθαρά τη γνώμη μου σαν ένας άνθρωπος που δυσκολεύομαι να πω ψέματα και να κρατάω μυστικά. Θα αναφερθώ στο σενάριο που στο μέλλον κάτι συμβεί κ χρειαστεί να πας στο γιατρό. Είσαι προετοιμασμένη να πηγαίνεις πάντα μόνη σου, μιας και δε θα μπορεί να ακούσει ο άντρας σου το ιστορικό σου? Ίσως μου πείτε ότι πρέπει πάντα να πηγαίνουμε μόνοι μας όταν δίνουμε ιστορικό, απλά τυχαίνει εγώ… Διαβάστε περισσότερα »
Ειμαι της αποψης πως ο ανθρωπος που μοιραζομαστε τη ζωη μας πρεπει να ξερει αν αρρωστησουμε η αν πασχουμε απο καποιο νοσημα. Διαφορετικα, πως ειναι ο ανθρωπος της ζωης μας αν δεν μπορουμε να τον εμπιστευτουμε. Πολυ σωστη η παρατηρηση σου για κατι τοσο απλο, κι εγω παρεα πηγαινω και συνοδευω, οταν συμβαινει κατι. Μια παραμετρος που δεν σκεφτηκαμε.
Στο γυναικολόγο συνοδεύεσαι πάντα; Ο δικός μου γυναικολογος μια φορά, όταν είχα πάει με τη μάνα μου, που εγώ της είχα ζητήσει να έρθει, την έδιωξε γιατί λέει αυτά που θα συζητήσουμε είναι προσωπικά και θέλω να μιλήσω μόνος μου με την ασθενή. Εν τέλει το προτίμησα κι εγώ. Νομίζω ότι έχεις άλλη ελευθερία όταν είσαι μόνη σου να συζητήσεις με το γυναικολογο και για σεξουαλικά θέματα που ενδεχομένως δεν θα συζητούσες με τον σύντροφό σου δίπλα να σε κρίνει. Από την άλλη, αν πρόκειται για θέματα αναπαραγωγής ίσως είναι προτιμότερο να είναι μαζί το ζευγάρι. Δε ξέρω βασικά αν… Διαβάστε περισσότερα »
Είσαι η πρώτη κοπέλα που ακούω πως πάει με τον σύντροφο της στο γυναικολόγο (εκτός αν πρόκειται για εγκυμοσύνη) και γενικά σε οποιονδήποτε γιατρό. Γιατί; Δεν θα το σκεφτόμουν ποτέ, για έλεγχο ρουτίνας και όχι για να μην μαθευτεί το ιστορικό μου. Επίσης, ΑΚόμη και να σε συνοδεύει κάποιος, δεν κάθετε να σε περιμένει στο σαλονάκι; Μπαίνει μαζί το γραφείο του γιατρού;
Μα που τον είδατε το γυναικολόγο και τα θέματα ρουτινας? Είπα απλά “στην περίπτωση που συμβεί κάτι”. Και για να είμαι ειλικρινής ήθελα να πω “στην περίπτωση που συμβεί κάτι σοβαρό” αλλά δεν ήθελα να ρίξω το κλίμα. Και ναι, όταν κάτι σοβαρό μου συμβαίνει ίσως χρειάζομαι στήριξη. Αν είστε όλες τόσο δυνατές και πάτε μόνες σας τότε η γνώμη μου γίνεται και πολύ μοναχική. Αλλά όπως είπα, μιλάω για μένα και πως έχω συνηθίσει. Ίσως αυτή η πάθηση να μη συνδέεται με τίποτα άλλο, συνεπώς να μη χρειαστεί να αναφερθεί ποτέ. Αλλά επειδή τυχαίνει να έχω και γω ένα… Διαβάστε περισσότερα »
Με συνοδεύει και μένα πολλές φορές ο σύντροφός μου στη γυναικολόγο αλλά και σε εξετάσεις που νιώθω ανασφάλεια π.χ. μαστογραφία που ο ακτινολόγος είναι άντρας. Και εγώ τον συνοδεύω πολλές φορές και μας αρέσει αυτή η διαδικασία. Δεν έχουμε μυστικά σε ιατρικά θέματα. Μοιραζόμαστε τέτοιες πληροφορίες και το θεωρώ καλό στοιχείο της σχέσης μας. Τα ίδια κάνουν και οι γονείς μου με τους γιατρούς, αυτοί βέβαια πάντα πάνε μαζί.
Προσωπικά δεν πηγαίνω ποτέ σε γιατρούς μόνη μου. Πάντα θα έρθει η μητέρα μου ή ο σύντροφος μου. Ναι είμαι λιπόψυχη και δεν με νοιάζει να το παραδεχτώ. Είμαι αρρωστοφοβική από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου. Δεν λύθηκε ποτέ το πρόβλημα ακόμα και με θεραπεία. Εγώ αισθάνομαι καλύτερα όταν υπάρχει κάποιος πιο ψύχραιμος από μένα δικός μου άνθρωπος στο δωμάτιο. Και όταν πηγαίνω να μου πάρουν αίμα για εξετάσεις πάντα θα έρθει κάποιος και όταν θα πάω στον γιατρό για κάτι απλό. Όλες εσείς που πηγαίνετε μόνες σας μπράβο σας αλλά δεν σας δίνει κανείς το δικαίωμα να κρίνετε… Διαβάστε περισσότερα »
ΔΕΝ είσαι άντρας. Έχεις απλώς αρσενικά χρωμοσώματα και τίποτε άλλο. Αν θέλεις να του το πεις, το βρίσκω μεγάλο λάθος να χαρακτηρίσεις “άντρα” τον εαυτό σου, είναι σα να προσπαθείς να τον σοκάρεις και να προκαλέσεις αρνητική αντίδραση, σαν αυτοεκπληρούμενη προφητεία. Από τα δεδομένα που μας έδωσες, εκτός από τα χρωμοσώματα δεν έχεις τίποτα ανδρικό πάνω σου, ή μέσα σου. Ούτε καν το “χρωμοσωμικά άντρας” δεν θα χρησιμοποιούσα, δίνει υπερβολική έμφαση σε ένα στοιχείο που στην τελική δε σε χαρακτηρίζει. Θα πρότεινα να περιγράψεις μέσα σου με άλλες λέξεις την περίπτωσή σου, ακόμα και με χιούμορ, και μετά να του… Διαβάστε περισσότερα »
Αχ…συμφωνώ βρε ταπεράκι.Δεν έχεις άδικο.
Βασικά δεν χρειάζεται να μας πείς ότι νιώθεις γυναίκα. Είσαι γυναίκα και τέλος.Δεν χωράνε αλλά και αηδίες.Τελεία.Απο κεί και πέρα, πραγματικά πράξε όπως νιώθεις. Αν νιώθεις την ανάγκη να “μάθεις”, είναι απόλυτα κατανοητό. Αν η αντίδραση δεν είναι η αναμενόμενη, δεν θα φταίς εσύ για αυτό σε καμία περίπτωση. Δεν μπορούμε να λύσουμε θέματα άλλων,μόνο δικά μας.Εσύ ακούγεσαι συνειδητοποιημένη ως άτομο, οπότε εμπιστεύσου τις αποφάσεις σου.
τι ωραία απάντηση!
Συμφωνώ σχεδόν με όλα τα σχόλια. Απλά θέλω να πω ότι το βιβλίο Middlesex είναι πραγματικά υπέροχο!