Σκέφτομαι καιρό να σου στείλω αυτή την ερώτηση αλλά δεν το έπαιρνα απόφαση γιατί δυσκολεύομαι να διατυπώσω το ερώτημά μου,που έχει από τη μια ένα ιατρικό σκέλος και από την άλλη ένα ηθικό.Έχω μια καλή καλή σχέση εδώ και δύο χρόνια -και οι 2 στα 30-που έχει,απ’όλες τις απόψεις,τα φόντα να προχωρήσει.Το πρόβλημα και ο μεγάλος μου φόβος έγκειται -ειδικά όσο τα ” για πάντα μαζί” αρχίζουν να πέφτουν στο τραπέζι,μήπως,όταν -και αν-κάνουμε παιδί αυτό κληρονομίσει την πάθηση του πατέρα μου (για να μην κουράσω ως προς αυτό,είναι μια εκφυλιστική πάθηση των ματιών που λέγεται μελαχρωστική και μακροπρόθεσμα προκαλεί πρακτικά τύφλωση).Επειδή βλέπω τις δυσκολίες του πατέρα μου,λίγα πράγματα μπορώ να φανταστώ χειρότερα από το να έχει το παιδί μου αυτό το πρόβλημα.Και όσο δένομαι με το φίλο μου,αναρωτιέμαι αν πρέπει να κάνω κάποια συζήτηση για το θέμα,διότι δεν ξέρω αν έχει συνειδητοποιήσει τι θα σημαίνει πρακτικά αυτό,ενώ είναι ενήμερος (μετά από μισό χρόνο του μίλησα γι’ αυτό).Όσο το σκέφτομαι, με προβληματίζει και κάτι πιο ποταπό ακόμα: η στάση που μπορεί να κρατήσει η οικογένειά του αν η σχέση σοβαρέψει.Για την ιστορία ,ο πατέρας μου πριν παντρευτεί,κι αφού εξηγήθηκε με ειλικρίνεια στη μάνα μου,επισκέφθηκε γενετιστή,ο οποίος του έδωσε μικρό ποσοστό κληρονομικότητας,όμως ήταν τρομερά ψυχοφθόρο και για τους ίδιους μέχρι να αντιληφθούν ότι όντως έβλεπα καλά. Όταν τον εκλογικεύω,σκέφτομαι ότι αν ήταν έτσι δεν θα έκαναν παιδί οι περισσότεροι,καθώς όλοι κάποιο ιστορικό κουβαλάνε.Όμως και πάλι βασανίζομαι με αυτές τις σκέψεις. Σε αυτή τη φάση βέβαια είναι ξεκάθαρο και για τους δυο μας ότι δε θέλουμε παιδί σύντομα,όμως κανείς μας δεν το χει αποκλείσει σε βάθος χρόνου. Θεωρώ ότι το σωστό εκ μέρους μου θα ήταν να τον πιάσω και να του μιλήσω ώστε να αποχωρήσει,αν το αποφασίσει, απο τη σχέση,πριν αυτή προχωρήσει κι άλλο,από την άλλη δε θέλω να τον πάρω απ’τα μούτρα για κάτι υποθετικό/μακρινό/ που ίσως μετά από 5 χρόνια να μπορεί να εντοπιστεί με προγεννητικό έλεγχο (?).Σκέφτομαι λάθος; Τι με συμβουλεύεις; Υ.γ. Το σάιτ είναι και όλη η παρέα είναι τέλεια και πραγματικά βοηθάτε πάρα πολυ!
Αυτό που σκέφτεσαι λάθος είναι ότι βλέπεις όλο το πράγμα σα να φταις και αναρωτιέσαι τι πρέπει να κάνεις για να σε συγχωρήσουν.
Δεν φταις σε κάτι. Έχεις ένα ιατρικό ιστορικό όπως όλος ο κόσμος. Και αφού μιλάτε για το «για πάντα» είναι ώρα να τον ρωτήσεις αν έχει συνειδητοποιήσει τι σημαίνει το δικό σου ιστορικό, αλλά πριν το κάνεις, α) σταμάτα να αυτομαστιγώνεσαι, β) φρόντισε να μάθεις για το δικό του ιστορικό και γ) ενημερώσου από κατάλληλες πηγές, γιατί φοβάμαι έχεις μείνει στα ιατρικά δεδομένα της ηλικίας του πατέρα σου. Ως Dr. Google είδα ότι η συγκεκριμένη πάθηση είναι από αυτές που πλέον ανιχνεύονται στην διαδικασία εξωσωματικής. Μην μείνεις στον Dr. Google όμως, πήγαινε σε κατάλληλους γιατρούς, ρώτα, μάθε, όχι για τη συγκεκριμένη σχέση, αλλά για σένα.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Αγαπητή φίλη. Είναι, όπως λέει και η Λένα, πολύ λάθος ο τρόπος που σκέφτεσαι. Ο πατέρας σου έχει μια κληρονομική νόσο (retinitis pigmentosa) αν κατάλαβα καλά. Επειδή υπάρχουν πολλοί τύποι της νόσου με διαφορετικη κληρονομικότητα η καθεμία, θα πρέπει να μιλήσεις με έναν γενετιστή (υπάρχουν αρκετοί τουλάχιστον στην Αθήνα και τη Θεσσαλονίκη) προκειμένου να σου δώσει κατάλληλη συμβουλευτική και ίσως να κάνει έναν γενετικό έλεγχο στον πατέρα σου. Αν υπάρχει θέμα κληρονομικότητας μπορείς να κάνεις είτε παιδί με εξωσωματική γονιμοποίηση και να αποκλείσεις από πριν την εμφύτευση του εμβρύου την πιθανότητα νόσου. Άλλη επιλογή αποτελεί το να κάνεις λήψη χορικών… Διαβάστε περισσότερα »
Καλησπέρα Κ. Αθανασόπουλε! Είμαστε πραγματικά ευγνώμονες που μας βοηθάτε με τις γνώσεις σας! Δεν ξέρω αν θα το βρείτε υπερβολικό, πολύ προστατευτικό, ή απλώς τραβηγμένο, αλλά έχοντας συγγενή αμαύρωση του Leber, έχοντας σκεφτεί επίσης όλα τα σενάρια για την απόκτηση του δικού μου παιδιού, θέλω να σας γράψω αυτό που με προβλημάτισε στην απάντηση σας. Από ιατρικής άποψης κανείς δεν θέλει να αναπαράγονται παιδιά με γονιδιακές μεταλλάξεις που θα είναι σημαντικές για τη ζωή τους. Επειδή όμως παραμένουμε κοινωνικώς ενεργά άτομα και έχουν βαρύτητα αυτά που λέμε/γράφουμε, σκέφτηκα πως αν δεν ήμουν σχεδόν 40 αλλά ήμουν πχ 15/20 και διάβαζα… Διαβάστε περισσότερα »
Κατά τη γνώμη μου είναι εξίσου σημαντικό να κανονικοποιήσουμε ότι η κάθε γυναίκα μπορεί να τερματίσει την κύησή της για όποιον λόγο θέλει τις πρώτες 12 εβδομάδες της.
Αυτό! Αυτό και τίποτα άλλο!
Σαλαντέρ, να ξέρεις οτι προσπαθω όσο μπορώ να στέλνω σχόλιο (είτε δημόσια είτε αποκλειστικά προς τις διαχειριστριες του site) και να επισημαίνω τα ableist σχόλια που γινονται συχνα δυστυχως. Μια φίλη ΑΜΕΑ μου είπε πριν λίγο καιρό ότι σταμάτησε να ακολουθεί το Αμπα γι’αυτό το λόγο. Φοβάμαι ότι δυστυχώς η ΑΜΕΑ κοινότητα έχει πολύ δρόμο μπροστά και επίσης φοβάμαι ότι ο σύγχρονος φεμινισμός έρχεται σε αντιπαράθεση με τα δικαιώματα των ΑΜΕΑ,μιας και η φροντίδα των ΑΜΕΑ προσφέρεται συνήθως από γυναίκες και άρα μάλλον αντιμετωπίζεται ως “βαριδι” στην αυτοπραγμάτωση των γυναικών. Η κατάσταση αυτή με λυπεί όσο δε φαντάζεσαι. Αλλά άκουσε… Διαβάστε περισσότερα »
Καλησπέρα @AllesGoed, πως προκύπτει ότι ο σύγχρονος φεμινισμός έρχεται σε αντιπαράθεση με τα δικαιώματα των ΑΜΕΑ? Δεν αμφισβητώ αυτό που πιστεύεις απλώς θέλω να διβάσω περί αυτού γιατί το ακούω πρώτη φόρα και με λίγο ψάξιμο δε βρήκα τίποτα.
Έχετε ΑΠΌΛΥΤΟ δίκαιο, δεν θα μπορούσα να συμφωνήσω περισσότερο. Το σχόλιο σας με χαροποιει ιδιαίτερα, όπως και της AllesGoed Μέχρι τις 12 εβδομάδες η γυναίκα δικαιούται να διακόψει την κύηση για οποιοδήποτε λόγο, ακόμα και για νόσο η οποία δεν συσχετίζεται με σημαντική μείωση της ποιότητας ζωής. Στο γράμμα της η αναγνωστρια περιγράφει κάτι με σημαντικα χαμηλή ποιότητα ζωης. Αυτό είναι χωρις να ξέρω τι ακριβώς νόσο έχει ο πατέρας της και όσα είναι στο γνωστικό αντικείμενο της γενετικής. Αυτό όμως δεν γενικεύεται σε όλα τα κληρονομικά νοσήματα, καθως τότε συζητάμε για ευγονική, και δεν είναι καλή συζήτηση αυτή. Δεν… Διαβάστε περισσότερα »
Αγαπητή @σαλαντερ δεν υπάρχει τίποτα να πάρεις βαριά. Εάν οι γονείς σου γνωριζαν για την ασθένεια σου ίσως να συνέχιζαν την κύηση ίσως οχι. Εάν κατάλαβα σωστά σε αυτο το σημείο αναφέρεσαι ‘βαρια’. Ως ατομο με αναπηρία, ευτυχώς, ΟΧΙ σε σημείο να μην αυτο εξυπηρετουμαι, λέω ‘προς το παρών υπάρχω’. Αν με ρωτησει κανείς αν συμφωνώ σε διακοπή κύησης εαν ποτε κυοφορησω έμβρυο με κληρονομικότητα, χαίρομαι ιδιαίτερα που μπορεί να εντοπιστεί προ γεννητικά και κυρίως που εχω καθε δικαίωμα για καθε λογο να σταματήσει η όποια κυοφορία. Θα ηθελα να σου πω απλα πρέπει να συμφιλιωθούμε με τις λέξεις. Δεν… Διαβάστε περισσότερα »
Το αν σε μια γυναικα που είναι έγκυος μετά τις 12 εβδομάδες μπορεί να της “προσφερθεί” η διακοπή της κύησης ως επιλογή είναι τεράστια συζήτηση. Ακόμα και για όσους ασχολούμαστε με τον προγεννητικό έλεγχο μια τέτοια απόφαση είναι πάρα πολυ δύσκολη και πολλές φορές αποτελεί θέμα “επιστημονικού συμβουλίου” προκειμένου να δοθεί έγκριση για κάτι τέτοιο.
Συγγνώμη πραγματικά αν έδωσα την εντύπωση ότι κάνουμε τερματισμό κύησης για λόγους “ευγονικής”
Αρχική να πω,σαν βιολόγος,ότι με κατάλληλες εξετάσεις μπορείς να δεις αν εσύ “κουβαλάς” τα μεταλλαγμένα ,για την ασθένεια , γονίδια και γενετιστής μπορεί να σε συμβουλέψει για τις πιθανότητες κληρονόμησης σε ενδεχόμενη δική σου κύηση….επίσης χωρίς να είμαι γνώστης της συγκεκριμένης πάθησης , εξελίσσονται συνεχώς νέες θεραπείες…ζούμε στην εποχή που η επιστήμη κάνει τρομερή εξέλιξη ,ας κάνουμε την γνώση αυτή δύναμη…Σε δεύτερη φάση να σου πω με πολύ καλή καρδιά ότι μου κακοφανηκε πολύ το :ελάχιστα πράγματα μπορεί να είναι χειρότερα από αυτό…ΠΟΛΛΑ πράγματα μπορεί να είναι χειρότερο από αυτό και δυστυχώς ένας γονιός μπορεί να τα ζήσει…από νοητικά προβλήματα… Διαβάστε περισσότερα »
είμαι ολικά τυφλή, χάρηκα με το σχόλιο 🙂
Κορίτσι μου να είσαι καλά και να χαίρεσαι την ζωή….αυτές τις μέρες βρήκαν πολύ επιθετικό καρκίνο στην,έως τώρα υγιέστατη και χωρίς ιστορικό ασθενειών , αδερφουλα μου 20 χρόνων….υπάρχουν γονεις που έχουν να αντιμετωπίσουν τώρα αυτό….
Για αυτό μου κακοφανηκε τόσο το σχόλιο….ε όχι και από τα χειρότερα ρε παιδιά….υπάρχουν χειρότερα,πιστέψτε με και κανείς δεν μπορεί να τα προβλεψει
Σε ευχαριστώ πολύ!!δεν γράφω συχνά,αλλά διαβάζω χρόνια και νιώθω σαν να σας ξέρω όλους σας…κάτι τέτοιο σε αλλάζει και καταλήγεις να λες απίστευτα κλισέ,που όμως έγιναν κλισέ για κάποιο λόγο…Τελικά ένας γονιός μπορεί να αντιμετωπίσει τα πάντα και πρέπει να είναι δυνατός για τα πάντα….εύχομαι σε κανέναν να μην τύχουν τέτοιες καταστάσεις…
Από προσωπικη εμπειρία, έχοντας η ίδια μια παθηση κληρονομική, όταν συζητούσαμε με το φίλο μου περι παιδιων, εξέφρασα τους φόβους μου. Οι οποίοι ήταν επιπέδου γκουγκλ. Τα βάλαμε κάτω, βρήκαμε γιατρους, γενετιστές, ο, τι χρειαζόταν εν πάσει περιπτώσει για την παθηση μου, έκανε κι αυτός εξέταση, καθώς και οι γονείς του και αυτό ήταν όλο. Γενικά, μην το περνάς μόνη σου. Μοιρασου το. Και όλα θα είναι καλυτερα (ανεξαρτήτως αποτελέσματος εξετάσεων, εννοώ). Γιατί θα ξέρετε. Ενώ τώρα πλανάται ένας γενικός και αόριστος φόβος που δεν ξέρεις από πού να τον πρωτοπιασεις.
Με γιατρούς πρέπει να μιλήσεις αρχικά, όχι με το σύντροφό σου. Για αρχή να σου εξηγήσουν το μηχανισμό κληρονομικότητας αυτής της νόσου (πχ ενδέχεται να μην κληρονομείται στα εγγόνια υπό προϋποθέσεις) και το αν και πώς μπορεί να διαπιστωθεί με προγεννητικό έλεγχο και να βρεθεί μια λύση για να ξεπεραστεί ο σκόπελος – αν φυσικά υπάρχει θέμα κληρονομικότητας στην περίπτωσή σου. Σε κάποιες νόσους πρέπει και ο σύντροφος να κάνει εξετάσεις για να βρεθεί αν φέρει και εκείνος κάποιο γονίδιο που σε συνδυασμό με το δικό σου γενετικό υλικό μπορεί να προκαλέσει θέμα. Αλλά αυτά είναι θέματα των ειδικών. Οπλισμένη… Διαβάστε περισσότερα »
Έχει βάση η αναφορά στην κληρονομικότητα, υπάρχει πράγματι στη συγκεκριμένη πάθηση, αλλά θα τα μάθει όλα μετά από προγεννητικό έλεγχο σε σηνάρτηση, πολύ σωστά και με του συντρόφου!
Υπήρχε ένα παλιό ανέκδοτο (νομίζω ότι ανήκει στην κατηγορία “ανέκδοτα με τον Χότζα”) που έλεγε ότι κατέβηκε ένας στο κελάρι να πάρει λουκάνικα και είδε το τσεκούρι που κρεμόταν από το ταβάνι και σκέφτηκε “φαντάσου να είχα παιδί και το έστελνα στο υπόγειο να φέρει αυτό τα λουκάνικα και να του έπεφτε το τσεκούρι στο κεφάλι και να το σκότωνε”. Τον βρήκε η γυναίκα του 1 ώρα μετά στο κελάρι να κάθεται να κλαίει και έπρεπε να του θυμίσει ότι δεν έχουν παιδιά. Εσύ είσαι σε χειρότερη κατάσταση γιατί ούτε παντρεμένη είσαι (με την έννοια ότι δεν συζητάτε άμεσα για… Διαβάστε περισσότερα »
Και τέλος, ακόμα και στο “χειρότερο σενάριο” ακόμα και αν σου πούνε ότι είναι θέμα πιθανοτήτων και υπάρχει μια πιθανότητα π.χ.5% να κληρονομήσει το παιδί την ασθένεια είναι θέμα δικό σου αν θα ρισκάρεις να κάνεις παιδί με δικό σου γενετικό υλικό και είναι ένα άλλο θέμα αν θα ρισκάρει ο σύντροφός σου να κάνει παιδί με δικό σου γενετικό υλικό. Δηλαδή, από την στιγμή που θα έχετε και οι δύο τα ίδια στοιχεία θα πρέπει να αποφασίσετε ξεχωριστά, και να είστε υπεύθυνοι για την απόφασή σας. Μπορεί π.χ. εσύ να μην θέλεις με τίποτα να ρισκάρεις αυτό το 5%… Διαβάστε περισσότερα »
Όλα τα υπόλοιπα γράφτηκαν πιο πάνω, για επικοινωνία με γιατρό κλπ. μην τα επαναλάβω. Μια που σπάνια όμως εδώ μπαίνουν θέματα που κάνουν έστω και έμεση αναφορά στις αναπηρίες και αφού αποφασίσεις πως θα κινηθείς με το συγκεκριμένο ζήτημα, να ρώταγες και τον πατέρα σου πως βλέπει εκείνος την ζωή του; αν του είναι φοβερή και τρομακτική; να έβλεπες και άλλους ανθρώπους με κοινά χαρακτηριστικά; just saying! 🙂
Πρώτα μιλάς με γιατρό.
Μετά κάποια στιγμή μιλάς με το σύντροφο.
Επειδή έγραψες κι αυτό: “η στάση που μπορεί να κρατήσει η οικογένειά του αν η σχέση σοβαρέψει”. Στην οικογένειά του, με το συμπάθειο κιόλας, δεν πέφτει λόγος. Ούτε εσύ, ούτε εκείνος έχετε υποχρέωση να τους ενημερώσετε.
Χρειαζεται μια ισοτιμη συζητηση με τον συντροφο σου. Προφανως πρεπει να του μεταφερεις την πληροφορια για την κληρονομικοτητα της παθησης και τον φοβο σου. Το θεμα ειναι να ειστε μαζι σε αυτο γροθια ( αυτο επεκτεινετε και σε αλλα θεματα). Να θελετε να ενημερωθειτε, να δειτε αν συμβαδιζουν οι επιθυμιες σας για τις εναλλακτικες που θα εχετε. Προφανως και μπορει να μην θελει να προχωρησει στο να κανει βιολογικο παιδι με πιθανοτητες και απλως ετσι είναι για μερικους , μην το παρεις προσωπικα , γιατι δεν φταις εσυ, ουτε εκεινος φταιει ( θα φταει μονο αν αντιμετωπισει την κατασταση ανωριμα… Διαβάστε περισσότερα »
Θα εστιάσω το ότι βλέπεις τα χρόνια/ κληρονομικά προβλήματα υγείας ως στίγμα και κατάρα που σε βαραίνει και ότι σε απασχολεί σε σχεδόν παθολογικό βαθμό, αφού αναρωτιέσαι από τώρα τι θα πουν τα πεθερικά σου, αν γίνουν πεθερικά σου, όταν κάνεις παιδί που θα έχει κληρονομήσει το πρόβλημα υγείας του πατέρα σου, αν κάνεις παιδί, κι αν το έχει κληρονομήσει. Αλήθεια, από πού πηγάζουν αυτές οι πεποιθήσεις; Καλό είναι να το δουλέψεις αυτό σοβαρά με τον εαυτό σου είτε κάνεις παιδί είτε όχι. Κανείς και με καμία κληρονομικότητα δεν έχει πιστοποιητικό εγγύησης καλής υγείας εφ’ όρου ζωής. Από εκεί και… Διαβάστε περισσότερα »
Πριν κάνεις το οτιδήποτε θα σε συμβούλευα να ψάξεις τον όρο “ ableism” στο Google.
Eva σε ευχαριστώ για το σχόλιο. Πάντα όταν βλέπω ableist σχόλια τα επισημαίνω (είτε δημόσια είτε κατ’ ιδίαν στις διαχειριστριες). Βλέπεις όμως ότι όλα τα σχόλια σε αυτήν την ερώτηση κινούνται στο “δεν φταις εσυ” δηλ. Οτι αυτή η διαφορετικότητα αυτή είναι κάτι a priori κακο. Όπως είπε και η Σαλαντερ παραπάνω,ρωτήστε και κανένα ΑΜΕΑ να σας πει αν όντως ειναι τοσο τρομερό και τρομαχτικό.
Νομίζω ότι οσοι/ες περισσότερες εντοπίζουμε και αναφέρουμε τον διαχυτο και καζουαλ ableism τόσο το καλύτερο.
Eva ο όρος ableism περιγράφει μια γενικότερη στάση απέναντι στα άτομα με δυσκολίες η οποία χαρακτηρίζεται απο προκαταλήψεις και στερεότυπα. Άλλο αυτό και άλλο να μην θέλει να αναλάβει τη φροντίδα ενος τέτοιου ανθρώπου αυτή προσωπικά, δικαώμά της να μη θέλει να ζοριστεί.
Μπορεί κάποι@ να μου πει γιατί η ερώτηση περιέχει ableism? Δε μπορώ να το κατανοήσω, ευχαριστώ
Γιατί επηρρίπτεις ευθύνες στον εαυτό σου; Φταίς για κάτι που είναι κληρονομικό; Πραγματικά δεν υπάρχει λόγος ούτε να αυτομαστιγώνεσαι, ούτε να σε πιάνει πανικός. Συμβουλέψου ένα γιατρό για να ξέρεις που βαδίζεις και φυσικά πρέπει να ενημερώσεις τον σύντροφό σου.