in

Πάσχω από μισοφωνία

H τέχνη κατάφερε να με «κουφάνει»

Bρίσκομαι σε ένα διαστημόπλοιο. Καλώδια έχουν κολλήσει στο πρόσωπο μου. Στα δάχτυλα μου. Στα αυτιά μου. Στη ψυχή μου. Φοράω ένα κράνος που είναι διπλάσιο από το μέγεθος μου και δεν μπορώ να κινηθώ. Κάποιος οδηγεί. Κάποιος τρυπάει κάτι. Κάποιος ουρλιάζει. Κάποιος τρώει ένα μήλο. Οι ώμοι μου έχουν ανέβει μέχρι τα αυτιά μου. Το πρόσωπο μου κάνει γκριμάτσες ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΑ

misophonia

Bρίσκομαι σε ένα διαστημόπλοιο. Καλώδια έχουν κολλήσει στο πρόσωπο μου. Στα δάχτυλα μου. Στα αυτιά μου. Στη ψυχή μου. Φοράω ένα κράνος που είναι διπλάσιο από το μέγεθος μου και δεν μπορώ να κινηθώ. Κάποιος οδηγεί. Κάποιος τρυπάει κάτι. Κάποιος ουρλιάζει. Κάποιος τρώει ένα μήλο. Οι ώμοι μου έχουν ανέβει μέχρι τα αυτιά μου. Το πρόσωπο μου κάνει γκριμάτσες. Συναισθήματα. Κάποιος ρεύεται. Τρώει δημητριακά. Το μυαλό μου τρελαίνεται. Ένα δάκρυ κυλά πάνω στο μάγουλο, πέφτει γεμάτο μάσκαρα και ελπίδα. Ελπίζω ότι έχει τελειώσει. Ελπίζω ότι θα σταματήσω να το ακούω όλο αυτό. Είμαι μόνη, ξαπλωμένη σε ένα μαγνητικό τομογράφο και λαμβάνοντας υπόψιν τις περιστάσεις πιστεύω πως τα πάω πολύ καλά.

Αυτός δεν είναι ένας μετα-αποκαλυπτικός κόσμος και δεν με έχουν απαγάγει εξωγήινοι. Βρίσκομαι σε ένα πραγματικό κέντρο νευροαπεικόνισης στο Λονδίνο, μέσα στην δική μου δυσλειτουργική πραγματικότητα. Είμαι εθελόντρια σε μια μελέτη που ηγείται ένας λαμπρός γιατρός ο οποίος ενδιαφέρεται και προσπαθεί να αποδείξει την πολύ σπάνια και άγνωστη διαταραχή μου.

Είμαι εδώ επειδή μισώ τους ήχους. Πολλούς ήχους. Μου αρέσουν οι μουσάτοι άντρες αλλά ο ήχος που κάνουν όταν χαιδεύουν τα γένια τους…είναι σαν γυαλόχαρτο στα αυτιά μου. Λατρεύω τις φράουλες αλλά ο ήχος που βγαίνει όταν τις καταβροχθίζω με κάνει να δακρύζω. Και σ’αγαπώ αλλά ο ήχος που κάνεις καθώς ανασαίνεις με κάνει να θέλω να πεθάνω.

Μέχρι το 2016 οι διαταραχή μου ονομαζόταν relou ( στα γαλλικά σημαίνει «ενοχλητικό», «αξιοθρήνητο»). Ποτέ δεν αποδέχτηκα αυτή τη διάγνωση. Αλλά δεν υπήρχε καλύτερη. Έτσι θεωρούσα τον εαυτό μου «ενοχλητικό». Για πολύ καιρό.

Είμαι περίπου 7 χρονών όταν ξεκίνησε. Ο αδερφός μου είναι δύο χρόνια μικρότερος. Τον μισώ. Όχι με το συνηθισμένο αδερφικό μίσος. Τον μισώ έντονα, βαθιά, πραγματικά. (Τώρα είμαστε καλά). Δεν μπορώ να εξηγήσω γιατί. Είμαι παιδί, δεν μπορώ να εξηγήσω τίποτα ακόμα. Αλλά τον μισώ. Και υπάρχει ένα πράγμα που κάνει το οποίο είναι αφόρητο. Κάνει κλικ με τη γλώσσα του. Πολύ συχνά. Για κανένα προφανή λόγο. Κάνει γαμημένο κλικ με τη γλώσσα. («Η Κόλαση είναι οι Άλλοι» του Σαρτρ θα είχε πολύ νόημα τότε). Όταν ο αδερφός μου αντιλήφθηκε ότι είχε τη δύναμη να με «σκοτώνει» όποτε θελήσει, άρχισε να την χρησιμοποιεί. Είναι 5 ετών. Είναι χαζός και είναι η μεγαλύτερη μου απειλή. Οι γονείς μου δεν μπορούν να τον τιμωρήσουν επειδή έκανε κλικ με τη γλώσσα του. Αντιθέτως μου ζητάνε «να μεγαλώσω», «να ωριμάσω», ενώ εκείνος συνεχίζει να κάνει αυτόν τον ήχο. Ακατάπαυστα.

Βρίσκομαι σε ένα διαστημόπλοιο να κλαίω επειδή κάποιος κάνει εμετό στα αυτιά μου. Θέλω να σταματήσει. Όμως θέλω να βοηθήσω το γιατρό να αποδείξει ότι δεν είμαι «ενοχλητική». Θα κάνω ότι χρειαστεί. Έτσι παραμένω ακίνητη και ακούω τους ήχους.

Όσο μεγαλώνω αποκτάω ακόμη περισσότερους ήχους που με ενοχλούν. Το μάσημα, το σφύριγμα, η δακτυλογράφηση, το γαλλικό φιλί, ο ήχος του νερού, το ροχαλητό, ο βήχας, το περπάτημα, το ξετύλιγμα μιας καραμέλας, ο θόρυβος από τα νύχια, οι ψίθυροι. Ακόμα και τα πράγματα που κάνουν «ποπ». Ο κατάλογος είναι μακρύς, όπως τα πόδια του Σακίλ Ονιλ.

Όσο περισσότεροι οι ήχοι τόσο περισσότερο το μίσος. Και ακόμα περισσότερο το χάσμα μεταξύ εμού κι του υπόλοιπου κόσμου που με θεωρεί ευέξαπτη και δεν καταλαβαίνει τι μου συμβαίνει.

Καθώς μεγαλώνω μαθαίνω να ζω με την κατάσταση μου. Το playlist στο κινητό μου είναι η καλύτερη μου παρέα. Το σήμα χαμηλής μπαταρίας ή η απώλεια των ακουστικών μου είναι συνώνυμο της ταχυκαρδίας. Τα φοράω σχεδόν όλη την ώρα. Μερικές φορές δεν υπάρχει μουσική. Στέκονται απλά εκεί, σε περίπτωση που χρειαστεί να με σώσουν.

Ονειρεύομαι μια ζωή όπου θα μπορούσα να φοράω ωτοασπίδες όλη την ώρα. Αλλά δεν επιτρέπεται. Πρέπει να ακούω τους ήχους ώστε να μην γίνω ακόμη πιο ευαίσθητη σε αυτούς.

Το να ζητάς από τους ανθρώπους να σταματήσουν να παράγουν θορύβους είναι δυστυχώς σπάνια επιλογή. Αν είμαι σε συνάντηση και κάποιος κάνει κλικ με το στυλό ή τρώει μπισκότα, θα καλύψω διακριτικά τα αυτιά μου ή θα φύγω το συντομότερο δυνατό. Όπως ένα ζώο που απειλείται, που στερείται λέξεων και έχει μία μόνο επιλογή: πάλη ή φυγή.

Μια στο τόσο προτείνω να τρώνε με το στόμα κλειστό. Αυτό βέβαια δεν βοηθά τα επίπεδα δημοτικότητας μου. Έτσι αναγκάζομαι να ακούω τα σλουρπ, σλουρπ και γλουπ γλουπ των αγαπημένων μου προσώπων για όσο μπορεί ο εγκέφαλος μου να το χειριστεί μέχρι να καταλήξω κλεισμένη στις τουαλέτες. Κάθομαι εκεί. Διαβάζω κανα περιοδικό, κοιτάζω το ταβάνι, δεν κάνω τίποτα. Μέχρι να τελειώσουν το υπέροχο οικογενειακό δείπνο.

Βρίσκομαι σε ένα διαστημόπλοιο και ο εγκέφαλος μου δεν ανταποκρίνεται σωστά. Υπάρχει μια ανώμαλη λειτουργική συνδεσιμότητα μεταξύ του πρόσθιου προσαγώγιου φλοιού και του μετωπιαίου λοβού μου, και οι δύο εμπλέκονται στην επεξεργασία και τη ρύθμιση των συναισθημάτων. Έτσι όταν κάποιος τρώει πατατάκια ενώ συνήθως η δραστηριότητα πηγαίνει προς στον πρόσθιο φλοιό και κατεβαίνει στο μετωπιαίο λοβό, στη δική μου περίπτωση ανεβαίνει και στα δύο, κάνοντας τους ήχους να μοιάζουν με απειλές. Με βόμβες άγχους. Και κλαίω.

Μετά έρχεται το πάθοςσχεδόν θυσιάζεται στο βωμό του μίσους μέσα μου. Παρακολουθώ τρεις με εξι παραστάσεις την εβδομάδα και θεωρώ τον εαυτό μου τυχερό που οι περισσότεροι θεατές συμπεριφέρονται «σωστά». Ακόμα κι αν δεν είναι ταινίες με ποπ- κορν, είναι πολύ σπάνιο που μπορώ να επικεντρωθώ σε ολόκληρο το έργο χωρίς να με διακόπτουν οι ήχοι από τα νάτσος και την κοκα- κολα.

Όταν η παράσταση δεν είναι τόσο καλή δεν πειράζει. Εξάλλου είμαστε στο Λονδίνο. Το έργο είναι κάθε φορά διαφορετικό αλλά το τέλος είναι πάντα το ίδιο: εγώ, η βασίλισσα του δικού μου δράματος, έτοιμη να βγω από την αίθουσα ανα πάσα ώρα και στιγμή, με δάκρυα στα μάτια και ένα στομάχι δεμένο κόμπο. Το θέατρο είναι το μόνο μέρος που δεν μπορώ να εγκαταλείψω.

Πρέπει να παραμείνω στο θέατρο. Έτσι διαλέγω τη μάχη.

Μια μέρα αφού χειροκρότησα δυνατά τους ηθοποιούς της παράστασης The Seagull, βγήκα από το Εθνικό Θέατρο και έβαλα τα ακουστικά μου. Το Signature του Dj Mehdi μπήκε τόσο δυνατά σα μια ασυνείδητη απόπειρα να κουφαθώ από την τέχνη. Εκείνη τη νύχτα είχα τη δύναμη κάποιου που δεν ήταν relou. Δεν οδηγούσα προς το σπίτι. Πετούσα. Ήταν η δύναμη του Τσέχωφ που με μετέφερε; Μπορεί. Σε τελική ανάλυση πολλοί πιστεύουν πως υπέφερε από το ίδιο σύνδρομο και έγραψε αμέτρητα αριστουργήματα. Όλα είναι πιθανά.

Στο σπίτι ανοίγω τον υπολογιστή και πληκτρολογώ «δεν μπορώ να φιλτράρω ενοχλητικούς ήχους» «ενόχληση από ήχους», «υπερβολική αντίδραση εγκεφάλου στους ήχους» και ούτω καθεξής. Στην τέταρτη σελίδα αναζήτησης είναι εκεί. Στη μετα- περιγραφή μιας Ρώσικης ιστοσελίδας. Έχει ακόμη και όνομα.

Μισοφωνία.

Σαρανταοκτώ ώρες αργότερα έχω διαβάσει όλα όσα γράφτηκαν ποτέ για τη μισοφωνία. Άρθρα. Μελέτες. Μηνύματα εκατοντάδων ανθρώπων που πάσχουν από το ίδιο πράγμα. Φόρουμ. Μπλογκ. Μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Σαρανταοκτώ ώρες μετά γνωρίζω ότι δεν είναι εξ ολοκλήρου δικό μου λάθος, αν κάθε θόρυβος που κάνετε με τρελαίνει. Είναι μια εγκεφαλική δυσλειτουργία που παραμορφώνει την αντίδραση μου, σε πολύ βασικούς ήχους, σε δυσανάλογες συναισθηματικές καταστάσεις.

Βρίσκομαι σε ένα διαστημόπλοιο και κλαίω τόσο δυνατά που θα πρέπει να σταματήσουμε για σήμερα. O γιατρός λέει ότι δεν είναι ασυνήθιστο. Οι περισσότεροι σταματούν μετά από δυόμιση ενότητες. Έχω κάνει δύο. Λέω ότι μπορώ να αντέξω παραπάνω. Λέει ότι η υπερβολική δυσφορία μπορεί να αντιστρέψει τα αποτελέσματα. Λέει ότι τα πήγα πολύ καλά και πως οι δύο ενότητες είναι αρκετές. Έτσι στεγνώνω τα μάγουλα μου και βγάζω τα καλώδια από το πρόσωπο μου.

Η καταπληκτική Κάρι Φίσερ είχε πει κάποτε: «Πάρτε τη ραγισμένη σας καρδιά και κάντε την τέχνη». Αυτά τα λόγια με ακολουθούν παντού. Πάντα σιγουρεύομαι πως από κάθε τι «ραγισμένο» που έχω δημιουργώ κάτι καινούργιο. Κάτι. Οτιδήποτε. Τότε είναι που σταματάω να αισθάνομαι ελλιπής.

Αυτό είναι για εκείνη την ημέρα στο διαστημόπλοιο.

Η συγγραφέας του άρθρου Margot Noel εργάζεται ως freelancer και ζει στο Βόρειο Λονδίνο

Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News

17 Comments
δημοφιλέστερα
νεότερα παλαιότερα
Ενσωματωμένα σχόλια
Δείτε όλα τα σχόλια
Heart of Stone
Heart of Stone
5 χρόνια πριν

Βρείτε επιτέλους θεραπεία, θα σκάσουμε μια μέρα και κάνεις δεν θα καταλάβει τον λόγο

βλαχάκι(το)
βλαχάκι(το)
5 χρόνια πριν

…κι εγώ, αλλά ευτυχώς όχι σε τόσο εξτρήμ βαθμό … ευτυχώς!
όταν τα πράγματα ζορίζουν πολύ:
https://www.youtube.com/watch?v=nDq6TstdEi8

no_roots
no_roots
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  βλαχάκι(το)

… κι εγώ το ίδιο

βλαχάκι(το)
βλαχάκι(το)
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  no_roots

🙂

i love brownies
i love brownies
5 χρόνια πριν

Αχ…κι εγώ…και όσο περνάνε τα χρόνια, χειροτερεύει…Δυστυχώς έχω περάσει και στο επόμενο ”επίπεδο”. Έχουν μπει στο παιχνίδι και οπτικά ερεθίσματα. Ήχος και εικόνα μαζί. Εκεί να δεις γλέντια!…

Tonia Giovani
Tonia Giovani
5 χρόνια πριν

Λοιπόν πριν από μερικά χρόνια είχε έρθει μια ψυχολόγος στο σχολείο που εργαζόμουν και μας μίλησε για την ευαισθησία που παρουσιάζει εκ γενετής περίπου ένα 2% του πληθυσμού παγκοσμίως σε ήχους, υφές, μυρωδιές, αγγίγματα, χρώματα κτλ.Δε θυμάμαι πια πως είχε ονομάσει αυτή την ιδιαιτερότητα αλλά μας έιχε συμβουλέψει και μας είχε καθοδηγήσει να αναγνωρίζουμε και να προστατεύουμε αυτά τα παιδιά από π χ τον ήχο του κουδουνιού που ηχεί σαν κανονιά στα αυτιά τους. Να προσέχουμε τη φωνή μας που ηχεί ως απειλή, τα αγγίγματα να είναι περιορισμένα και μετά από συναίνεση ,να τους δίνουμε χώρο και χρόνο απομόνωσης για… Διαβάστε περισσότερα »

βλαχάκι(το)
βλαχάκι(το)
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  Tonia Giovani

!Αυτό μου ακούγεται σαν SPD (Sensory Processing Disorder) umbrella term θα λέγαμε. Το αν και τι σχέση έχει η μισοφωνία μ’ αυτό κι αν υπάρχει overlap κ.λπ. ενδεχομένως μελετάται, αλλά δεν νομίζω πως έχουν καταλήξει.
https://www.misophoniainternational.com/spd-relate-misophonia/

…Και σαν να μη μας έφτανε η μισοφωνία υπάρχει και η misokinesia:
https://www.allergictosound.com/articles/misokinesia/
yey!

Πσιτ
Πσιτ
5 χρόνια πριν

Ναι! Ναι, ναι και ναι! Ειχα πρωτοδιαβασει για τη μισοφωνια πριν απο εξι περιπου χρονια, ομως επειδη κανεις δεν την ειχε ακουσει κι επειδη οι μελετες τοτε περιοριζονταν στο να αποδωσουν απλα ενα ονομα, ενιωθα οτι μπορει και να εψαχνα προβληματα εκει που δεν υπαρχουν. Οπως υποψιαζομουν, δεν ειμαι η μονη! Μασημα, αναπνοη, ηχοι σαλιου/γλωσσας, μπουκωμενες μυτες, ξερος βηχας, ασχημες φωνες, τσιριδες, συναγερμοι, τριξιμο, ψιθυροι, ανθρωποι που καπνιζουν και σου μιλανε ενρινα, κρατωντας για λιγο τον καπνο στο στομα, γενικα οτιδηποτε ενρινο, κι αλλα πολλα… Ηχοι ανυποφοροι που με βγαζουν εκτος εαυτου, λες και βαλλομαι απο παντου, λες και μπαινουν… Διαβάστε περισσότερα »

Eva A.
Eva A.
5 χρόνια πριν

Κι εγώ σε ένα βαθμό. Και όταν το λέω με αποπαίρνουν…
Πόσες φορές μαλώνω με τον άντρα μου πχ για την ένταση της τηλεόρασης… οι ειδήσεις, τα αθλητικά και τα πάνελ-παράθυρα ιδίως είναι σκέτο βασανιστήριο!
Το χειρότερο είναι όταν είσαι εκτός σπιτιού… και υπάρχει και βαρυκοος στην παρέα!

βλαχάκι(το)
βλαχάκι(το)
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  Eva A.

Η μισοφωνία, συνήθως, σχετίζεται με αποστροφή σε ήχους, ακόμη και αρκετά χαμηλής έντασης που, πολλές φορές, σχετίζονται ή παράγονται από το σώμα: μάσημα, παίξημο της γλώσσας, το να τρίβει κάποιος τα δάκτυλα ή τα γένια, να καταπίνει, να αναπνέει βαριά, λόγου χάρη. Έτσι σου δημιουργούνται συναισθήματα δυσφορίας, άγχους, αηδίας ή ανατριχίλας και φυγής από το σημείο του θορύβου, θες να σταματήσεις αυτόν που κάνει τον ήχο (στην καλύτερη) ή να τον χτυπήσεις (rage) στην χειρότερη και στην ακόμη χειρότερη περίπτωση severe misophonia, κάποιοι σκέπτονται και την αυτοκτονία. Ο εγκέφαλος παθαίνει μία κάποιου είδους συναισθησία λένε, (ήχος=συναίσθημα) και υπάρχει αδυναμία φιλτραρίσματος… Διαβάστε περισσότερα »

no_roots
no_roots
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  βλαχάκι(το)

Ο πα-σα-τέ-μπος… απαπα τι είπες τώρα
(και όλα τ’ άλλα δηλαδή)

Scotland for Holidays
Scotland for Holidays
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  βλαχάκι(το)

Πολυ γνωριμα ολα αυτα, ειμαστε πολλοι. Δεν ξερω αν οι αιτιες ειναι οι ιδιες με της γυναικας στο αρθρο και σιγουρα το severity διαφερει. Η δικη μου δυσκολια ειναι στους ηχους που κανουν καποιοι ανθρωποι με το στομα τους οταν τρωνε, οι διαφημισεις στην τηλεοραση (τις χαμηλωνω παντα), τα πούλια απο το ταβλι να βαρανε και το κομπολοϊ (!) που ανεφερες και συ Βλαχακι. Στην προηγουμενη δουλεια ειχα μια συναδελφο που ετρωγε το μεσημεριανο της στο γραφειο της. Το γραφειο απεναντι της ηταν για κοινη χρηση, καθομασταν ολοι εκ περιτροπης δηλαδη. Οποτε τυχαινε να κατσω εκει την ωρα του φαγητου… Διαβάστε περισσότερα »

βλαχάκι(το)
βλαχάκι(το)
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  Scotland for Holidays

Hello, hello. Ναι, μάλλον είμεθα αρκετοί και η δυσφορία είναι πραγματική και σωματικότατη (sic). Τάβλι; αχ εμένα με κουράζουν και τα τζιτζίκια lol. Άλλο που θυμήθηκα: yanking keychains and coins jingling (γκρρ..). Προσπαθώ να εκλογικεύω το γεγονός ότι κάποιοι τρώνε με ανοιχτό το στόμα, έχοντας παρατηρήσει οτι ο σχεδιασμός του στόματος/χειλιών τους είναι έτσι ή ότι δυσκολεύονται να αναπνεύσουν διά της μύτης. Και κάποιος, ρε παιδί, μου έχει πρόβλημα για να αναπνεύει τόσο βαριά κ.λπ.. (But insert imaginary Om mantra, anywayz). Πέραν της μισοφωνίας (και υποθέτω στο hyperacousis ή loudness sensitivity) υπάρχει θέμα με τα βεγγαλικά, τις βροντές, τα μπαλόνια… Διαβάστε περισσότερα »

Scotland for Holidays
Scotland for Holidays
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  βλαχάκι(το)

Ιδεαρα! Βαθιες ανασες με mantra θα εφαρμοσω την επομενη φορα. 😁

Eva A.
Eva A.
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  βλαχάκι(το)

Μιλάω για έντονη δυσφορία, σε σημείο να θέλω να δείρω κάποιον. Η tv ήταν ένα παράδειγμα, έχω θέμα και με το μάσημα, το ρούφηγμα της σούπας ή του καφέ, της τσίχλας και αλλά τέτοια χαριτωμένα. Γενικώς όμως με αποσυντονιζουν ήχοι και στο φόντο, πχ η μουσική σε μια συζήτηση και γενικώς τα “χαλιά” (είτε μουσικά είτε θορυβοι πχ καμπάνες) πάνω από κάποια ντεσιμπέλ με αποσυντονιζουν και σε διάρκεια με τρελαινουν. Προφανώς έχω ένα μείγμα συνδρόμων …

Το αστείο είναι πως παλιά γούσταρα δυνατή μουσική και έχω αποδόσει αυτη ρην εξέλιξη στη δουλειά μου (εκπαιδευτικός στο δημόσιο)

βλαχάκι(το)
βλαχάκι(το)
5 χρόνια πριν
Απάντηση σε  Eva A.

Α! πάω πάσο τότε. Αλλά να πάρουμε χαρτάκι προτεραιότητας για το “ξύλο”
https://m.youtube.com/watch?v=nWTgxcTIPv8

Elda
Elda
5 χρόνια πριν

…από όλα τα συμπλέγματα που με προίκισε η φύση, η Μισοφωνία είναι το χειρότερο. Δυνατό μάσημα φαγητού και τσίχλας, τσικ-τσικ με τη γλώσσα και τα δόντια, γλύψιμο δακτύλου, γλωσσόφιλα στο λεωφορείο. Κι όταν είσαι 5 χρονών δεν ξέρεις γιατί υποφέρεις από όλα αυτά και οι γονείς απορούν γιατί αρχίζει το παιδί να τσιρίζει στα καλά καθούμενα. Αποφεύγω να πίνω καφέ ειδικά με τους γονείς επειδή δεν αντέχω τον ήχο που κάνουν όταν πίνουν. Και τώρα που ζω με τον σύντροφό μου έχουμε θέματα και δεν τολμάω να πω κάτι, τι να πω; Ορίστε, είπα τον πόνο μου, θεραπεία δεν υπάρχει,… Διαβάστε περισσότερα »