Έχω αυτοάνοσο, λέγεται ψωρίαση

Γνώρισα αρκετό κόσμο που έχει ψωρίαση και ταλαιπωρείται με τον ίδιο τρόπο.

Όταν ήμουν 9 χρονών, είχα μακριά πλούσια μαλλιά μέχρι τη μέση. Εκείνα τα χρόνια, τέλη 90ς αρχές 00ς, οι ψείρες ήταν ο φόβος και ο τρόμος των κοριτσιών και των μανάδων τους. Κολλούσα και γω λόγω των φίλων μου και της αδερφής μου και παιδευόταν η μαμά μου ώρες πάνω από τα κεφάλια μας.

Ήταν μια ακόμη φορά που με έξυνε απίστευτα το τριχωτό της κεφαλής μου. Ήμουν σίγουρη ότι είχα ψείρες και έκλαιγα. Έβγαλα όμως ένα αρκετά μεγάλο λευκό κομμάτι από το κεφάλι μου. Έμοιαζε με λέπια. Δε θυμάμαι μετά από πόσες μέρες που συνέχιζα να βγάζω κομμάτια από το κεφάλι μου το είπα στη μαμά μου. Δεν ήταν ψείρες και ήμουν χαρούμενη και ανακουφισμένη. Κανείς όμως δεν ήξερε τι ήταν.

Η πρώτη μου επίσκεψη σε δερματολόγο ήταν τραυματική. Δεν ήξερε τι είχα, δεν ήξερε πώς λεγόταν. Θυμάμαι να κάθομαι κάτω από μια φωτεινή λευκή λάμπα και να ξύνει το κεφάλι μου με μίσος, να ματώνει, να γίνονται τα μαλλιά μου χάλια από το αίμα και να αισθάνομαι το κεφάλι μου σα μια τεράστια ανοιχτή πληγή. Συνέχισα να πηγαίνω στο δερματολόγο και να κάνουμε αυτή τη διαδικασία χωρίς αποτέλεσμα.

Αργότερα, τα ίδια λευκά κομμάτια εμφανίστηκαν πίσω από τα αυτιά μου. Ήταν η επέκταση μετά το τριχωτό της κεφαλής. Έβγαζα τεράστια κομμάτια κάθε μέρα. Οι γονείς μου με απειλούσαν ότι θα μου κόψουν τα αυτιά αν δε σταματήσω. Εγώ τους πίστευα τότε και προσπαθούσα πολύ να μη το κάνω μπροστά τους. Αλλά δεν ήταν εύκολο γιατί η φαγούρα ήταν συνεχόμενη.

Κάποια στιγμή που οι γονείς μου το μοιράστηκαν με συγγενείς μας μάθαμε ότι η θεία μου (αδερφή του μπαμπά μου) και ο παππούς μου (μπαμπάς του μπαμπά μου) είχαν κάτι αντίστοιχο. Η θεία μου το εμφάνιζε στα πόδια της. Ο παππούς μου δε γνωρίζαμε πού ακριβώς γιατί είχε πεθάνει νέος. Παρόλα αυτά οι συγγενείς μου δεν είχαν γνώση της πάθησης.

Από τα 10 μου ως τα 18 είχα αλλάξει πάνω από 20 δερματολόγους. Όλοι ιδιωτικοί γιατροί, στα γραφεία των οποίων πηγαίναμε με τους γονείς μου μετά από παρότρυνση γνωστών. Άκουσα ότι έχω μυκητίαση, έκζεμα, λεύκη και άλλες δερματικές παθήσεις. Πήρα αλοιφές, χάπια, σαμπουάν, σαπούνια για να αντιμετωπίσω τα σημάδια που πλέον βρίσκονταν στα μαλλιά μου, στα πόδια μου, κάτω από τις μασχάλες μου.

Δε δούλευε καμία από τις θεραπείες. Ή δούλευε για ένα πολύ σύντομο χρονικό διάστημα. Παράτησα εντελώς την προσπάθεια να βρω τι είναι και ήμουν απογοητευμένη από τους δερματολόγους. Μέχρι μια έξαρση, που εμφανίστηκε στην κοιλιά μου. Χρόνια δυσκολευόμουν με το μαγιό το καλοκαίρι λόγω των σημαδιών στα πόδια μου.  Αλλά επειδή δεν ήταν στο άμεσο οπτικό πεδίο Μου, μόνο των άλλων, το ξεχνούσα μετά την πρώτη βουτιά.  Στην κοιλιά όμως φαινόταν και όσο περνούσαν οι μέρες πολλαπλασιάζονταν τα σημάδια.

Ήταν η πρώτη φορά που ούσα ενήλικη αποφάσισα να κάνω μια επίσκεψη σε δερματολόγο στο ΙΚΑ, μιας και δεν είχα οικονομική ευχέρεια. Ήμουν 20 χρονών. Σχεδόν 10 χρόνια μετά την πρώτη εμφάνιση της νόσου. Με το που μπήκα στα ιατρεία θυμάμαι τον γιατρό να σιχτιρίζει το Λομβέρδο για άκυρους λόγους. Του είπα το πρόβλημά μου, έβαλε τα γυαλιά του, πήρε ένα μεγενθυντικό φακό και κοίταξε τα σημάδια μου.

Ψωρίαση. Θα πας στο Νοσοκομείο Αφροδισιακών και Δερματικών Παθήσεων να σου δώσουν την καλύτερη θεραπεία.

Είχα πάθει σοκ. Όταν έφυγα, έκλαψα. Όχι από χαρά, από φόβο. Γιατί η λέξη κουβαλούσε μια αρνητική έννοια. Γιατί δεν ήξερα τι ήταν, αλλά  το “ψωριάρα” ήταν το μοναδικό κοσμητικό επίθετο που μπορούσα να σκεφτώ. Όταν συνήλθα από το σοκ και είπα στη μαμά μου τι είπε ο γιατρός προσπάθησε να με καθησυχάσει, αλλά και αυτή είχε κατά νου την ίδια αρνητική έννοια.  Παρόλα αυτά, πήρα τηλέφωνο και έκλεισα ραντεβού στο νοσοκομείο.

Στο ενδιάμεσο, αναζήτησα στο ίντερνετ περισσότερες πληροφορίες. Έπεσα πάνω σε ένα φόρουμ με άτομα που μοιράζονταν τα συμπτώματα και τις θεραπείες τους. Υπήρχε κοινότητα ανώνυμων ψωριασικών που μοιράζονταν στιγμές που είχαν συμβεί και σε μένα. Άτομα αγαπημένα να ρωτάνε για τα σημάδια, γνωστοί να μοιράζονται κάθε φαρμακευτικό και μη γιατροσόφι, αίσθηση ντροπής και ανημποριάς που δε μπορούμε να τα κρύψουμε.  Ένιωσα οικεία. Είδα ότι αυτό είναι. Αυτό έχω.

Πήγα στο νοσοκομείο και ήθελα επιβεβαίωση. Μόνο αν ξέρω ότι είναι αυτό μπορώ να το αντιμετωπίσω. Ο γιατρός που με είδε επιβεβαίωσε κατευθείαν ότι είναι ψωρίαση. Ήταν και άλλοι τρεις ειδικευόμενοι που είδαν τα σημάδια και μοιράστηκαν τις γνώσεις τους με το γιατρό. Τον ρώτησα αν είναι σίγουρα ψωρίαση και μου είπε ναι, θα κάνουμε όμως και μια βιοψία για να επιβεβαιώσουμε τον τύπο. Αφού έγινε αυτό, πρώτη φορά δερματολόγος μου έδωσε αλοιφή που δούλεψε.  Δεν το πίστευα. Ήμουν καθαρή.

Στα χρόνια που ακολούθησαν αρχικά ντρεπόμουν να πω τι έχω. Όταν πήγαινα για κούρεμα, οι κομμωτές πάντα ανέφεραν ότι έχω ξηροδερμία. Απαντούσα καταφατικά γιατί ντρεπόμουν να πω τη λέξη. Διαβάζοντας αρκετά όμως στα φόρουμ, κάποια στιγμή αποφάσισα ότι η οπτική του περιβάλλοντός μου θα αλλάξει μόνο αν την αλλάξω εγώ. Άρχισα να μιλάω καθαρά πλέον για ψωρίαση. Τότε, συνέβη ένα περιστατικό σε κομμωτήριο. Αφού η κομμώτρια ανέφερε πάλι ότι έχω ξηροδερμία, τη διόρθωσα και της είπα ότι έχω ψωρίαση. Σήκωσε άξαφνη τα χέρια της, που μέχρι πριν λίγο ήταν στο κεφάλι μου, ψηλά. Με κοίταξε στον καθρέφτη και με ρώτησε αν ήταν κολλητικό. Αν ήμουν τότε το άτομο που είμαι τώρα, θα της είχα πει ναι και θα σηκωνόμουν να φύγω. Όμως, ντράπηκα. Της εξήγησα ότι είναι κληρονομική ασθένεια. Και ότι οι γονείς μου και τα αδέρφια μου δεν έπαθαν ποτέ τίποτα. Αφού τελείωσε τη δουλειά της, έφυγα και δε ξαναπήγα.

Κάθε φορά που κάποιος θα με ρωτούσε τι είναι αυτά τα σημάδια εξηγούσα ότι είναι ψωρίαση. Κάποιοι ήταν πολύ αγενείς στις ερωτήσεις τους, κάποιοι μοιράζονταν ιστορίες από συγγενείς τους που είχαν. Η άγνοια του κόσμου ήταν μεγάλη. Αυτό που φρόντισα να κάνω είναι να μιλήσω στις φίλες και φίλους μου. Δε κρυβόμουν. Απαντούσα όλες τις ερωτήσεις τους. Πλέον, είναι ένα από τα πρώτα πράγματα μου μαθαίνει κανείς για μένα. Έχω αυτοάνοσο, λέγεται ψωρίαση. Έτσι, γνώρισα επίσης αρκετό κόσμο που έχει ψωρίαση και ταλαιπωρείται με τον ίδιο τρόπο.

Στα 27 μου έχω μάθει να ζω με αυτήν. Εμφανίστηκε στα χέρια μου. Εμφανίστηκε στο πρόσωπό μου και στα νύχια μου. Κατευθείαν, ήξερα που να απευθυνθώ. Αναζήτησα βοήθεια στο ίδιο Νοσοκομείο, όπου γνώρισα μια καινούρια εξαιρετική δερματολόγο. Αντιμετώπισε τη νόσο μου παίρνοντας υπόψη το ιστορικό μου. Τα δύο τελευταία χρόνια κάνω περαιτέρω εξετάσεις γιατί μπορεί να εξελιχθεί σε ψωριασική αρθρίτιδα. Δε με φοβίζει, θα το αντιμετωπίσω κι αυτό όταν έρθει η ώρα.

Ένα βράδυ πήγα σε ένα γνωστό παγωτατζίδικο στο κέντρο της πόλης με έναν φίλο μου, που με παρηγορούσε για το χωρισμό μου. Με εξυπηρέτησε μια κοπέλα με εμφανή σημάδια στο πρόσωπο, ίδια με τα δικά μου. Κατάλαβα αμέσως τι ήταν. Ήθελα να την ενημερώσω, αλλά δεν ήθελα να τη φέρω σε δύσκολη θέση. Τη ρώτησα αν μπορούσα να της μιλήσω ιδιαιτέρως. Της έδειξα τα φρύδια και το τριχωτό πάνω από μέτωπό μου, που ήταν καθαρά. Της είπα ότι είχα τα ίδια ακριβώς σημάδια και τώρα δεν έχω τίποτα γιατί έκανα θεραπεία σε εκείνο το νοσοκομείο με εκείνη τη γιατρό. Τη ρώτησα αν ξέρει ότι έχει ψωρίαση, μου είπε ότι το ξέρει αλλά δεν ήξερε που να απευθυνθεί. Της εξήγησα τη διαδικασία του να κλείσει ραντεβού και της ζήτησα συγγνώμη αν την έφερα σε δύσκολη θέση. Με ευχαρίστησε θερμά που μοιράστηκα την εμπειρία μου και μου είπε ότι θα έπαιρνε κιόλας την επόμενη μέρα τηλέφωνο να κλείσει ραντεβού.

in

Αξιολογήστε το άρθρο

172 points
Upvote Downvote