Η συγγραφέας Madeleine Ryan, που ζει στην Αυστραλία, γράφει για την προσωπική της ιστορία με το φάσμα του αυτισμού.
Είμαι αυτιστική. Με μόνο τρεις λέξεις έχω εξαγγείλει εκατομμύρια ιδέες και εντυπώσεις για το τι είδους άτομο είμαι και για το τι θα μπορούσα ή δεν θα μπορούσα να είμαι ικανή. Η αλήθεια είναι πως δεν μπορώ να ελέγξω αυτό που πρόκειται να σκεφτεί κανείς ή τον τρόπο που θα συμπεριφερθεί και θα σχετιστεί μαζί μου. Το μόνο πράγμα που μπορώ να έχω τον έλεγχο είναι το αν θα το πω ή όχι.
Όταν μου είπαν πρώτη φορά ότι είμαι αυτιστική, δεν είχα ιδέα τι σήμαινε. Για χρόνια διάβαζα βιβλία αυτοβοήθειας και επισκεπτόμουν θεραπευτές αλλά κανείς εώς τότε δεν το είχε αναφέρει. Στη συνέχεια, στη δραματική σχολή γνώρισα μια γυναίκα, την Κριστίνα. Ήταν 20 χρόνια μεγαλύτερη μου. Ξεκίνησα να περνάω χρόνο μαζί της, με την κόρη της Σοφία, την γάτα τους Κάρα Μία παρέα με άπειρους λαμπτήρες αλατιού Ημαλαΐων κάθε Σαββατοκύριακο. Μιλούσαμε, κλαίγαμε, γελάγαμε, τρώγαμε μαύρη σοκολάτα και πίναμε καφέ. Ποτέ δεν ένιωσα εξαντλημένη ή εξοργισμένη από τον τρόπο που επικοινωνούσαμε. Ήταν μια αποκάλυψη. Μια μέρα τους το είπα αυτό και η Κριστίνα έβαλε το χέρι της στο δικό μου και είπε: «Αυτό συμβαίνει επειδή είσαι αυτιστική. Όπως και εμείς, Μάντελειν».
Πήρε πολλά χρόνια να συμβιβαστώ με αυτό και να περάσω από την επίσημη διαδικασία διαγνωστικής αξιολόγησης. Η ταυτότητα είναι μια μεγάλη ευθύνη και πολλές φορές σε κάνει να τρέμεις μπροστά στην δύναμη της.
Αγκαλιάζοντας τον αυτισμό, αγκάλιασα το μυστήριο. Ο τρόπος που εκδηλώνεται στις γυναίκες δεν είναι ευρέως κατανοητός και αποδεκτός. Κάτι που δείχνει πως γενικά ο αυτισμός δεν είναι ευρέως κατανοητός και γνωστός. Το μόνο που ξέρουμε είναι ότι δεν μπορεί να θεραπευτεί, να αλλάξει ή να ανατραπεί. Δεν είναι ούτε σπυράκι, ούτε διατροφή ούτε κάποιο σπασμένο κόκαλο. Από τεχνικής απόψεως δεν είναι καν ψυχική ασθένεια. Είναι απλά το πως είναι ο εγκέφαλος μου «καλωδιωμένος».
Αυτισμός δεν είναι κάτι που έχω. Είναι κάτι που είμαι. Και μου αρέσει να είμαι αυτιστική. Η μόνη δυσκολία που βιώνω είναι ο τρόπος που οι γιατροί, οι γονείς, οι εκπαιδευτικοί, οι δημοσιογράφοι και οι υποστηρικτές ελέγχουν την αυτιστική φωνή.
Δεν μονοπωλούν οι καθημερινές μου εμπειρίες, σε μια αυτιστική αφήγηση. Λέξεις «μπαίνουν» στο στόμα μου από τρίτους επειδή δυσκολεύομαι ή απλά δεν θέλω να μιλήσω.
Υποθέσεις αντικαθιστούν την σιωπή μου και μη ρεαλιστικές προσδοκίες κυριαρχούν στο πως πρέπει να μαθαίνω, να δουλεύω και να συνδέομαι. Οι ορολογίες των ανθρώπων «λερώνουν» το τοπίο μου, σε σημείο που δεν μπορώ εγώ η ίδια να δω και να καταλάβω ξεκάθαρα, ποια και τι είμαι.
Πρόσφατα έγραψα μια ιστορία για μια εφημερίδα και ο συντάκτης άλλαξε τη φράση «Είμαι αυτιστική» στο «Έχω αυτισμό» και δημοσίευσε το κομμάτι χωρίς να με ενημερώσει. Πάλεψα με αυτό για μέρες. Έχω πάντα την πρόθεση να σέβομαι την αρχή της εξουσίας. « Αυτή είναι η συντάκτρια. Έχει τον δικό της λόγο σωστά;» και «Υποθέτω ότι αυτός είναι ο σωστός τρόπος να ειπωθεί;», «Η ορολογία των ανθρώπων πρέπει να ενδυναμώνει, έτσι;». Τότε συνειδητοποίησα πόσο αδύναμη είχα αισθανθεί. Δεν είχα επιλέξει εγώ να «έχω» αυτισμό. Εκείνη είχε επιλέξει για μένα.
Έτσι μίλησα με το μυαλό και την καρδιά μου για την διαφορά μεταξύ του έχω αυτισμό και είμαι αυτιστική. Όταν σκεφτόμουν τον αυτισμό ως κάτι που έχω ένιωθα συναισθήματα θλίψης , απογοήτευσης και προδοσίας. Ήταν σαν μια απόρριψη του εαυτού μου. Διατηρούσα τον αυτισμό σε απόσταση και αυτό μου ράγιζε την καρδιά. Της ζήτησα να το αλλάξει και το έκανε.
Ο κόσμος έχει αποφασίσει ποιος είναι ο αυτιστικός άνθρωπος χωρίς να γνωρίζει πολλά για εμάς. Η οικογένεια και οι φίλοι πολύ συχνά λένε πόσο «σοκαρισμένοι» αισθάνονται όταν μαθαίνουν ότι είμαι αυτιστική. «Είσαι το τελευταίο άτομο που θα σκεφτόμουν ότι είναι!» και «Πρέπει να είσαι πολύ λειτουργική!». Δεν ξέρω τι να απαντώ. Ο αυτισμός είναι ένα φάσμα, όχι μια κλίμακα. Δεν είμαι περισσότερο ή λιγότερο αυτιστική από κάποιο άλλο αυτιστικό άτομο. Απλά δεν ταιριάζω στις υποθέσεις του κόσμου για αυτό.
Λίγα χρόνια αφότου η Κριστίνα μου μίλησε για τον αυτισμό, αποφάσισα να περάσω από την επίσημη διαδικασία αξιολόγησης καθώς σκέφτηκα ότι θα μπορούσε να μου προσφέρει περισσότερες πληροφορίες και γνώση. Ωστόσο ακόμη και η γιατρός που με αξιολόγησε σάστισε όταν της είπα πως έχω διαβάσει ότι βιβλίο υπάρχει για τον αυτισμό- που όντως είχα- αφού είμαι το μοναδικό ενδιαφέρον του εαυτού μου.
Ήταν μία από τις μοναδικούς γιατρούς της Αυστραλίας που δουλεύει με γυναίκες και κορίτσια στο φάσμα και μου ζήτησε να συμπληρώσω ερωτηματολόγια που είχα ήδη κάνει στο ίντερνετ με κριτήρια που προέρχονται από αγόρια και άντρες. Πέρασε ώρες ανακρίνοντας την οικογένεια μου, το αγόρι μου, στέλνοντας με σε λογοθεραπευτές και επιμένοντας να πηγαίνω στο γραφείο της- στην πόλη- για να λαμβάνω την τελική έκθεση και να παίρνω μέρος σε περισσότερες συνεδρίες.
Δεν αισθανόμουν ασφαλής ούτε με την ίδια ούτε με τις μεθόδους της, για αυτό ζήτησα να λάβω την έκθεση μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου. Η ιδέα της παραπάνω επαφής με αυτό το άτομο ήταν συναισθηματικά πολύ φορτισμένη. Στην κλινική όπου εργάζονταν μύριζε παντού απολυμαντικό χεριών. Υπήρχαν χαμηλά ταβάνια, έντονος φωτισμός, λεκιασμένα χαλιά, άβολοι δερμάτινοι καναπέδες, βαριά γραφεία από μαόνι, μια μόνιμα συσσωρευμένη αίθουσα αναμονής και το έντονο βλέμμα της πάνω σε ένα τετράδιο με σημειώσεις.
Το αποτέλεσμα της έκθεσης της επρόκειτο να επηρεάσει την πορεία της ζωής μου και την ταυτότητα μου. Κάθε εμπειρία που είχα- και που ήμουν έτοιμη να ζήσω από εδώ και πέρα- θα γίνει αυτιστική. Η διαφορετικότητα μου θα επισημοποιηθεί. Έτσι ήθελα να λάβω τις απαντήσεις, άνετη μέσα στο σπίτι μου. Ως απάντηση είπε πως σε όλη την πολυετή της εμπειρία κανείς δεν της το ζήτησε αυτό ποτέ και ότι δεν θα το συνιστούσε.
Οι ανάγκες ενός αυτιστικού ατόμου δεν πληρούνται ούτε από εκείνους που κάνουν την διάγνωση. Δεν μας δίνεται ο λόγος στο πως θα θέλαμε να μας συμπεριφέρονται και να επικοινωνούν μαζί μας. Μας είπαν ότι είμαστε προβληματικοί και ότι πρέπει να το δεχτούμε.
Δεν το κάνω.
Όταν συστήθηκα για πρώτη φορά στον αυτισμό, ένιωσα χαρούμενη και το τον αγκάλιασα αμέσως. Ήμουν με την Κριστίνα. Μύριζε σαν τριαντάφυλλο, γιατί έτσι μυρίζει πάντα. Το περιβάλλον ήταν γαλήνιο, ο καναπές ήταν μαλακός και δεν ήμουν ανάπηρη. Ήμουν σπίτι. Έτσι όταν λέω « Είμαι αυτιστική» δεν έχω την αίσθηση ότι αποκαλύπτω κάτι που θα έπρεπε να ντρέπομαι ή να φοβάμαι. Αισθάνομαι ότι προφέρω λέξεις μαγικές.
Το άρθρο δημοσιεύτηκε στο LennyLetter
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
ειναι, γιατι στην αρχη λεει: “ειμαι αυτιστικη. Με τρεις μονο λεξεις εχω εξαγγειλει” κοκ και θεωρω οτι αναφερεται στο “i am autistic” του κειμενου προελευσης καθως κ η συγγραφεας ειναι αυστραλη. Ετσι στα ελληνικα η επομενη προταση θα επρεπε να αποδωθει “με δυο μονο λεξεις εχω εξαγγειλει” για να αντιστοιχει στο “ειμαι αυτιστικη”.
μια επαγγελματικη διαστροφουλα ειναι μονο, θα μου περασει, no worries, ευα 🤓
Σύμφωνα με το κίνημα neurodiversity, του οποίου είμαι θερμη υποστηρικτρια, ο αυτισμός δεν είναι διαταραχή Αλλά απόδειξη νευροποικιλοτητας. Οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν διαφορετική καλωδίωση στον εγκέφαλο και ζουν ανάμεσα μας από την αρχή του ανθρώπινου γένους. Είναι όπως όλοι μας χρήσιμοι στην κοινωνία και χωρίς αυτούς η επιστήμη δεν θα είχε προοδεύσει όσο Τώρα (χαρακτηριστικό παράδειγμα από πολλά ο Henry Cavendish). Οι 10 καλύτεροι debuggers της silicon valley είναι αυτιστικοι. Πριν 2-3 χρόνια η microsoft Γερμανίας ζητούσε programmers ασπεργκερ κλπ.
Ευχαριστώ για το άρθρο.
Πολύ ενδιαφέρον άρθρο. Μια ειλικρινής απορία: στους ενήλικες από ποιον ειδικό γίνεται η διάγνωση; Από ψυχίατρο, νευρολόγο, παθολόγο, λογοθεραπευτή;
Ο λογοθεραπευτής πού κολλάει;;
Νευροψυχολογο.
Ναι, είναι αναπτυξιακή, νευροψυχολογική διαταραχή. Προφανώς, η κοπέλα είναι νευροτυπική με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό ή Ασπεργκερ. Δυστυχώς, το φάσμα είναι μεγάλο και περιλαμβάνει και άτομα με νοητική υστέρηση -μερικά από αυτά δεν μιλούν καθόλου. Πιο σπάνια εμφανίζουν και επιθετικότητα, κυρίως αυτοκαταστροφικότητα. Τα αγόρια είναι 4 φορές περισσότερα από τα κορίτσια.
Όντως πολύ ενδιαφέρον άρθρο.
Το ότι τα αγόρια είναι 4 φορές περισσότερα είναι σίγουρο, ή απλώς επικεντρώθηκαν οι περισσότερες έρευνες μόνο στα αγόρια, οπότε αναγνωρίζονται πιο εύκολα τα δικά τους συμπτώματα και τα κορίτσια συνεχίζουν να αναρωτιούνται τι τους συμβαίνει;
Globally, autism is estimated to affect 24.8 million people as of 2015.[8] In the 2000s, the number of people affected was estimated at 1–2 per 1,000 people worldwide.[17] In the developed countries, about 1.5% of children are diagnosed with ASD as of 2017,[18] a more than doubling from 0.7% in 2000 in the United States.[19] It occurs four-to-five times more often in boys than girls.[19] The number of people diagnosed has increased dramatically since the 1960s, partly due to changes in diagnostic practice; the question of whether actual rates have increased is unresolved https://en.wikipedia.org/wiki/Autism Various studies, together with anecdotal evidence… Διαβάστε περισσότερα »
Δεν αντιλαμβάνομαι γιατί η ερώτηση τ@ curious παίρνει αρνητικές.
Είναι ένα καθόλα valid ερώτημα.
Υπάρχουν διάφορες θεωρίες που μπορεί να ισχύουν ταυτόχρονα: Από το ότι οι γυναίκες ενδεχομένως “καμουφλάρουν” πιο επιτυχημένα την νευροατυπικότητα ή ότι η έκφραση του αυτισμού είναι διαφορετικής εκφάνσεως σε αυτές (με αποτέλεσμα το underdiagnosis, το misdiagnosis ή το late diagnosis) μέχρι την υπόθεση “female protective effect” κόντρα στα mutations και την χαμηλότερη κληρονομικότητα autistic traits σε γυναίκες, λόγω γενετικών παραγόντων. Έχω την αίσθηση ότι είναι πεδίο για περισσότερη διερεύνηση, πάντως.
βλ. Theories to explain the gender split
http://www.autism.org.uk/about/what-is/gender.aspx
Γεια σου, βλαχακι 😊 Νομιζω βαλαμε το ιδιο λινκ, αν και δεν μπορω τωρα να ελεγξω απο κινητο. Εκτος απο προσωπικους λογους που ειχα για να ψαξω σχετικα το θεμα (ξερεις), τον τελευταιο καιρο εργαζομαι κοντα σε τετοια παιδια που στην πλειοψηφια τους ειναι αυτιστικα αγορια εφηβικης ηλικιας. Υπαρχουν κι αλλες περιπτωσεις (πχ down -πολυ αγαπησιαρικα- ενα angelman που ολο γελαει κ.λπ.) αλλα τα πιο πολλα ειναι του φασματος βαριας μορφης και μερικα δεν μιλανε καθολου. Καποια επικοινωνουν, αν βρεις τον τροπο τους, και καποια αλλα σχεδον καθολου.
hello old dog! Μπράβο για την δουλειά αυτή, κάποια στιγμή ίσως μου πεις more. Tο link είναι διαφορετικό και αναφέρει αυτά: «Theories to explain the gender split There are a number of theories that might explain why more men and boys than women and girls get an autism diagnosis. •that there is a ‘female autism phenotype’, which doesn’t fit with the profile usually associated with men and boys on which assessment tools are usually based – leading to under diagnosis in women and girls. Diagnostic tests for women and girls should be modified accordingly. •that autism is an exaggeration of… Διαβάστε περισσότερα »
Σας ευχαριστώ για τις πληροφορίες και τις πηγές! 🙂 Όντως επειδή είχα στο μυαλό μου το ADHD αναρωτήθηκα μήπως ισχύει κάτι παρόμοιο και στον αυτισμό. Κι επειδή έτυχε να διαβάσω πρόσφατα κάποια άρθρα που δείχνουν ότι οι γιατροί δίνουν λιγότερη σημασία σε κάποια συμπτώματα στις γυναίκες από ότι στους άντρες (έχω την εντύπωση κάποιο από αυτά το είχα πρωτοδεί εδώ σε αυτά που διάβασε η ομάδα), δε θα μου φαινόταν περίεργο να συμβαίνει κάτι τέτοιο και με τον αυτισμό. Αν πχ εκδηλώνονται τα συμπτώματα με διαφορετικό τρόπο στα κορίτσια, να μη γίνεται διάγνωση, ή να γίνεται λάθος διάγνωση. Οι θεωρίες… Διαβάστε περισσότερα »
Σας ευχαριστώ, βλαχάκι και lonely old dog για την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα συζήτηση καθώς και για τα καλά σας λόγια.
Πολύτιμες πληροφορίες και πολύ καλή παράθεση πηγών, ως συνήθως, από lonely old dog και βλαχάκι! Πάντως έχω προβληματιστεί κι εγώ από την προσπάθεια επιβολής της φράσης “έχω αυτισμό” vs. “είμαι αυτιστικός/ή”. Το πρώτο ακούγεται, και όπως λέει η κοπέλα στο άρθρο, έχει την unpleasant υφή/έννοια του “έχω κάτι ανίατο που επηρεάζει όλη μου τη ζωή”. Ενώ το δεύτερο είναι (αυτο)προσδιορισμός που μπορεί να συνυπάρχει με πολλούς άλλους, για το ίδιο άτομο. Πχ. “είμαι δραστήριος, οργανωτικός και κάνω εύκολα γνωριμίες, καθώς επίσης και αυτιστικός”. Ξέρω ότι είναι ταμπού κι αυτή η πρόταση δεν θα ακουγόταν… αλλά αισθάνομαι ότι δεν θα έπρεπε… Διαβάστε περισσότερα »
Έίναι ενδιαφέρον διότι έρχεται, μάλλον, σε αντιδιαστολή με τους προτιμώμενους προσδιορισμούς των ΑμεΑ πάντως, που υποτίθεται ότι είναι πιο preferable π.χ. τα: (άτομο) με αναπηρία, αντί του ανάπηρος, (άτομο) με τυφλότητα/ αναπηρία όρασης, αντί του τυφλός ή (άτομο) με κωφότητα, αντί του κωφός, υπό την έννοια ότι η “ιδιότητα”-αναπηρία αυτή, παρότι σημαντική, δεν σημαίνει ότι προσδιορίζει την όλη ύπαρξη. Αυτή είναι μία σχολή σκέψης, ενδεχομένως, υπάρχουν κι άλλες.
Έχω την αίσθηση, πάντως, ότι είναι τόσα πολλά τα μίλια που πρέπει να διατρέξουμε, εδώ στην Ελλάδα αναφορικά, που η υπερλεπτολόγηση περί των προσδιορισμών είναι ένα fine tunning, μη ρεαλιστικά εδραζομενο, ακριβώς.
Συμπληρώνω: Ίσως αν το έλεγαν περισσότεροι, φάτσα φόρα χωρίς ντροπή, έστω και δίχως άνεση αρχικά, θα ήταν λιγότερο ταμπού; Γονείς τόσο όσο και οι ίδιοι οι αυτιστικοί, ή ευρισκόμενοι στο φάσμα; Το λέω γιατί: Εντύπωση μου έκανε η μαμά ενός τρίχρονου που βλέπουμε συχνά στη βιβλιοθήκη με τη μικρή μου. Ένα κουκλάκι, που δεν συμμετέχει πάντα στις δραστηριότητες. Μιλούσαμε για τα μικρά, και παρατήρησα ότι φαινόταν άκεφος ο γιος της εκείνη τη μέρα, ενώ συχνά είναι σβούρα και κινείται γύρω από τα άλλα παιδιά που είναι τσούρμο στη μέση. Γύρισε και μου είπε, “ναι είναι συχνά άκεφος και κολλάει πάνω… Διαβάστε περισσότερα »
Idril, δεν ξέρω πολλά και δεν είμαι ειδική. Δουλεύω σε ένα ίδρυμα ατόμων με νοητική υστέρηση και το αντικείμενό μου είναι άλλο. Επειδή όμως νιώθω μεγάλη αγάπη γι’ αυτά τα παιδιά, προσπαθώ να τα γνωρίσω όσο μπορώ κι όσο μου επιτρέπει ο χρόνος μου και να καταλάβω κάποια πράγματα, ρωτώντας και τους ψυχολόγους/εκπαιδευτικούς. Τα αυτιστικά που συναντώ είναι ηλικίας από 12 και πάνω και είναι όλα σχετικά βαριές περιπτώσεις. Κανένα από αυτά δεν έχει επίγνωση της κατάστασής του και δε θα μπορούσαν ούτε να αυτοπροσδιοριστούν, ούτε να περιγράψουν τον εαυτό τους. Ευτυχώς, δεν φαίνονται λυπημένα και μερικά (όχι όλα) επαναλαμβάνουν… Διαβάστε περισσότερα »
Σας ευχαριστώ, βλαχάκι και lonely old dog για την ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα συζήτηση καθώς και για τα καλά σας λόγια.
Παντως επειδη το συζητούσα τις προάλλες με εναν ψυχίατρο το θέμα, σχετικά με το σχόλιο πιο πάνω που έκανε λόγο για το Άσπεργκερ, να πω οτι χτυπά περισσοτερο αντρες απο γυναίκες.
Οι επιστημονες δεν γνωρίζουν το λόγο, απλώς στους αντρες ειναι πιο συνηθισμένο.
Απλά υπέροχο άρθρο. Καθηλωτική γραφή που σε φέρνει κατευθείαν στη θέση της πρωταγωνίστριας και σε κάνει να θες να γνωρίσεις τον κόσμο της. Μία απορία: είναι μεταφρασμένο το κείμενο; Αν ναι, chapeau και στη μεταφράστρια.