«Έχω μια ασθένεια που λέγεται ινομυαλγία. Δεν δέχομαι να περνάω τη ζωή μου με πόνο όταν μπορώ να τον αποφύγω. Έψαχνα λύση, πήγαινα στους γιατρούς και έκλαιγα. Εγώ το λέω και θα συνεχίσω να το λέω, γιατί ακόμα κι έναν άνθρωπο να ευαισθητοποιήσεις, είναι σημαντικό» δηλώνει η ηθοποιός Ελένη Καρακάση. Η ινομυαλγία (fibromyalgia) είναι μια πάθηση που χτυπά περισσότερο τις γυναίκες κι ανήκει στα αυτοάνοσα νοσήματα, δηλαδή παθήσεις στις οποίες ο ίδιος ο οργανισμός χτυπά τα ίδια του τα κύτταρα. Ωστόσο πόσες και πόσοι έχετε ξανακούσει για την ινομυαλγία; Εγώ την έμαθα μέσω δύο ατόμων στο περιβάλλον μου: μια σύντροφος φίλου του άντρα μου και κυρίως μια δική μου φίλη, η Στέλλα Ασκέλη, η οποία παλεύει με αυτήν εδώ και κάποια χρόνια, μετά από ιατρικές παλινωδίες μέχρι να λάβει την οριστική διάγνωση χάρις στους γιατρούς του νοσοκομείου Ευαγγελισμός.
Ως ινομυαλγία αναφέρεται μια μορφή ρευματισμού και πιο συγκεκριμένα εξωαρθρικού ρευματισμού καθώς αφορά πόνο στους μυς και όχι στις αρθρώσεις. Ο πάσχων από ινομυαλγία υποφέρει από διάχυτο μυοσκελετικό πόνο καθώς οι μύες, τένοντες και ινώδεις ιστοί παρουσιάζουν άλγος, που συνυπάρχει με κόπωση και διαταραχές ύπνου. Ταυτόχρονα η ινομυαλγία είναι αγνώστου αιτιολογίας, ενώ οι γιατροί ενοχοποιούν γενετικούς, περιβαλλοντικούς, ψυχολογικούς παράγοντες. Επιπρόσθετα το μετατραυματικό στρες πιθανότατα συμβάλλει στην εμφάνιση της. Είναι συχνότερη σε γυναίκες και συνδέεται με δυσλειτουργία νευροδιαβιβαστών, μειωμένα επίπεδα σεροτονίνης και υψηλότερα επίπεδα του αλγογόνου πεπτιδίου P.
«Είναι μια σιωπηλή πάθηση, δεν ξέρουν να την διαγνώσουν με βεβαιότητα, οι γενικοί παθολόγοι δεν ξέρουν πού ακριβώς να σε παραπέμψουν στα πρώτα συμπτώματα και δεν υπάρχει θεραπεία. Το κυριότερο, δεν αναγνωρίζεται ούτε ως πάθηση που να δικαιολογεί τηλε-εργασία, με αποτέλεσμα να ταλαιπωρούμαι πηγαίνοντας και ερχόμενη από τη δουλειά μου, με δυσκολία στη βάδιση τις μέρες της έξαρσης», όπως μου εξομολογήθηκε η Στέλλα Ασκέλη για τους σκοπούς αυτού του άρθρου.
Αυτή η φράση “πρέπει να μάθεις να ζεις με τον πόνο” μου την είπαν πολλές φορές. Μου χτυπούσε πάρα πολύ άσχημα.
Σύμφωνα με τις νεότερες ανακοινώσεις σχετικά με την πάθηση, «Συνδυάζεται με δυσλειτουργία του νευρο-ενδοκρινικού και ανοσοποιητικού συστήματος, σωματική κόπωση, γνωσιακές διαταραχές (μνήμη), διαταραχές ύπνου, κεφαλαλγία, κατάθλιψη, ψυχολογικές διαταραχές και γι’ αυτό θεωρείται πλέον όχι ως μεμονωμένη νόσος αλλά ως Σύνδρομο Κεντρικής Ευαισθητοποίησης», κατά τους ιατρούς του Ομίλου Ιατρικού Αθηνών.
Η Ελένη Καρακάση μοιράστηκε τη δύσκολη διαδρομή της αντιμετώπισης της ινομυαλγίας μετά και την επέμβαση υστερεκτομής της στην Αθηναΐδα Νέγκα στην εκπομπή της τελευταίας Καλύτερα Αργά (αλλά και σε άλλα κανάλια και δημοσιογράφους) και συγκεκριμένα για μια κρίσιμη στιγμή της, ανέφερε: «Ξύπνησα μια μέρα στις 4 τη νύχτα και ήμουν έτοιμη να πάω στο νοσοκομείο. Είχαν μουδιάσει και τα δύο χέρια, είχα πόνους. Άρχισα να το ψάχνω και κατέληξα ότι είναι ινομυαλγία. Είχα δοκιμάσει τα πάντα – ομοιοπαθητική, βελονισμό – και πάλι τα ίδια».
Είναι εμπειρίες εξαιρετικά επώδυνες, τόσο σωματικά όσο και ψυχολογικά. «Είχε πολύ πόνο, σωματικό πόνο που έφερνε και τον ψυχικό και μια αναστάτωση σε όλη τη ζωή μου. Το χειρότερο ήταν ότι ένιωθα πως δεν μπορούσα να είμαι λειτουργική», όπως μοιράστηκε.
Αυτό που είναι συγκλονιστικό είναι οι συχνές αντιδράσεις που αντιμετώπιζε η Καρακάση από το περιβάλλον της: «Αυτή η φράση “πρέπει να μάθεις να ζεις με τον πόνο” μου την είπαν πολλές φορές. Μου χτυπούσε πάρα πολύ άσχημα. Μου το έλεγαν και γιατροί και ασθενείς και γυναίκες που μου έλεγαν “κι εμείς περάσαμε την κλιμακτήριο χωρίς φάρμακα”. Αλλά δεν είναι το ίδιο».
Όπως και με μια άλλη συχνή γυναικεία πάθηση που μένει συχνά αδιάγνωστη και δεν συζητιέται, την ενδομητρίωση. «Επιτέλους μας ακούν και μας πιστεύουν» δήλωσε η 40χρονη Ρόσι Λονγκμαν, η οποία έχει υποβληθεί σε τέσσερα χειρουργεία από τότε που διαγνώστηκε με ενδομητρίωση και αναμένεται να κάνει υστερεκτομή. Η καριέρα της ως δικηγόρος έληξε όταν κατάλαβε ότι δεν μπορούσε να περνάει ώρες στο δικαστήριο. «Ο πόνος είναι σαν να σε έχει αρπάξει κάποιος από τα εσωτερικά όργανα, να τα στρίβει, να σε τραβάει και να σε κλωτσάει στο καβάλο» είπε. «Διπλώνεσαι στα δύο και δεν μπορείς να σταθείς όρθια».
Παρόλο όμως που οι γυναίκες υποφέρουν συχνά δεν τις παίρνουν απολύτως στα σοβαρά, ιδιαίτερα όταν δεν υπάρχει κάποιος συγκεκριμένος δείκτης με ποσοτικά δεδομένα. Η ινομυαλγία όμως είναι ένα πολυσυμπτωματικό νόσημα που χρειάζεται πολυ-ιατρική προσέγγιση. Ο ιατρός Δημήτρης Μπογδάνος, Καθηγητής Παθολογίας και Αυτοάνοσων Νοσημάτων, διευθυντής κλινικής ρευματολογίας και κλινικής ανοσολογίας της Πανεπιστημιακής Κλινικής στην Λάρισα, είναι στην πρωτοπορία της αντιμετώπισης της ινομυαλγίας. Η αρθρογραφία του είναι αποκαλυπτική για την απορία των ερευνητών και την απόγνωση των ασθενών.
Οριστική θεραπεία δεν υπάρχει προς το παρόν για την ινομυαλγία. Όπως λέει η Καρακάση, «Κάνω μια θεραπεία και τώρα έκοψα το ένα χάπι. Δεν είναι παυσίπονα, έχουν να κάνουν με το νευρολογικό κομμάτι. Ο εγκέφαλός μου δίνει εντολή στο σώμα ότι ο πόνος που νιώθω είναι πολύ μεγαλύτερος από αυτό που πρέπει».
«Ένοιωθα ότι η οικογένειά μου ήταν απαθής και ότι οι συνάδελφοί σας με τις άσπρες ποδιές μονολογούσαν από μέσα τους ….ΑΛΛΗ ΜΙΑ ΥΣΤΕΡΙΚΗ. Η έλλειψη αποδεικτικών στοιχείων αντιμετωπίζεται ως απόδειξη ότι το πρόβλημα είσαι εσύ και το μυαλό σου.»
Όπως κυρίως περιγράφει ο κ.Μπογδάνος το χειρότερο και το συχνότερο είναι ότι οι μαρτυρίες των γυναικών ασθενών δεν γίνονται πιστευτές. «Το πιο δύσκολο μέρος του να είμαι άρρωστη ήταν ότι δεν ένιωθα ότι είχα κάποιον στο πλευρό μου που να πίστευε πλήρως στην πραγματικότητα αυτού που του περιέγραφα». «Πονούσα παντού, δεν μπορούσα να κοιμηθώ, δεν μπορουσα να σηκωθώ από το κρεβάτι, δεν είχα όρεξη για τίποτα, έμενα άυπνη χωρίς να να ξέρω το λόγο και όμως είχα την αίσθηση ότι κανένας από το περιβάλλον μου δεν με πίστευε. Και αυτό συνέβαινε για χρόνια. Είχα πολύ καλές και πολύ άσχημες ημέρες. Αλλά οι νύχτες ήταν αφόρητες. Ένοιωθα ότι η οικογένειά μου ήταν απαθής και ότι οι συνάδελφοί σας με τις άσπρες ποδιές μονολογούσαν από μέσα τους ….ΑΛΛΗ ΜΙΑ ΥΣΤΕΡΙΚΗ. Όταν είσαι στα άκρα της ιατρικής γνώσης, εκεί που ο ασθενής έχει συμπτώματα αλλά οι εξετάσεις δεν δείχνουν φλεγμονή ή αρρώστια, αυτό που εσείς λέτε ινομυαλγία, αλλά εγώ λέω κατάρα, η έλλειψη αποδεικτικών στοιχείων αντιμετωπίζεται ως απόδειξη ότι το πρόβλημα είσαι εσύ και το μυαλό σου…». Και καταλήγει ο γιατρός, «με απασχολεί πολύ γιατί επιζητώ λύσεις που μπορούν να βρεθούν. Αν μη τι άλλο, αυτοί οι ασθενείς χρειάζονται απαντήσεις.»
Το πρόβλημα λοιπόν δεν είναι στο μυαλό. Είναι στο σώμα σε συνέργεια με τον εγκέφαλο. Κι ο πόνος είναι απόλυτα υπαρκτός κι αβάσταχτος. Ας ευαισθητοποιηθούμε για να αναγνωρίζουμε αυτή την άγνωστη πάθηση με το περίεργο όνομα που ταλαιπωρεί -κυρίως- τις γυναίκες.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Χωρίς να έχω καμία -σχεδόν- γνώση πάνω στην ινομυαλγία, έχοντας όμως στον πολύ στενό μου κύκλο γυναίκα με χρόνιο νευροπαθητικό πόνο*, να σας ευχαριστήσω γι αυτό το άρθρο. Ας μην ξεχνάμε ότι τις γυναίκες τείνουμε να τις ακούμε ‘κατακερματισμένα’. Εννοώ στην προκειμένη: κατά το δοκούν και κυρίως όσο (/επειδή) αυτή η ακρόαση μας δίνει έναν ρόλο (π.χ. του γιατρού ή του ψυχιάτρου). Ολόκληρη η δυτική ιατρική φτιάχτηκε πάνω σ αυτή την κατακερματισμένη ακρόαση: μια ακρόαση που τελικά είτε φιμώνει τη γυναίκα που πονά είτε την αφήνει να ξεστομίζει μπροστά όμως σε φιμωμένο (έως κουφό) ακροατήριο, σε ένα ακροατήριο που δε… Διαβάστε περισσότερα »
Μόνο εσείς ξέρετε τί εννοείτε.
Δε μπορούμε να ακυρώνουμε την ιατρική επιστήμη.
Οι ασθενείς, άντρες, γυναίκες αντιμετωπίζονται με τον ίδιο τρόπο.
Σε περίπτωση γενικευμένου ή μη πόνου είναι δύσκολη η διάγνωση, πόσω μάλλον όταν δε υπάρχουν και αντίστοιχες απεικονιστικές εξετάσεις.
Συγκεκριμένες ασθένειες θεωρούνται χρόνιες με κάποιες εξάρσεις και είναι αδύνατο να αντιμετωπισθούν στα πλαίσια εφημερίας.
Σε κάθε περίπτωση, όλα τα αυτοάνοσα συνδέονται άμεσα με την ψυχική μας κατάσταση κι εκεί θα πρέπει να αναζητηθεί η γενεσιουργός αιτία.
Πράγματι σε ψυχίατρο έπρεπε να την παραπέμψει. Και πράγματι ο ψυχίατρος έλυσε το ζήτημα με αγωγή για τον πόνο σε συνδυασμό με νευρολόγο. Και πράγματι δε θα μπορούσε να επιλύσει το ζήτημα ο συγκεκριμένος παθολόγος σε μια εφημερία. Ίσως δεν το έγραψα καθαρά: το ζήτημα που θίγω με αφορμή το άρθρο δεν ήταν ότι δεν της εντόπισε/έλυσε το πρόβλημα, αλλά ότι της φέρθηκε ρατσιστικά. Δεν την παρέπεμψε σε ψυχίατρο. Της είπε ‘είσαι για το τρελοκομείο’. Έχει διαφορά. Και δεν είμαι καθόλου σίγουρη ότι σ αυτό δεν έπαιξε ρόλο το φύλο και η τάξη της (που λέγαμε πριν με τ@ bagle)… Διαβάστε περισσότερα »
Ισότητα ισότητα δεν υπάρχει πουθενά.
Ανάμεσα σε έναν ηλικιωμένο κι έναν νεότερο θα επιλεγεί να σωθεί ο νεότερος ( γιατί δεν υπάρχει εντατική, γιατί…, γιατί… ) de facto.
Τώρα τι συγκρίνεις ακριβώς; Το ίδιο να είναι να συναντάς την αδικία σποραδικά στη ζωή σου (όπως όλ@ μας και συμφωνώ); Και το ίδιο είναι να έχει γίνει η αδικία πετσί σου; Να έχει πιέσει η αδικία ακόμη και θεσμικά όλες σου τις επιλογές και αποφάσεις, όλο σου τον εαυτό; Και τι δηλαδή, αφού υπάρχει αδικία να την καταπιούμε; Και οκ, ο καθένας και η καθεμία όπως πορεύεται όπως κρίνει. Μήπως όμως καλείς να καταπιούμε την αδικία σε αλλουν@ την πλάτη; Μιλάς για αδικίες που σε πιέζουν άμεσα; Ή απλώς αδιαφορείς εκ του ασφαλούς και από θέσεις προνομίων; (εκείνες οι… Διαβάστε περισσότερα »
Ο καθένας από το μετερίζι του, με τις εμπειρίες του και τη διαδρομή που έχει.
Το ποιά επεξεργασία μπορείς να κάνεις σε όσα συμβαίνουν γύρω σου έχει άμεση σχέση με τα παραπάνω, την παιδεία και το διαμορφωμένο χαρακτήρα του καθενός.
Από την εγκυμοσύνη και μετά κατά καιρούς με πιάνει ένας πόνος που ξεκινάει από τη μέση και φτάνει έως το γόνατο. Πόνος απροσδιόριστος. Δεν ξέρω αν είναι μέση, μπούτι γόνατο. Υπάρχουν μέρες που πραγματικά σέρνω το ένα μου πόδι. Δεν κοιμάμαι σχεδόν καθόλου και υποφέρω και από κράμπες στον ύπνο. Έχει τύχει να ξυπνήσω στις 4 να κλαίω στο κρεβάτι μέχρι τις 5, να μη με πιάνει το παυσίπονο και να πίνω και δεύτερο και τρίτο για να κοιμηθώ. Πήγα σε ορθοπεδικό για τη μέση , γόνατο δε βρήκε τίποτα στις εξετάσεις. Η απάντηση ήταν η μεγάλη αλλαγή βάρους στην… Διαβάστε περισσότερα »
Αυτό που λες στο τέλος εννοούσα πριν με την ‘κατακερματισμένη ακρόαση’: μιλάμε και είναι σαν να μη μιλάμε // ακούνε και είναι σαν να μην ακούνε // σαν να υπάρχει ένα γκαπ ανάμεσα που ρίχνει τα λόγια στο κενό (/στον τοίχο/ whatever/ και τελοσπάντων έχει βρει μηχανισμούς να τα κάνει κιμά αναλόγως του από πού προέρχονται) Σχετικά με τον πόνο: υποθέτω έχεις τσεκάρει μεσοσπονδύλους. Πιέζουν καμιά φορά τα νεύρα περίεργα (χτυπάει άραγε πάντα στο ίδιο πόδι?) Εμένα με πιάνει πού και πού (στο ξεκούδουνο) ο ώμος (ο ίδιος πάντα). Φριχτός πόνος ακόμη και στην ακινησία (καλά κίνηση εκείνες τις μέρες… Διαβάστε περισσότερα »