Η κουνιάδα της έχει νοητική στέρηση και μαζί με τον επίσης νοητικού ελλείματος σύντροφο έχουν ένα παιδάκι με διάφορα προβλήματα. Κάτω από την αρχική ιστορία θα βρείτε το update.
Η Ρένα απαντά: Η κουνιάδα μου είναι διεγνωσμένη με νοητική υστέρηση
_________________
To update της ιστορίας
Update για την κουνιάδα με νοητική υστέρηση και το παιδάκι της…
Το παιδί έχει πάει κανονικά σε γιατρούς, σε φυσικοθεραπευτές σε εργοθεραπευτες, έχει περάσει κρατική αξιολόγηση, παίρνουν επίδομα αναπηρίας, και η πρόνοια γνωρίζει κανονικά τις συνθήκες με τις οποίες ζει μέσα στην οικογένεια.
Οι συνθήκες δεν είναι κακές. Φαγητό, σχετική καθαριότητα, δεν το κακοποιούν, δουλεύει ο πατέρας βγάζει κάποια χρήματα, έχουν αυτοκίνητο κτλ κτλ είναι αυτοεξυπηρετουμενοι.
Δεν έστειλα την επιστολή για να μάθω τα αυτονόητα. Σε αυτά τους βοηθήσαμε και πήγαν.
Η καθημερινότητα όμως, αυτά που προσφέρουν στο παιδί πνευματικά, για να το κάνουν να φτάσει το δικό του ταβάνι, αυτο που μπορεί εκείνο να φτάσει, και που προσωπικά πιστεύω ότι είναι ικανό να κάνει, είναι εντελώς ελλειπή και ουσιαστικά δεν πάει το παιδί παραπέρα.
Ότι κι αν κάνει κάποιος με τους ειδικούς, τα σπίτι παίζει τον μεγαλύτερο ρόλο.
Εγώ ξέρω και από θέμα εμπειρικό και από τις αρκετά σχετικές σπουδές μου, και μονάχα ακόμη από την αντίληψη μου τι πρέπει αυτό το παιδί να κάνει στο σπίτι και πως πρέπει να αντιμετωπιστεί.
Έχω προσπαθήσεις να περάσω το μήνυμα με διάφορους τρόπους και με διαφορά τρίτα πρόσωπα, όμως έχω καταλάβει ότι αν δεν ασχοληθώ εγώ , προσφέροντας ένα μεγάλο μέρος από τον χρόνο μου, τον χρόνο που τα τελευταία χρόνια τον καταναλώνω σε πολύ ενδιαφέροντα πράγματα πέρα από την δουλειά μου, στα κοινά, σε εκδρομές σε δραστηριότητες που τόσα χρόνια στερήθηκα σε έναν βαθμό για να μεγαλώσω τα δικά μου παιδιά.
Και δεν ξέρω αν αυτή η στάση μου είναι δίκαιη.
Και αμφιταλαντεύομαι. Αυτά.
ΑΠΟ ΤΗΝ – Κουνιάδα
___________
Το σχόλιο της Ρένας
Μόνο εσύ μπορείς να απαντήσεις αν μπορείς να διαθέσεις από τον χρόνο σου και την ενέργειά σου. Και μόνο που το σκέφτεσαι δείχνει ότι είσαι ευαίσθητος άνθρωπος. Ευχαριστούμε που μοιράστηκες τον προβληματισμό σου μαζί μας.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Δεν ξέρω τι ακριβώς έχει το παιδί, αλλά αν ας πούμε είναι στο αυτιστικό φάσμα όπως το δικό μου, μη νομίζεις ότι αν κάνεις περισσότερα πράγματα θα το δεις απαραίτητα να βελτιώνεται. Δεν είμαστε Θεοί, μπορούμε να παρέμβουμε μέχρι ενός σημείου. Από κει και πέρα, η εξέλιξη κάθε παιδιού είναι διαφορετική και εξαρτάται από το ίδιο. Το δικό μου που ζει σε πολυ πιο ευνοϊκό περιβάλλον από αυτό που περιγράφεις, ούτε να μιλήσει μπορεί, ούτε να αυτοεξυπηρετηθεί. Αυτά τα πράγματα έρχονται από μόνα τους και δεν γίνονται με το ζόρι, προσπαθούμε, αλλά ούτε να του δώσουμε την ομιλία μπορούμε, ούτε… Διαβάστε περισσότερα »
Καλή δύναμη,
το ζεις ,ξέρεις ,σου εύχομαι ένα μικρό θαύμα
Σ’ένα θαύμα ελπίζω κι εγώ, γιατί κατά τα άλλα νιώθω τελείως ανήμπορη. Σ’ευχαριστώ πολύ!
Αγαπημένη, δυστυχώς τράβηξες άσχημο χαρτί στη ζωή .
Γίνεσαι πιο δυνατή και πολύ πιθανόν να τραβήξεις καλύτερο στον επόμενο γύρο .
Όλοι έχουμε το γολγοθά μας και πίστεψέ με ,αν είχες τη δυνατότητα ,δε θα άλλαζες ζωή με κανενός άλλου
Είναι ανθρώπινο να λυγίζεις .
Μην έχεις μεγαλύτερες απαιτήσεις από τον εαυτό σου ,από αυτές που σου αναλογούν .
Έχει γυρίσματα η ζωή
Ακριβώς. Ισχύει. Εξαρτάται τι έχει. Υπάρχουν περιπτώσεις με σύνδρομο ντάουν, για παράδειγμα, που βελτιώθηκαν μέσω της εκπαίδευσης που έλαβαν και κατάφεραν να σπουδάσουν και να επωφεληθούν από την κοινωνία. Όμως, στον αντίποδα, υπάρχουν και περιπτώσεις που δεν μπορούν να προχωρήσουν παρακάτω. Δεν βελτιώνονται. Ξέρουν μόνο κάποια βασικά πράγματα και ζουν με τους δικούς τους. Άλλοι τους αφήνουν στα ιδρύματα διότι δεν υπάρχει η δυνατότητα αυτοσυντήρησης.
Εμσνα ο γιος μου κατέκτησε πολλά στάδια ομως αυτό έγινε μόνο του οταν ο ίδιος ήταν έτοιμος. Τωρα είναι 13, είναι όμως σε πολλά πράγματα πολύ πίσω. κουράγιο και υπομονή.
και ξέρεις τι με ενοχλεί περισσότερο? που ο καθένας έρχεται και μου κάνει υποδείξεις τι είναι σωστό για το παιδι – η για μένα όσον αφορά κάποια δικά μου θέματα υγείας- οταν ομως χρειάζομαι πραγματικά βοήθεια ολοι αυτοί είναι απόντες.
Xαιρομαι που έχει προοδεύσει ο δικός σου, για τον δικό μου λέω τουλάχιστον να μιλάει και να αυτοεξυπηρετειται για να μπορεί να σταθεί στην κοινωνία χωρίς βοήθεια, κι ας έχει τις ιδιαιτερότητές του αυτισμού, δεν πειράζει. Το ειδικό σχολείο βοηθάει πολυ. Η μητέρα μιας συμμαθήτριας του μου έλεγε ότι πρώτα δοκίμασαν το κανονικό σχολείο, αλλά πέραν του ότι δεν είχαν τα μέσα να ασχοληθούν όπως έπρεπε με το παιδί, το ίδιο το παιδάκι είχε αρχίσει να κλαίει και μόνο απέξω να περνούσε και δεν ήθελε με τίποτα να πάει. Ενώ στο ειδικό μια χαρά. Ποιος ξέρει τι κοροϊδία θα έφαγε… Διαβάστε περισσότερα »
Δεν γράψατε για να σας πούμε τα αυτονόητα, αλλα αληθεια δεν κατάλαβα, γιατι γράψατε; Ειναι δυνατόν να ξερουμε εμείς τηνν κατασταση του παιδιού, αλλα και το αν θα μπορούσατε πράγματι εσεις, με τις γνώσεις και τις ικανότητες σας, να επηρεάσετε την κατασταση αυτή,( όπως πιστεύετε), για να σας πούμε τι να κάνετε; Να κάνετε το καλύτερο.
Καταλαβαίνω το δίλλημα. Απ τη μία εχεις μεγαλώσει τα παιδιά σου και τώρα έχεις τον χρόνο να κάνεις αυτά που θέλεις κι απ την άλλη έχεις τον ανηψιό που θεωρείς οτι μπορείς να τον ωφελήσεις πνευματικά απλά θα μειωθει κατά πολύ ο ελεύθερός σου χρόνος.
Είναι μια πολύ προσωπική επιλογή γιατί όπως λες οι γονείς καλύπτουν τις βασικές του ανάγκες επομένως το αν εσύ θα γίνεις μέντορας του παιδιού είναι ένα plus που είναι καλοδεχούμενο αλλά όχι απαραίτητο.
Πραγματικα δεν καταλαβαίνω τι ακριβώς ψάχνεις. Θελεις αλλα άτομα να κανουν αυτο που εσυ κρινεις σωστο. Αν θες οντως να τους βοηθήσεις καντο, αν όχι άσε τους ίδιους και τους τρίτους ήσυχους κι ασχολήσου με αυτά που έχεις ως πιο σημαντικά.
Αφού τους έχετε βοηθήσει στα βασικά και ζουν τουλάχιστον αξιοπρεπώς, καταλαβαινω πως αυτό που θα ήθελες εσύ προσωπικά είναι να βοηθήσεις το παιδί να εξαντλήσει τις δυνατότητες του,διότι οι γονείς του έχοντας νοητική υστέρηση αδυνατούν να το κάνουν. Και αυτό το οποίο σε σταματά από το να το κανείς είναι γιατί θα πρέπει να θυσιάσεις κάποιες σημαντικές δραστηριότητες για εσένα. Οκ. Βάλτα σε μια ζυγαριά και δες με ποία συνθήκη είσαι περισσότερο ικανοποιημένη και γεμάτη. Επίσης, κανένας δεν σου ζήτησε να αναλάβεις το μεγάλωμα του παιδιού , εσύ απλώς εντόπισες τις ανάγκες του και νιώθεις πως θα μπορούσες να τις… Διαβάστε περισσότερα »
Σύμφωνα με όσα γράφετε το παιδί ζει σε αξιοπρεπείς συνθήκες, έχει την πλήρη στήριξη σε οτιδήποτε αφορά γιατρούς, φυσικοθεραπευτές και εργοθεραπευτές και οι κρατικές δομές είναι ένημερες. Κοινώς αυτοί οι 2 γονείς προσπαθούν, με όποιες δυνάμεις έχουν να κάνουν το καλύτερο δυνατό. Αλλά εσείς ανησυχείτε πως το επίπεδο τους είναι χαμηλό πνευματικά να προσφέρουν το παραπάνω. Καλό θα ήταν να δείτε λίγο παραπάνω πως κρίνετε τους γύρω σας και που είναι τα όρια σας. Εάν θέλετε να βοηθήσετε κάντε το απευθείας με τους ίδιους αντί να μιλάτε σε τρίτους ανθρώπους, συζητήστε μαζί τους στο επίπεδο που επιθυμούν και σας επιτρέπουν… Διαβάστε περισσότερα »
Έχω απορία: αν έχουν και οι 2 νοητική στέρηση, πώς οδηγούν; Εκτός αν το αυτοκίνητο είναι στο όνομά τους και τους οδηγεί άλλος.
Κατά τα άλλα, αυτό το παιδί χρειάζεται κάτι σαν παράλληλη στήριξη στο σπίτι του. Εφόσον εσύ δεν μπορείς να διαθέσεις αυτό το χρόνο (που σίγουρα θα είναι πολύς), πρότεινε αν βγαίνει οικονομικά να κάνει ιδιαίτερα στο σπίτι με ένα καταρτισμένο άτομο.
από ότι θυμάμαι δεν εχουν νοητική υστέρηση απλα μάλλον βρίσκονται κοντά στα χαμηλά όρια νοημοσύνης. οριακή νοημοσυνη λέγεται, στο σχολείο πχ αυτά τα παιδιά χρειάζονται παραπάνω βοήθεια και συνηθως κανουν τεχνικά επαγγέλματα γιατί δε μπορουν να σπουδάσουν ή να κανουν μια δουλειά που απαιτείται πνευματικος φόρτος και μεγάλη αντίληψη. συνηθως το ποσοστό αναπηρίας είναι κάτω από 67% οπότε δε δικαιούνται επιδόματα μονο μορια για το δημόσιο, δίπλωμα μπορουν να βγάλουν και γενικα να ζουν αυτόνομοι. Ειχα συμφοιτητρια με αυτή τη διάγνωση και δυστυχώς δεν κατάφερε να τελειώσει τη σχολή παρολο που έκανε δεκαπλάσια προσπάθεια από τους υπόλοιπους, οι καθηγητές ενω… Διαβάστε περισσότερα »
Και η αρχική επιστολή και το update δεν βγάζουν μόνο ευαισθησία,αλλά και υπεροψία.Ειναι εύκολο να κρίνεις έξω από το πρόβλημα με αντικειμενικότητα και σωστή κρίση τι πρέπει να γίνει,αλλά ρωτήστε τους άμεσα εμπλεκόμενους (ειδικούς και μη) κατά πόσο μετράνε οι καλές προθέσεις και τα ‘κουτάκια’ σε αυτές τις περιπτωσεις.Εχοντας έναν αδερφό με 85% νοητική στέρηση,η καθημερινότητα είναι πολύ μακριά από ειδυλλιακή. Δέχεται την βοήθεια που πρέπει σε κάποιο κέντρο απασχόλησης με τους αρμόδιους ειδικούς,ωστόσο στο σπίτι αυτά που μπορούμε να του προσφέρουμε δεν επεκτείνουν πάντα τους πνευματικούς του ορίζοντες.Μπορει αργά και σταδιακά να μαθαίνει λέξεις απλά για να εκφράζεται και… Διαβάστε περισσότερα »
Καταλαβαίνω τι εννοεις και ναι ειναι τεράστιο δίλημμα γιατι πραγματικα δεν εχεις ορεξη να το πιασεις απο την αρχη και.μαλιστα υπο δυσκολες συνθηκες, αλλα απο την αλλη θα δωσεις αυτο το παραπανω. Θα ελεγα οτι αφου σε τρωει και το σκέφτεσαι τοσο πολυ, να ασχοληθεις αλλα.με αυστηρα ορια. Δηλαδη να λες οτι θα αφιερώσεις συτη την ωρα, και τελος. Δεν μπορεις να αφοσιωθεις, απλα οσο γινεται να δωσεις τα φωτα σου πρακτικα.
Αγαπητή ,έχεις ευαισθησίες .
Προφανώς και δε μπορούμε να σώσουμε όλο τον κόσμο.
Προέχει πάντα να είμαστε εμείς καλά .
Το πού θα διαθέσεις την ενεργειά σου και το χρόνο σου είναι δική σου αποφαση .
Προφανώς από το καλο υπάρχει το καλύτερο .
Φαίνεσαι συναισθηματικά φορτισμένη .
Αποστασιοποιήσου λίγο .
Τα πράγματα έχουν δρομολογηθεί ,δε μπορείς να κάνεις πολλά .
Μην απολογείσαι ,ζήσε ,να χαρείς τα παιδιά σου