Το νευροδιαφορετικό παιδί κι ο θείος που αρνείται τα “σημάδια”.
_____________
Η ιστορία της όπως την ξεχώρισα σήμερα
Γεια σου Ρένα και παρέα! Βρίσκομαι σε ένα δίλλημα.
Τις προάλλες γνώρισα τα ανίψια του συντρόφου μου. Από την πρώτη επαφή κατάλαβα πως ο ανιψιός του αποκλίνει αρκετά από τα αναπτυξιακά ορόσημα. Είμαι γιατρός, βέβαια άλλης ειδικότητας, αλλά μου φάνηκε έντονα. Το ίδιο βράδυ στην κουβέντα, η αδερφή του συντρόφου μου ανέφερε ότι έτρεχε τον μικρό όλο τον χειμώνα σε λογοθεραπευτές και παιδοαναπτυξιολόγους. Ήμουν έτοιμη να ρωτήσω «Και τι σας είπαν;» Αλλά μου φάνηκε πολύ αγενές και δεν τοποθετήθηκα, και η ίδια σταματησε τη συζήτηση. Ο σύντροφος μου επέμενε να λέει πως το παιδί είναι πανέξυπνο και μεις νομίζουμε πως είναι χαζό.
Λίγες μέρες αργότερα, πήγαμε στην γιορτή του σχολείου. Ο σύντροφος μου εκθείαζε τον μικρό λέγοντας πόσο καλός ήταν στην γιορτή και πόσο καλή συναρμογή έχει. Ξέρω πως δεν μου πέφτει κανένας λόγος, ούτε ερωτήθηκα, αλλά πραγματικά πιστεύω πως κάποια στιγμή θα τους έρθει διάγνωση και θα του είναι hard pill to swallow. Ίσως ενδόμυχα το αναγνωρίζει και ο ίδιος, αλλά δεν θέλει να το παραδεχτεί;; Να πω την άποψη μου άμα ερωτηθώ, και κυρίως να του αναφέρω τα σημάδια που βλέπω;;
ΑΠΟ ΤΗΝ – DoctorWho
____________________
Ας οργανώσουμε τη συζήτηση
Πιστεύω η διαφορετικότητα (και δη η νευροδιαφορετικότητα) είναι ένα από τα ζητήματα που έχουν αποκτήσει ορατότητα κι έχει πάψει να είναι ταμπού, όπως ήταν πριν από λίγες μόνο δεκαετίες. Μπορεί πλέον να συζητηθεί, πράγμα φανερό από την κουβέντα που σας έκανε η μητέρα του παιδιού ανοιχτά.
Αυτό δε σημαίνει ότι η κουβέντα αυτή μπορεί και πρέπει να είναι ανοιχτή και από τις δύο κατευθύνσεις. Κοινώς είναι ένα ζήτημα που πρέπει να ανοίγεται από τους εμπλεκόμενους και να συμμετέχουν οι υπόλοιποι όταν κι εφόσον ερωτηθούν. Ο λόγος είναι επειδή, όσο κι αν δεν είναι πια ταμπού, παραμένει επώδυνο. Κυρίως επειδή στα πρώιμα χρόνια ενός παιδιού κυριαρχεί η απόλυτη αβεβαιότητα, κανείς δεν σου εγγυάται μια καλή έκβαση και προσαρμογή, όλα εξαρτώνται από τις επιμέρους συνθήκες και το άγχος των συγγενών είναι συντριπτικό. Άμα το παιδί ενηλικιωθεί και πάει καλά, να δεις που μια χαρά συζητιέται. Ως τότε όμως η ανησυχία κυριαρχεί κι οι διάφορες απόψεις δεν βοηθούν.
Δεν βοηθούν καθώς την παρατήρηση που κάνεις την έχουν ήδη κάνει οι ίδιοι. Γνωρίζουν ότι το παιδί διαφέρει. Έχουν πάει στους ειδικούς, αναγνωρίζουν ότι υπάρχει λόγος. Ο σύντροφός σου είναι σε μια (κάπως συγκινητική) φάση άρνησης -αλλά μόνον εξωτερικά. Μέσα του ξέρει και πονάει, αλλά τα λέει κυρίως για να δώσει κουράγιο στον εαυτό του. Αν παρατηρήσεις, αυτό που κυρίως παραλύει τον κόσμο σε σχέση ειδικά με την νευροδιαφορετικότητα είναι μη τυχόν συνδέεται με συννοσηρότητα νοητικής στέρησης: δεν είναι ασυνήθιστο, δεν είναι όμως και νομοτελειακό. Γι’αυτό σας λέει “δεν είναι χαζό”. Και εφόσον όντως το παιδί έχει νορμάλ IQ, πράγμα που μετράται από παιδοψυχιάτρους κι αναπτυξιολόγους, χαζό δεν είναι. Εμείς οι νευροτυπικοί είναι που δεν γνωρίζουμε πώς να χειριστούμε αυτά τα άτομα και βιώνουν να τους φερόμαστε σαν να είναι ούφο.
Αν υπάρχει πάλι νοητικό έλλειμα (συννοσηρότητα ή ανεξάρτητη κατάσταση), αυτό είναι άλλου είδους πρόβλημα κι η επισήμανσή του δε φέρνει δομικές αλλαγές. Δουλεύεις με το παιδί που έχεις, όπως αν ένα παιδί γεννιόταν με ένα πόδι, ας πούμε.
Για να συμμετέχει το παιδί σε σχολική γιορτή χωρίς ειδικά προβλήματα και για να πηγαίνουν σε ειδικούς όλο το χειμώνα σημαίνει ότι το παιδί λαμβάνει την απαραίτητη προσοχή που του αναλογεί κι έχει πολλές πιθανότητες να σας εκπλήξει ευχάριστα. Θα έλεγα λοιπόν να κρατηθείς και να μην το σχολιάσεις καθόλου εκτός αν ρωτηθείς ευθέως. Ποιό το νόημα να στο παραδεχτεί; Τι θα κερδίσεις; Δεν υπάρχει λόγος να ξύνουμε μια πληγή που είναι στο στάδιο της αργής και κοπιαστικής επούλωσης. Εύχομαι καλή πρόοδο στο παιδάκι και να μην πιστεύετε στα μάτια σας.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Αφου οι γονεις το γνωριζουν κι ενδιαφερονται,τοτε δε χρειάζεται να πεις κατι. Το θεμα θα ηταν αν υπηρχαν ολα τα σημαδια κι οι γονεις ειχαν άρνηση ή δεν το ειχαν ψαξει.
Εγώ πάλι θα πω πως δεν ήταν τυχαία η κουβέντα που έκανε η αδερφη του
Αν συνυπολογίσω και την ιατρική ιδιότητα σου θα μπορούσες άνετα να την ρωτήσεις αυτό που ρώτησες εδώ
Όταν είδε πως δεν το συνεχισες σταμάτησε και η ίδια
Τώρα δεν μπορεις να μιλήσεις πρώτη αλλά αν σου ξανανοίξει κουβέντα μπορεις να το συνεχίσεις…ακόμη και συναδερφο να προτείνεις που εμπιστεύεσαι ..μπορεί και αυτό να ήθελε
Ο σύντροφος κατάλαβα πως τα αρνείται όλα…δεν πειράζει,θα του περάσει
Τωρα που το λες, οντως θα μπορουσε αυτο να εκανε η μαμα του παιδιου, να το ανεφερε και για να ζητησει γνωμη μιας γιατρου, ή και για να το επισημανει πως το ξερει και το αντιμετωπίζει. Αν τους ξαναδει η κοπελα θα μπορουσε να ρωτησει η ιδια,πως πηγαινει με τις θεραπείες, αφου αναφερθηκε, ισως κι οι γονεις θελουν να μιλησουν με καποιον που θεωρουν οτι θα τους καταλάβει.
Γιατί νιώθεις την ανάγκη να ανακατευτείς σε κάτι που δε χρειάζεται;
Το παιδάκι λαμβάνει την υποστήριξη που χρειάζεται. Δεν χρειάζεται κάποια παρέμβαση. Αν οι γονείς, από την άρνηση δεν έκαναν τίποτα (ως συνήθως), τότε εντάξει, θα είχες υποχρέωση να το πεις. Τώρα γιατί;
Δεν υπάρχει λόγος να αναφέρεις κάτι. Εφόσον δεν ρωτήθηκες θα ήταν αγένεια να αρχίσεις τις δηλώσεις, εξάλλου το τρέχουν στους ειδικούς. Αν αρχίσεις τις δηλώσεις ίσως σε περάσουν για ξερόλα και σε απομακρύνουν. Είχα πει την άποψη μου για παιδί με παρόμοια θέματα και έπεσαν να με φάνε. Εμένα με ρώτησαν! Τους το είπαν και στο νηπιαγωγείο και παρά την ενημέρωση απλά αδιαφόρησαν. Συγκεκριμένα, οι νηπιαγωγοί είχαν προτείνει να μείνει ακόμα έναν χρόνο στο νηπιαγωγείο μέχρι να ωριμάσει, θα ήταν έτοιμο την επόμενη χρονιά. Το έστειλαν αμέσως στο δημοτικό και τώρα αντιμετωπίζουν διάφορα, δεν ρωτώ, δεν θέλω να φαίνομαι αδιάκριτη.… Διαβάστε περισσότερα »
Θα συμφωνήσω με προηγούμενο σχόλιο. Πιθανότατα η μαμά του παιδιού, γνωρίζοντας και την ιδιότητα σου, να σου άνοιξε την κουβέντα για να ακούσει τη γνώμη σου. Αν ένιωθες άβολα ίσως και να έκανες καλά που παρέμεινες διακριτική όμως την επόμενη φορά ίσως να πρέπει να πεις κάτι. Προφανώς για να το ψάχνουν οι γονείς, δεν είναι σε άρνηση. Ως μαμά θα έλεγα πως θέλεις μια γνώμη πάντα προς την σωστή κατεύθυνση για να νιώθεις ότι κάνεις όλα όσα πρέπει για το παιδί σου. Αλήθεια, είναι καλό να δείχνουμε και παραδείγματα μη νευρορυπικών που είναι πλήρως ανεξάρτητοι και δημιουργικοί ενήλικες. Στον… Διαβάστε περισσότερα »
Δεν κατάλαβα, αφού το τρέχουν όπως λες σε λογουεραπευτες και παιδοαναπτυξιολογους δεν θα έχουν πάρει κάποια διάγνωση ήδη? Σε νευρομυϊκη συναρμογή αναφέρεται ο σύντροφος σου? Τι συναρμογή?
Μια προσωπική οπτική, χωρίς να έχω ειδικές γνώσεις. Καμμια φορά το όριο μεταξύ της φυσιολογικής και της παθολογικής ανάπτυξης δεν είναι ξεκάθαρο. Δεν μας λες σε τι ηλικία είναι το παιδί (σχολείο σημαίνει δημοτικό, νηπιαγωγείο ή παιδικός σταθμός;). Κάποιοι ειδικοί συνιστούν ειδικά σε μικρότερα παιδιά το λεγόμενο wait and see, περιμένουν δηλαδή πριν αρχίσουν την παρέμβαση. Αν μιλάμε για μια περίπτωση σε αυτή τη γκρίζα ζώνη και όχι για ξεκάθαρη διάγνωση είναι πολύ δύσκολο για τους γονείς. Κατά μια έννοια η ξεκάθαρη διάγνωση σε βοηθάει να αναγνωρίσεις και να αποδεχτείς την διαφορετικότητα του παιδιού σου. Ενώ αυτή η συνεχής αμφισβήτηση… Διαβάστε περισσότερα »
Εκτός απ το καθαρό πρόβλημα του παιδιού, ο σύντροφος σου σε προειδοποιησε και για τη κληρονομικοτητα, μιας και είσαι και γιατρός. Ίσως και γι αυτό το παριστάνει ως μηδαμινό. Κάνε μας update οπότε έχεις νεότερα.