Ύστερα από πολλά χρόνια ψυχοθεραπείας, μπορώ πια να αναγνωρίσω πόσο καλή δουλειά έκαναν οι γονείς μου. Μένει όμως ο φόβος.
__________
Η ιστορία της όπως την ξεχώρισα σήμερα
Αγαπητή Ρένα,
Καλησπέρα. Θέλω να ξεκινήσω με τα συγχαρητήρια μου για τη στήλη σου και για το γόνιμο, ζεστό περιβάλλον ανταλλαγής απόψεων που έχεις δημιουργήσει. Η αλήθεια είναι πως τα άρθρα σου έχουν γίνει σχεδόν καθημερινή μου συνήθεια, καθώς τα διαβάζω κάθε πρωί, λίγο πριν ξεκινήσω τη δουλεια .
Σου γράφω σήμερα για να μοιραστώ μια σκέψη που κουβαλάω καιρό. Είμαι 34 ετών και μεγάλωσα σε ένα σπίτι μαζί με την αδερφή μου, που βρίσκεται στο φάσμα του αυτισμού – βαρύ περιστατικό, μη αυτοεξυπηρετούμενη. Οι γονείς μου αφιέρωσαν και συνεχίζουν να αφιερώνουν τη ζωή τους σε εκείνη. Και είναι αλήθεια ότι αυτή η πραγματικότητα έχει καθορίσει και τη δική μου ζωή.
Ύστερα από πολλά χρόνια ψυχοθεραπείας, μπορώ πια να αναγνωρίσω πόσο καλή δουλειά έκαναν οι γονείς μου – μέσα στα δεδομένα που είχαν, στα όριά τους, στις συνθήκες που αντιμετώπιζαν. Κατάφερα επίσης να ξεπεράσω πολλά από τα ενοχικά σύνδρομα που με κυρίευαν μεγαλώνοντας.
Κι όμως, κάτι μένει ακόμη .. Ο φόβος.
Για χρόνια ήμουν σχεδόν ήρεμη με την ιδέα ότι δεν θα κάνω παιδιά. Είχα συμφιλιωθεί με αυτή την επιλογή. Όμως τα τελευταία χρόνια, μέσα από τη σχέση που έχω με τον άντρα μου –που είναι βαθιά, ουσιαστική, ζεστή– έχει γεννηθεί μέσα μου η επιθυμία για οικογένεια. Μαζί με αυτή την επιθυμία, όμως, ξύπνησε και ο φόβος. Ο φόβος της κληρονομικότητας, της αβεβαιότητας, του πόνου. Ο φόβος ότι μπορεί να ζήσω ως μητέρα ό,τι έζησαν οι γονείς μου – με την ίδια αγάπη, αλλά και με την ίδια αδυναμία απέναντι στο ανεξέλεγκτο.
Νιώθω ενοχικά ακόμη και μόνο που το σκέφτομαι αυτό. Αγαπώ την αδερφή μου βαθιά, και την τιμώ με κάθε σκέψη μου. Όμως είναι χαραγμένες μέσα μου στιγμές δύσκολες, εικόνες ανεξίτηλες από την καθημερινότητα των γονιών μου. Το άγχος, η εξάντληση, η αγωνία για το αύριο.
Γνωρίζω πως υπάρχουν εξετάσεις – ραντεβού με συμβούλους γενετικής, τεστ που δείχνουν αν φέρεις κάποια συγκεκριμένα γονίδια. Αλλά ξέρω επίσης ότι δεν αποκλείουν το ενδεχόμενο. Ο αυτισμός είναι πολυπαραγοντικός και πολύπλοκος. Δεν υπάρχει εγγύηση.
Η μητέρα μου, από την πλευρά της, μού λέει: «Κάποια πράγματα στη ζωή δεν ελέγχονται. Και η αποδοχή αυτού, δεν δίνει λόγο ύπαρξης στο φόβο.» Το ακούω αυτό, και μια πλευρά μου ανακουφίζεται. Μια άλλη, όμως, ακόμα παλεύει να βρει σημείο γαλήνης. Ευχαριστώ για τον χρόνο! Εύχομαι σε όλους υγεία και καλό καλοκαίρι!
ΑΠΟ ΤΗΝ – Ρεαλιστικά ρομαντική
___________________
Ας οργανώσουμε τη συζήτηση
Σε υπερευχαριστώ για τα όμορφα λόγια και χαίρομαι ειλικρινά που έχουμε κατορθώσει να πετύχουμε κάτι τόσο πολύτιμο εδώ μέσα. Είμαστε ομάδα με τις αναγνώστριες!
Παρουσιάζεις μια πολύτιμη εικόνα της αποδοχής των ατομών ΑΜΕΑ και αξίζουν πάρα πολλά συγχαρητήρια στους γονείς σου που ανέθρεψαν όχι μόνο ένα παιδί σωστά, αλλά και ένα ακόμη, εσένα, ώστε να εκφράζεσαι με τόση αγάπη για την οικογένειά σου.
Ο προβληματισμός σου είναι απόλυτα δικαιολογημένος. Πράγματι υπάρχουν γονίδια που συντελούν στην εμφάνιση διαφόρων ζητημάτων στον φαινότυπο και στον γονότυπο. Η αδερφή σου, εικάζω, για να μην είναι αυτοεξυπηρετούμενη, εκτός από τον βαρύ αυτισμό έχει συννοσηρότητα υστέρησης, η οποία και συντελεί ώστε ο αυτισμός να εκδηλώνεται όχι ως ιδιοτροπία και κοινωνική δυσκολία αλλά ως μη εξυπηρετούμενη μορφή διαβίωσης. Είναι σημαντικό εδώ να τα διαχωρίσω επειδή πολύς κόσμος την μοναδική εικόνα που έχει από αυτισμό είναι ο Άνθρωπος της Βροχής ή παιδάκια από ιδρύματα που είναι παντελώς εξαρτώμενα. Η εκδήλωση αυτής της βαρύτητας του περιστατικού στην αδερφή σου δεν σημαίνει αναγκαστικά ότι θα εκδηλωθεί με την ίδια βαρύτητα (ΑΝ εκδηλωθεί) σε δικό σου παιδί. Ένας αυτιστικός υψηλής λειτουργικότητας περνάει σχεδόν απαρατήρητος στην καθημερινότητα για τους ξένους, για τους δικούς του είναι απλώς μια περίπτωση ανθρώπου με αισθητηριακές και κοινωνικές «ιδιοτροπίες» οι οποίες όμως παραμένουν εκτός του απόλυτου ελέγχου του. Οι συννοσηρότητες δηλαδή παίζουν πολύ μεγάλο ρόλο πρακτικά.
Από κει και πέρα αυτό που λέει η μητέρα σου είναι σωστό. Δεν υπάρχουν εγγυήσεις, όμως δεν είναι κι αυτό λόγος να φοβόμαστε να ζήσουμε, να ρισκάρουμε, να βιώσουμε εμπειρίες, να κάνουν πράγματα. Είναι μια απόφαση που θα πάρεις εσύ για τον εαυτό σου και κανένας δεν μπορεί να σου κάνει υποδείξεις καθώς εσύ θα κάνεις το κουπί. Αν πάντως το αποφασίσεις, να γνωρίζεις ότι η ηλικία του άντρα συντελεί κι εκείνη στο ζήτημα, οπότε δεν χρειάζεται καθυστερήσεις. Το γονίδιο υπάρχει στη δική σου οικογένεια, θέλεις όμως να προλάβεις τυχόν μεταλλάξεις κι από την δική του πλευρά. Σου εύχομαι όποια απόφαση κι αν λάβεις να την βιώσεις ως την σωστή για σας.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Θα σου πω από τις εμπειρίες μου ως μητέρα αυτιστικού παιδιού. Τα είπε βέβαια και πολύ ωραία η Ρένα, το αυτιστικό φάσμα είναι κάτι πολύ μεγάλο και πολύπλοκο, και περιλαμβάνει όλων των ειδών τις καταστάσεις. Μπορεί να δεις αυτιστικό που δεν μιλάει, δεν αυτοεξυπηρετείται κτλ. Η συννοσηρότητα παίζει σημαντικό ρόλο που είπε και η Ρένα, γιατί οι βαριές περιπτώσεις συνήθως συνοδεύονται κι από νοητική στέρηση. Μπορεί όμως να δεις και αυτιστικό που δεν ξεχωρίζεις με τίποτα ότι είναι τέτοιος. Κι όχι μόνο δεν ξεχωρίζει, αλλά να είναι και πολυτάλαντος και να λες ότι είναι από τους πιο έξυπνους ανθρώπους που… Διαβάστε περισσότερα »
Υπάρχει κληρονομικότητα;
Ναι, κάτι υπάρχει σε συγγενή. Συνήθως πάντα κάτι υπάρχει σ’ αυτές τις περιπτώσεις, αλλά δύσκολο να το εντοπίσεις. Έναν ξέρω σίγουρα, μπορεί να υπάρχουν κι άλλοι που αγνοω. Ειδικά στο σοι του συζύγου, τέτοιες πληροφορίες τις κρύβουν κάτω από το χαλί.
Ναι, τις κρύβουν…
Σαν γυναικα που ειναι στο φασμα (εκει που παλιοτερα βρισκοταν το Asperger’s) καταλαβαινω απολυτα αυτο που λες. Και μενα με τρομαζει. Δε θελω παιδια γενικα, για διαφορους λογους, με εναν απο τους πιο σημαντικους να ειναι αυτος.
Πως θα σου φαινοταν η ιδεα να υιοθετησεις ενα παιδακι, ή να γινεις αναδοχη μαμα;
Γνωρίζετε σχετικά με τη γονιδιακή προέλευση;
Υπάρχουν δεκάδες γονίδια που μεταλλάξεις τους έχουν συνδεθεί με τον αυτισμό. Δεν υπάρχει κάποιο τεστ που μπορεί να γίνει και να σου πει με ακρίβεια αν αποκτήσεις παιδί με αυτισμό ή όχι. Εξάλλου συμμετέχουν και περιβαλλοντικοι παράγοντες στην εκδήλωση του που δεν μπορούν να προσδιοριστούν. Σε περιπτώσεις όπως της γράφουσας, μπορούν να γίνουν στοχευμένες εξετάσεις με βάση τις μεταλλάξεις που φέρει η αδερφή της αλλά και πάλι δεν θα υπάρχει βεβαιότητα. Στον αυτισμού που εμπλέκονται πολλά γονίδια αλλά και περιβαλλοντικοί παράγοντες δεν υπάρχει κάποιο γενετικό τεστ που να αποκλείει την πιθανοτητα. Ως έναν βαθμό κατανοώ την ανησυχία αλλά θα το… Διαβάστε περισσότερα »
Του δικου μου κανει μπαμ οτι εχω παρει απο τη μαμα μου! Εγω εχω διαγνωστει, εκεινη οχι. Μας βγαινει λιγο διαφορετικα, αλλα εχουμε πολλες ομοιοτητες. Η μητερα μου οπως κι εγω ηταν λειτουργικη, αλλα επειδη δεν ηξεραν τοτε, την πληρωνε το νευρικο της συστημα μια ζωη.
Ναι, έχουν γίνει πολλά βήματα.
Παλιότερα δε γνώριζαν.
Μα και πως να ξέρεις αν το παιδάκι που θα υιοθετήσεις δε θα έχει αυτισμό ή κάποιο άλλο επίσης σοβαρό πρόβλημα υγείας? Δεν υπάρχουν εγγυήσεις για αυτά τα θέματα.
Δεν υπαρχουν εγγυησεις για το μελλον, αλλα συνηθως ο αυτισμος καπως φαινεται απο πολυ νωρις, ακομα και στις light περιπτωσεις (αν και πιστευω οτι οι light περιπτωσεις δεν προβληματιζουν τη θεματοθετρια). Γεννιεσαι με αυτον και δε φευγει. Απο ενα σημειο και μετα, αν προκυψει κατι αλλο απροβλεπτο, οποιος θελει να γινει γονιος θελω να ελπιζω οτι το εχει λαβει υποψη πριν παρει τη μεγαλη αποφαση.
Η απάντηση που σου έδωσε η μητέρα σου είναι τόσο σοφή! Όταν αποφασίσαμε να κάνουμε παιδί με έπιασε και εμένα ακριβώς αυτός ο φόβος. Όχι για αυτισμό, αλλά γενικά για το αν το παιδί μου όταν γεννηθεί θα έχει κάποια πάθηση (δουλεύω σε νοσοκομείο και είχα δει δυστυχώς πολλά δύσκολα περιστατικά παιδιών που ταλαιπωρουνταν και αυτά και οι οικογένειες τους) Δε γνωρίζω ακριβώς ο αυτισμός τι κληρονομικοτητα εχει, μπορείς να ρωτήσεις κάποιον ειδικό παιδιατρο/παιδονευρολογο μιας και σίγουρα δεν είναι από τις παθήσεις που είναι ξεκάθαρα κληρονομικες. Το θέμα είναι όμως ότι όταν αποφασίζει κανείς να κάνει παιδιά είναι εντελώς απρόβλεπτο… Διαβάστε περισσότερα »
Θα συμφωνήσω με την μητέρα σου, δεν μπορείς να τα ελέγξεις όλα, δεν μπορείς να έχεις εγγυήσεις για ένα υγιές παιδί εφ όρου ζωής. Δεν μπορείς να έχεις εγγυήσεις ούτε για τη δική σου υγεία ή του συζύγου.
Ακόμα και με “καλά ” γονίδια ή πιθανότητα μεταλλάξεων πάντα υπάρχει. Και φυσικά δεν είναι μόνο τα γονίδια που καθορίζουν την υγεία μας.
Αν σε παραλύει αυτός ο φόβος τότε το καλύτερο που έχεις να κάνεις είναι να συνεχίσεις τη ψυχοθεραπεία και εύχομαι να μπορέσεις να τον ξεπεράσεις.
Καλησπέρα,παρόμοια με σένα περίπτωση και εγώ. Όσο και να αγαπούσα την αδερφή μου ,με τίποτα δε θα ήθελα να μου ξανασυμβεί. Υπάρχουν πλέον στις μέρες μας προγεννητικοί έλεγχοι που μπορεί να βοηθήσουν αν το έμβρυο είναι υγιές. Επίσης είναι σημαντικό ότι εσύ που θα περάσεις αν χρειαστεί την διαδισκασία διακοπής της κύησης είσαι η γυναίκα. Εγώ αν συνέβαινε αυτό αν και το είχα συζητήσει με τη σύντροφο δε ξέρω τελικά πως θα αντιδρούσε και εκείνη και εγώ. Γνώμη μου είναι ότι είναι ήρωες οι γονείς των παιδιών αυτών αλλά ήρωες και όσοι αντιμετωπίζουν τέτοιες καταστάσεις με άλλους τρόπους. Θα ταλαιπωρηθείς… Διαβάστε περισσότερα »
Συμβουλευτείτε τους πιο ειδικούς των ειδικών. Αν υπάρχει πράγματι γονιδιακή σύνδεση ( δηλαδη κληρονομικός παράγων που μπορεί να προσδιοριστεί γενετικά), κάντε γονιμοποιηση in vitro, με επιλογή εμβρύων,ή διόρθωση γονιδίων, ή ο,τι άλλο μπορεί σχετικά να γίνει.
Αν δεν είναι δυνατός ένας τέτοιος προσδιορισμός, αλλά υπάρχει, με βάση ο,τι σας πουν οι ειδικοί των ειδικών, πράγματι κληρονομική προδιαθεση, στη θέση σας δεν θα έκανα παιδί.
Κοπέλα μου,
μόνο η γνώση θα απομακρύνει σιγά σιγά το φόβο.
Ενημερώσου όσο το δυνατόν για την πρόληψη.
Ο άντρας σου ήταν σύμφωνος από την αρχή στο να μην κάνετε παιδιά;
Τώρα επιθυμεί κι αυτός; ποιά είναι η αποψή του για τις ανησυχίες σου; έχει ο ίδιος;
Εύχομαι να έχετε μια καλή ζωή.
(Εσύ ξέρεις αν, πώς και πότε θα προχωρήσεις.
Εσύ ξέρεις τί μπορείς να αντέξεις.
Ρώτησε αρκετούς γιατρούς, κάνε τις απαραίτητες εξετάσεις )
Και εγώ συμφωνώ με την μητέρα σου, κάποια πράγματα δεν ελέγχονται, απλά συμβαίνουν. Έχω άτομο με σύνδρομο ντάουν στην οικογένειά μου και εκνευρίζομαι όταν μου λένε ότι ρώτησαν γιατρούς και τους είπαν ότι και παιδί να κάνω δεν θα βγει με σύνδρομο ντάουν. Ο εκνευρισμός μου προήλθε από το γεγονός όταν τρίτο άτομο που δεν του ζητήθηκε πήγε και ρώτησε γιατρούς. Αυτό δεν την αφορούσε και δεν ήταν η μητέρα μου. Δεν μπορώ να σου πω α το τάδε ποσοστό σε αυτές τις ηλικίες είναι έτσι, άρα δεν κινδυνεύεις. Συμβαίνει. Όλα είναι στη ζωή. Δεν μπορούμε να ξέρουμε τι μας… Διαβάστε περισσότερα »
Εγώ πάντως έχω παιδί 5 ετών που ειναι αυτό που παλιά λέγαμε “δύσκολο”. Μη φανταστείς και κάτι σοβαρό είναι σε τυπικό δημόσιο σχολείο, χωρίς παράλληλη στήριξη. Προς το παρόν φαίνεται τυπικής ανάπτυξης με κάποιες ιδιαιτερότητες στη συμπεριφορά. Έχω μέχρι τώρα επισκεφθεί τρεις παιδοψυχιάτρους για εκρήξεις θυμού που είχε παλαιότερα και ένα θέμα λόγου που παρουσίασε και οι τρεις μου είπαν ότι δεν βλέπουν κάτι. Βέβαια είναι και νωρίς ακόμη για να αποκλείσουν κάποια πράγματα. Με τον μπαμπά της έχουμε χωρίσει από όταν ήταν μηνών ακόμα. Ο μπαμπάς είναι παρών αλλά πιο πολύ τυπικά. Υπεραγαπώ το παιδί μου αλλά συχνά σκέφτομαι… Διαβάστε περισσότερα »
Καμια εξεταση προγεννετικου ελεγχου δεν μπορει να διασφαλισει οτι το παιδι δεν θα εχει αυτισμο. Σου λενε για κυστικη ινωση, down, λαγοχειλο, καρδιακα προβληματα, σπανια συνδρομα και ο,τι αλλο μπορεις να φανταστεις αλλα οχι για τον αυτισμο. Ο λογος ειναι απλος και συνθετος ταυτοχρονα. Ο αυτισμος μπορει να ειναι και τυχαιος. Μπορει απο δυο φαινομενικα υγιεις γονεις να βγει ενα παιδι με αυτισμο ή το αναποδο. Να υπαρχει προδιαθεση στην οικογενεια που να το επιβαρυνει σαν ιστορικο ομως να βγει ενα παιδι απολυτα υγιες. Επισης το φασμα ειναι τοσο μεγαλο που μπορει συγγενης να το εχει και να μην υπαρχει… Διαβάστε περισσότερα »