Η πάθηση δεν είναι εύκολη αλλά μήπως πρέπει να “ενοχλεί” περισσότερο το γιατρό;
____________
Η ιστορία της όπως την ξεχώρισα σήμερα
Γειά σου Ρένα, γεια σας παρέα του Α μπα! Δεν είμαι καλά. Έχω διαγνωστεί με σκλήρυνση το 2018, είναι προϊόντα μορφή, αλλά ενώ κάνω συχνές υποτροπές με όλα τα συμπτώματα συν μερική παράλυση, με το σχήμα κορτιζόνης επανέρχομαι αμέσως λες και δεν έχω τίποτα. Εκεί που με έχει επηρεάσει μόνιμα είναι στην ούρηση και στο έντερο μου. Ο γιατρός λέει πως δεν παραλύω για πάντα καθαρά από θέμα τύχης. Φαρμακευτική αγωγή δεν λαμβάνω, γιατί οι παρενέργειες είναι πιο ισχυρές από ότι το όφελος.
Έχω δοκιμάσει πολλά. Το μόνο φάρμακο που παίρνω είναι για την σπαστικότητα (τρέμουλο, κράμπες) βιταμίνες και οποιουχο(1 την ημερα) αναλυτικό για τα καψίματα που νιώθω στο κορμί (είδος πόνου , σουβλερο καυστικό σπαθι). Έως τώρα αυτά καταφέρνω και τα διαχειρίζομαι.
Το θέμα είναι ότι εδώ και 5 μέρες έχουν έρθει αλλά συμπτώματα που δεν ξέρω κιόλας αν είναι από τη νόσο, όπως επιθετικότητα, ακραίο άγχος ξαφνικά κάποιες ώρες, κυρίως νύχτα, και το κυριότερο κραυγες που βγάζω στον ύπνο μου και με ξυπνάνε. Τι είναι τούτο παλι; Στον γιατρό γιατί δεν τα λες, πρωτον γιατί είναι σε άδεια και δεν θέλω να τον ενοχλήσω, και δεύτερον γιατί μπορεί να είναι κάτι παροδικό και να φύγει.. Όμως θέλω την γνώμη σου σε παρακαλώ πολύ, έχω φοβηθεί… Αν τυχόν αναρωτηθείς αν έχω ζητήσει άλλη ιατρική γνώμη, ναι έχω ζητήσει άλλες δύο και έχουν πει τα ίδια, ότι όχι κορίτσι μου σε εσένα δυστυχώς κάνουν κακό τα φάρμακα, είσαι όμως τυχερή που σε πιάνει το σχήμα κορτιζόνης.
Δεν ξέρω τι άλλο να γράψω, τι άλλο να πω και πως να εκφράσω το πως νιώθω τώρα. Περιμένω με αγωνία κάθε γνώμη, κάθε συμβουλή από εσένα και τους φίλους του σάιτ!
ΑΠΟ ΤΗΝ – Θαλεια
_________________
Ας οργανώσουμε τη συζήτηση
Θάλεια μου βασανίζεσαι και το καταλαβαίνω από τον τόνο της επιστολής.
Ιατρική συμβουλή δεν μπορώ να σου δώσω για την πάθησή σου. Αυτό που θα σου πω όμως είναι τα εξής δύο πράγματα.
1.Ο γιατρός και σε άδεια αν είναι, πάλι τον όρκο του Ιπποκράτη έχει πάρει. Είναι χρέος του να σε ακούσει και να σου λύσει την απορία ή να σε παραπέμψει σε συνάδελφο της εμπιστοσύνης του. Είναι αδύνατον να δεχτούμε να κάθεσαι να υποφέρεις για να μην τον ενοχλήσεις. Το ζήτημα είναι έκτακτο, δεν ρωτάς ό,τι σου’ρθε στο νου στο άσχετο.
2.Τα συμπτώματα που περιγράφεις μπορεί να προέρχονται από παρενέργειες του οπιούχου ή του φαρμάκου για το τρέμουλο. Κάθισε και διάβασε εξονυχιστικά το φυλλάδιο οδηγιών (ή την ανάρτηση του σκευάσματος στην ιστοσελίδα του Γαληνού), ώστε να το διαπιστώσεις. Αν όντως προέρχονται από εκεί θα σου πάρει ένα άγχος και θα έχεις την ελπίδα ότι είτε θα καταπραύνουν με την συνήθεια της αγωγής (αν αυτό αναφέρεται) ή με αλλαγή σκευάσματος.
Σε κάθε περίπτωση εύχομαι ειλικρινά καλή δύναμη. Ελπίζω να έχεις κάνει τις διαδικασίες για το πρόγραμμα Βοηθός στο Σπίτι.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Η αδερφη μου ειναι φαρμακοποιος (κι εγω υγειονομικος ειμαι, αλλης ειδικοτητας ομως), γνωριζω πως υπαρχουν πολλες νεες αγωγες για την πολλαπλη σκληρυνση, οπως λεγεται. Σιγουρα καποια θα ειναι καταλληλη για εσενα, η καποιο κοκτειλ φαρμακων η καποιος συνδυασμος. Αναλογα τη μορφη ειναι και η βαρυτητα των συμπτωματων και η ανταποκριση στην φαρμακευτικη αγωγη. Σε παρακαλω, αλλαξε γιατρο η παρε και δευτερη γνωμη! Εχουν γινει σχεδον θαυματα στην πολλαπλη σκληρυνση, τουλαχιστον σε μερικες μορφες της. Μην το αφηνεις χωρις να εξαντλησεις τις πιθανοτητες σου.
Ιατρική συμβουλή δε μπορούμε να δώσουμε. Αυτό όμως το άγχος να μην ενοχλήσεις το γιατρό θα πρέπει να το αποβάλλεις. Είσαι ασθενής , είναι γιατρός. Έχει πάρει ένα όρκο και μια απόφαση όταν μπηκε στην ιατρική ότι ασκεί λειτούργημα όχι επάγγελμα. Εδώ ενοχλούν εμένα στην άδεια μου που είμαι σχεδιάστρια όταν αντιμετωπίζουν πρόβλημα στην παραγωγή και δε θυμώνω ούτε ενοχλούμαι. Πάρε το γιατρό σου και αν ενοχληθεί… άλλαξε γιατρό. Εχεις προτεραιότητα.
Με ηπιότερο πρόβλημα υγείας και ήδη έχω πάρει τον γιατρό μου που είναι σε άδεια δύο φορές από χθες. Ο ίδιος μου είπε ότι μπορώ να ξαναπάρω αν χρειαστώ κάτι ή γίνει το οτιδήποτε. Πάρε τηλέφωνο το γιατρό σου για να σε κατευθύνει. Περαστικά σου εύχομαι και γρήγορη ανακούφιση.
Πάρε τηλέφωνο το γιατρό κοπέλα μου. Γι αυτό τους πληρώνουμε, για να είναι εκεί όποτε έχουμε ανάγκη.
Καλησπέρα Θάλεια μου, συνασθενής εδώ χωρίς βέβαια όλα αυτά τα συμπτώματα που περιγράφεις. Είμαι σε αγωγή κάποια χρόνια και έχω κάνει κ εγώ κάποιες κορτιζόνες σε κάποιες υποτροπές. Καταρχάς θα πρέπει να σου πω ότι θα πρέπει να ψάξεις καλύτερα το θέμα της αγωγής αν θες όντως να πάρεις. Υπάρχουν πάρα πολλές νέες αγωγες. Σε άλλη περίπτωση, αν δεν θες να πάρεις δηλαδή αγωγή θα πρέπει να ψάξεις το θέμα της διατροφής οπωσδήποτε. Δυστυχώς έχεις ένα αυτοάνοσο και δεν μπορείς να το αφήσεις στη τύχη του πρέπει κάτι να κάνεις γι’αυτό. Εξίσου σημαντικη είναι και η ψυχική υγεία. Υπάρχει και… Διαβάστε περισσότερα »
πΠάσχω από άλλο χρόνιο νοσημα και εχει τυχει ν κανω σοβαρες εξάρσεις σε περιοδους διακοπων,ζήτησε ΑΜΕΣΩΣ ιατρική συμβουλή. Ακομα κι αν δεν μπορεί ο ίδιος ο γιατρός θα σε παραπέμψει σε κάποιο συνεργάτη του. αν σε παρακολουθούν σε δημόσιο πανεπιστημιακο νοσοκομείο συνήθως πάντα υπάρχει κάποιος από την ομάδα του γιατρού διαθέσιμος, αν όχι πάρε τηλέφωνο τον ίδιο και θα σου συστήσει που να πας.
Έχω κι εγώ. Εγώ δεν μπορώ να πάρω αγωγή γιατί δεν είμαι καλά ψυχικά ποτέ ώστε να τα πάρω.
Κι εγώ από τύχη δεν έχω κάτι μόνιμο πέρα από τα πόδια.
Νόμιζα το μεγαλύτερο μου πρόβλημα ήταν αυτό. Η ψυχολόγος είπε το μεγαλύτερο μου πρόβλημα είναι το δεν θέλω να ζω. Έχει δίκιο. 8 μέρες μέχρι να την δω ακόμη. Ένας αιώνας… Θα πέσει το κλάμα της αρκούδας. Πάμε στοίχημα θα με παρατήσει.
Ελπίζω να μίλησες στον γιατρό. Ψυχικά πώς είσαι;
Γιατι θα σε παρατήσει παιδάκι μου? Μήπως όλες αυτές οι απαντήσεις που δόθηκαν, μπορεί να βοηθήσουν και εσένα? Ξέρεις, πολλοί άνθρωποι εδώ μέσα, διαβάζουν τα σχόλια σου, και σου έχουν απαντήσει κατά καιρούς, σημάδι ότι ανησυχούν για όσα περνάς και νοιάζονται.
Βρες στο Facebook την ομάδα Mad about Keto [Greece]. Θα βρεις πολυ κόσμο ακόμα με την ίδια ασθένεια (πχ και την ίδια τη διαχειρίστρια) και μπορουν να σου δώσουν συμβουλές