Αφορά σε αυτοάνοσα βαριά κι ασήκωτα.
_____________
Η ιστορία της όπως την ξεχώρισα σήμερα
Ρένα καλησπέρα. Και καλησπέρα σε όλη την αμποπαρεα.
Θα είμαι σύντομη. Η μητερα μου έχει δύο αυτοανοσα βαριά και ασήκωτα πλέον. Κάνει θεραπείες για να μπορεί να έχει κίνηση. Ενέσεις κτλ. Το βρήκε κάπως αργά και είχε προχωρήσει.
Οι γιατροί επέμεναν να κάνουμε σαν παιδιά της εξετάσεις για να δούμε αν έχουμε τα γονίδια. Έτρεξαν τα αδέλφια μου (δύο) να κάνουν, ο ένας έκανε και στα παιδιά του. Αρνητικοί. Έπεσαν πάνω μου που δεν θέλησα να κάνω.
Εξηγώ. Είμαι 37 υγιέστατη. Τρέφομαι ολοσωστα και κάνω τακτική γυμναστική. Όχι τώρα όχι χτες, εδώ και σταθερά 12 χρόνια από τότε που η μητέρα μου βρήκε το πρώτο αυτοανοσο. Με προσέχω. Με φροντίζω.
Δεν θέλησα να κάνω εξετάσεις και να μάθω γιατί αρχικά και να έχεις το γονίδιο δεν σημαίνει πως θα αρρωστήσεις, πως θα ενεργοποιηθεί. Και να το μάθαινα ( όπως έγινε) δεν θα άλλαζε κάτι. Απλά δεν ήθελα να επηρεάσει στο πίσω μερος του μυαλού μου την σκέψη μου. Δεν ήθελα να ξέρω γιατί δεν θέλω ένα γονίδιο, τρία, πέντε, δέκα να με ορίζουν.
Και πάμε στο τώρα. Έχω ατοπια στο δέρμα (από βρέφος) που έχει περιόδους με εξάρσεις. Κάπου εκεί λοιπόν σε μια περίεργη έξαρση εκδήλωσα ορισμένα αλλεργικα συμπτώματα. Με σύσταση της αλλεργιολογου κάναμε εξετάσεις.Πολλές πολλές πολλές αναλυτικές γιατί άκρη δεν μπορούσαμε να βρούμε. Μέσα σε αυτές – δεν το ήξερα – ήταν και αυτή που δείχνει αν είσαι θετική σε αυτό που είναι και η μαμά μου. Ναι είμαι θετική, οκ το μάθαμε και αυτό. Είπα θα ηρεμήσω.
Όχι δεν ηρέμησα. Έπεσαν πάνω μου τα αδέλφια μου να κάνω ακόμα πιο συγκεκριμένες εξετάσεις να δούμε αναλυτικά αν έχω θέμα τελικά ή όχι. Η απάντηση μου είναι κάθετη. Όχι. Δεν έχω συμπτώματα, δεν έχω τπτ. Ζω μια χαρά. Δεν πονάω. Δεν υποφέρω. Κάνω τσεκ απ κάθε χρόνο. Είμαι καλά. Με λένε ανεύθυνη και πως δεν νοιάζομαι για την οικογένεια μου, η οποία ανησυχεί για την υγεία μου. Κατά φαντασίαν ασθενής να γίνω δλδ; με το ζόρι άρρωστη; δεν είναι υπερβολή ρε Ρένα; κατανοώ την ανησυχία αλλά εγώ δεν είμαι έτσι. Είμαι ανεύθυνη;
ΑΠΟ ΤΗΝ – Είμαι ανεύθυνη;
______________
Ας οργανώσουμε τη συζήτηση
Όταν λες οικογένεια, έχεις παιδιά ή σύντροφο που ανησυχούν και θα φορτωθούν τυχόν βάρη αν αρρωστήσεις; Ή εννοείς τα αδέρφια σου που έχουν την ευθύνη των δικών τους οικογενειών; Εκείνοι δεν φέρουν το βάρος της ευθύνης. Επομένως το ιατρικό σου ζήτημα δεν τους αφορά.
Πάντως να γνωρίζεις ότι η κληρονομικότητα είναι κάτι που δεν ελέγχεται από το lifestyle. Δηλαδή είναι κάτι στο οποίο δεν σε εξασφαλίζει ο καλός τρόπος ζωής, είναι θέμα τύχης. Μη σου γίνει δηλαδή εμμονή ο έλεγχος. Καλή σου συνέχεια!
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Με την υγεία σου έχει δικαίωμα να κάνεις ό,τι θέλεις. Σε βάζεις φωτιά και σε καις.
Αλλά δεν κατάλαβα γιατί δεν κάνεις τις εξετάσεις. Το να βγεις θετική σε κάτι, δεν σημαίνει ότι θα ζεις ως άρρωστη. Απλά θα έχεις το χαρτί ώστε αν υπάρξει ανάγκη, να μην χρειαστεί να το ψάξεις τότε. Επίσης θα έχουν οι γιατροί σου έναν πιο ολοκληρωμένο φάκελο ασθενούς. Όσο περισσότερες πληροφορίες έχουν για την κατάσταση του οργανισμού σου, τοσο καλύτερα μπορούν να σε φροντίσουν (και όλους μας δηλαδή).
Mάλιστα. Οικογένεια είναι τα παιδιά και ο σύντροφος, όχι τα αδέρφια. Αυτά δεν δικαιούνται να ανησυχούν, ειδικά αν έχουν δική τους οικογένεια. Αν είναι άκληρα βέβαια και ανευ συντρόφου, μαύρο φίδι που τα έφαγε, κανένας δε θα αναλάβει τα βάρη αν ω μη γένοιτο -ας κάνανε παιδιά, ας είχαν ταίρι να τα προσέξει. Βέβαια αν ο σύντροφος λακίσει (εγώ υγιή σε γνώρισα, αρνούμαι να τραβήξω λούκι ή απλά κερατώσει και ερθει ο χωρισμός) τότε ξαφνικά παύει να είναι οικογένεια, σωστά; Ο καθένας έχει ευθύνη του εαυτού του, γιατί ποτέ δεν ξέρεις πώς τα φέρνει. Ομως ναι θα ενδιαφερθείς και θα… Διαβάστε περισσότερα »
Δεν είπα όμως αυτό, σωστά; Είπα ποιός θα αναλάβει το βάρος της φροντίδας. Το πρακτικό.
Δεν είναι απαραίτητο αυτό βέβαια. Αν έχει πχ μικρά παιδιά, που ούτως ή άλλως they take a village, και χρειαστεί και η ίδια σημαντική φροντίδα (λέμε τώρα, δεν ξέρουμε τι έχει η γυναίκα), πολύ πιθανό να πέσει και βάρος στα αδέρφια. Έτσι λειτουργούν οι οικογένειες.
Ως άνθρωπος που έχει βαρυ αυτοανοσο θα σου πω μόνο αυτο: δεν έχεις κάτι ΑΚΟΜΑ. Και εγώ αυτό πίστευα νεότερη. Δεν με ένοιαζε και ας ήξερα την κληρονομικοτητα της οικογενειας μου. Είχα συμπτώματα και ελεγα ” έλα μωρέ,απ την αλλαγή του καιρού ειναι” ή ” κουράστηκα απ την έντονη προπονηση”. Αυτό που σε τρομάζει είναι η ανημπορια. Αυτό τρομάζει και τους περισσότερους. Ούτε οι γιατροί,ούτε ο θάνατος…το να είναι ανήμποροι σε κάτι που δεν μπορούν να ελέγξουν. Θέλει δουλειά με ψυχοθεραπεία πρώτα,και μετά θα αρχίσεις να πηγαίνεις σε γιατρούς. Όχι για να σε τρομάζουν με το τι μπορεί να συμβεί,αλλά… Διαβάστε περισσότερα »
Ναι παιδιά, η κληρονομικότητα και το τυχαίο μας ορίζει σε μεγάλο βαθμό.
Έτσι είναι.
Ο πατριός μου ήταν μέχρι εκείνη τη στιγμή ένας υγιεστατος γιατρός, αθλητής, με αψογη διατροφή, μέσα στην ευεξία.
Πέθανε από καρκίνο.
Όπως ένας παχύς άνθρωπος ο,τι και να κάνει δε θα αποκτήσει ποτέ σωμα μοντέλου.
Δε γίνεται. Και να χάσει τα κιλά μετά θα τα ξαναπάρει.
Γιατί αυτό το μεταβολισμό έχει, γιατί αυτό το σωματότυπο έχει, γιατί το δέρμα του μετά θα είναι χαλαρό, κλπ κλπ
Πρέπει να το καταλάβουμε λίγο αυτό γιατί το εχουμε παρεξηγήσει.
Δεν μπορούμε να αλλάξουμε ριζικά το ποιοι είμαστε.
“Το βρήκε κάπως αργά και είχε προχωρήσει.” Νομίζω ότι μόνη σου έχεις δώσει την απάντηση. Επιπλέον, δεν γνωρίζω το αυτοάνοσο αλλά έτσι όπως το γράφεις είναι σαν να λες πως αν η μαμά σου γυμναζόταν συστηματικά από τα 25 και ακολουθούσε σωστή διατροφή, τώρα θα ήταν απόλυτα υγιής. Δεν ξέρω, δεν μου ακούγεται και πολύ σωστό πάντως.
Όπως μάλλον σας έχουν εξηγήσει οι γιατροί, τα γονίδια δημιουργούν προδιάθεση για το αυτοανοσο. Δε σημαίνει ότι επειδή το έχεις θα αρρωστήσεις, παίζουν ρόλο και περιβαλλοντικοί παράγοντες για την εκδήλωσή του. Καταλαβαίνω απόλυτα αυτό που λες. Ακόμα και το γονίδιο να μην υπήρχε, από τη στιγμή που έχετε μια μητέρα να νοσεί όλοι είστε εν δυνάμει ασθενείς για αυτή την ασθένεια. Οι προληπτικές εξετάσεις με τόσο εξονυχιστικό έλεγχο που σε πιέζουν να κάνεις, θα είχαν νόημα αν θα μπορούσες να μπεις σε αγωγή ώστε να το αποφύγεις. Κάτι τέτοιο με τα αυτοάνοσα δεν παίζει. Είμαι βέβαιη ότι κι οι γιατροί… Διαβάστε περισσότερα »
Συμφωνώ με την τελευταία πρόταση και σίγουρα δεν μπορείς να αποφύγεις ένα αυτοάνοσο αλλά ίσως, σε κάποιες περιπτώσεις να μπορείς να προλάβεις την εκδήλωση συμπτωμάτων και των συνεπειών τους. Αν ξέρεις τι ψάχνεις, μπορείς να εντοπίσεις την εμφάνιση από την αλλαγή κάποιου δείκτη αντί να περιμένεις το ενοχλητικό σύμπτωμα και να επέμβεις νωρίς.
Εγώ κατάλαβα ότι η κοπέλα κάνει τις απαραίτητες εξετάσεις, το λέει ότι κάνει τσεκ απ κάθε χρόνο. Τα γονίδια δεν θέλει να ψάξει περισσότερο γιατί δεν βρίσκει νόημα σε αυτό και συμφωνώ. Με αυτό το σκεπτικό απάντησα.
Εγω βλέπω ότι σε απασχολεί το θέμα για να το συζητάς.
Είναι όμως απόφαση δική σου πόσο θα το ψάξεις και γιατί?
Θες να ξέρεις η το αφήνεις και το αντιμετωπίζεις αν παρουσιαστεί.
Μας γράφει ότι ήδη έμμεσα έμαθε ότι φέρει το γονίδιο. Φαντάζομαι οι περαιτέρω εξετάσεις που ζητούν τα αδέρφια είναι επώδυνες/δύσκολες/μπελαλίδικες και δεν θα της προσφέρουν και κάτι ιδιαίτερο; Άρα έχει ήδη αποφασίσει να το αντιμετωπίσει όταν κι εφόσον παρουσιαστεί. Έτσι κατάλαβα τουλάχιστον, μπορεί να κάνω και λάθος.
Και εγώ αυτό σκέφτηκα αλλά δεν μπορώ να φανταστώ κάποια τόσο δύσκολη εξέταση. Ίσως το MRI αν είσαι κλειστοφοβικός; Πιο πολύ σαν φοβος του αποτελέσματος μου ακούγεται.
Μπορεί να πέφτω και εντελώς έξω γιατί τα αυτοάνοσα είναι μυριάδες και όπως λέμε στο κουρμπέτι (😂 πάντα ήθελα να το πω αυτό) they hunt in packs. Οπότε μπορεί να είναι και συνδυασμός από διάφορα άλλα σε αυτή κ άλλα στη μητέρα της πχ.
Νομίζω ότι γράφει καθαρά ότι δε θέλει να ξέρει λεπτομέρειες για να μην το έχει στο μυαλό της. Η αλήθεια είναι ότι όταν μαθαίνεις ότι έχεις ένα γονίδιο που πιθανώς θα εκφραστεί είναι δύσκολο να μη το σκέφτεσαι. Νομίζω ότι η γράφουσα δε θέλει να το ρίξει στο αγχος κ τη στεναχώρια πριν πράγματι (και αν) αρρωστήσει. Ταυτόχρονα βέβαια τώρα το ξέρει, οπότε ίσως να είναι σκόπιμο να το επεξεργαστεί σαν ενδεχόμενο. Όμως αυτές είναι πολύ προσωπικές επιλογές του καθενός και δε θεωρώ ότι επιδέχονται εξωτερικής κριτικής.
Εξαρτάται τι εννοείς όταν λες οικογένεια. Τα αδέρφια σου όχι, δεν έχουν δικαίωμα να σσυ τα πρήζουν επί του θέματος (μπορούν να εκφράσουν την ανησυχία τους και μέχρι εκεί). Αν όμως μιλάμε και σύζηγο και κυρίως παιδιά τότε είναι άλλη πίστα γιατί σε αυτή την περίπτωση από την δικιά σου υγεία εξαρτώνται και τα παιδιά. Εγώ αν είχα παιδιά ή είχα σκοπό να κάνω παιδιά με τον σύντροφό μου και είχε κληρονομικότητα για κάποια σοβαρή ασθένεια εννοείται και θα του τα έπρηζα να κάνει εξετάσεις (εδώ του τα πρήζω τώρα που δεν υπάρχουν παιδιά στην μέση, αλλά με πάνω από… Διαβάστε περισσότερα »
Έχεις άρνηση, οκ, δικαίωμά σου, ζωή σου
Δυστυχώς η κληρονομικότητα παίζει σημαντικό ρόλο.