H Ρένα απαντά: Για την ιδρυματοποίηση ενηλίκων

Και επιμένει να βάλω κι εγώ το δικό μου παιδί ενήλικο, επειδή έχει κάποια κινητικα με αυτοανοσο. Δεν θέλω.

____________

H ιστορία της όπως την ξεχώρισα σήμερα

Γεια στην παρεα!
Έχω μια φίλη σαν εμένα στα 70 κοντά.
Έχει ένα παιδί αυτιστικό. Το παιδί της το έβαλε σε ίδρυμα.
Να πω ότι είναι ενήλικο με διαύγεια, δηλαδή δεν είναι ότι δεν καταλαβαίνει, και να μαγειρέψει μπορεί, να ξεχωρίσει φάρμακα, συντάσει προτάσεις κανονικά. Συμμετέχει σε διαλόγους και κατανοεί υπερβολικά πολύ και το χαίρομαι που το βλέπω έτσι. Μόνο οπτικά φαίνεται, καταλαβαίνετε τι εννοώ ότι είναι αυτιστικό. Ούτε κινητικα θέματα έχει.

Με έχει εκνευρίσει που το έβαλε σε ίδρυμα μόλις έχασε τον άνδρα της. Δεν είναι κακός άνθρωπος η φίλη μου, αλλά είναι πολύ υπέρ της ιδρυματοποιησης όσων δεν είναι υγιείς. Και επιμένει να βάλω κι εγώ το δικό μου παιδί ενήλικο, επειδή έχει κάποια κινητικα με αυτοανοσο. Δεν θέλω. Κι όλο φέρνει εκεί την κουβέντα κι η κόρη μου εκνευρίζεται. Της λέει εγώ δεν ιδρυματοποιουμαι ακόμα και μόνο τα μάτια να κουνάω. Εσύ το δικό σου το έκλεισες για να κρατάς το χρήμα και τέτοια. Με έχει εκνευρίσει και εμένα η φίλη μου, αλλά κυρίως γιατί παρεμβαίνει.

ΑΠΟ ΤΗΝ – Νισα

_____________

Ας οργανώσουμε τη συζήτηση 

Το θέμα είναι καυτό επειδή υπάρχει διάχυτη μισαναπηρία ακόμη στην κοινωνία. Αυτό που λες: «είναι πολύ υπέρ της ιδρυματοποιησης όσων δεν είναι υγιείς».

Ειδικά ο αυτισμός, όταν είναι υψηλής λειτουργικότητας, αν δεν είσαι υποψιασμένος κι ενημερωμένος, δεν φαίνεται δια γυμνού οφθαλμού. Eπομένως εκπλήσσομαι στο σημείο που λες «μόνο οπτικά φαίνεται, καταλαβαίνετε τι εννοώ». Δεν πολυκαταλαβαίνω τι εννοείς, εννοείς δεν κάνει βλεματική επαφή; Κουνάει χέρια και κορμό με μηχανικό τρόπο; (stimming)
Το κυρίως πρόβλημα των αυτιστικών υψηλής λειτουργικότητας είναι ότι μοιάζουν μόνο λιγουλάκι «περίεργοι» (κάποια μικρή κοινωνική αδεξιότητα, αισθητηριακή υπερευαισθησία) αλλά όχι αρκετά περίεργοι ώστε να τους σέβονται και να τους κατανοούν αυτομάτως για την διαφορετικότητά τους. Οι μειωμένης λειτουργικότητας βέβαια είναι άλλο πράγμα, ειδικά αν συντρέχουν συν-νοσηρότητες, όπως νοητική υστέρηση.

Κι απορώ για το «το έβαλε σε ίδρυμα». Υπάρχουν ιδρύματα που δέχονται ενήλικους αυτιστικούς για 24ωρη παραμονή χωρίς προβλήματα αυτονομίας; Και πώς το κατόρθωσε ενώ δεν επαρκούν θέσεις για άλλους που το δικαιούνται; Συν του ότι κοινωνικοί λειτουργοί τρέχουν προγράμματα σε δήμους για υποστήριξη  «διαφορετικών» ατόμων στο σπίτι, μόνο η βαριά νοητική υστέρηση σε βαρύ αυτισμό δικαιολογεί εγκλεισμό επειδή το άτομο δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί καθόλου. Εκτός αν μιλάμε για κάποιο ιδιωτικό θεραπευτήριο που πληρώνεται από το επίδομα αναπηρίας του ΚΕΠΑ…αν και πάλι, τα μαθηματικά δεν βγαίνουν, το επίδομα δεν επαρκεί για κάτι τέτοιο. Επομένως ίσως το παιδί δεν είναι τόσο αυτόνομο όσο νομίζεις, ίσως γι’αυτό το δέχτηκαν σε δημόσιο ίδρυμα; Η φίλη μεγαλώνει ηλικιακά και σκέφτεται τι θα γίνει μελλοντικά. Βέβαια η ουσία του ζητήματος δεν είναι τι κάνει η ίδια, αλλά τι κάνει σχετικά με σένα και την δική σου κόρη.

Σωστά λες ότι δεν πρέπει να παρεμβαίνει και δη μπροστά στο παιδί σου! Του κάνει κακό το άγχος ότι την περιμένει η ίδια μοίρα. Σε αυτό οφείλεις να της πεις κοφτά ότι δεν επιτρέπεις τέτοιες συζητήσεις. Ότι σέβεσαι ότι στη δική της περίπτωση ήταν δική της απόφαση τέλος πάντων κι ότι επομένως πρέπει κι εκείνη να σεβαστεί ότι είναι δική σου απόφαση το δικό σου παιδί. Και καλό θα είναι να ενημερώσεις και το δικό σου το παιδί. Τα κινητικά της προβλήματα λόγω του αυτοάνοσου καλό είναι να τα διευθετήσετε έγκαιρα με κάποιο πρόγραμμα όπως το «προσωπικός βοηθός» στο σπίτι, που τρέχει από το κράτος, (εδώ περισσότερες πληροφορίες) επειδή κι εσύ μεγαλώνεις κι οι αντοχές σου μειώνονται. Με τον τρόπο αυτό αποφεύγεται η ιδρυματοποίηση.

Παρεμπιπτόντως: Διαβάστε και για το κέντρο SOS για αυτιστικά άτομα στους Θρακομακεδόνες.

Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News