Καλή σου μέρα αμπα.
Με έχει κουράσει η ζωή μου από τα 23 μου έτη να περιστρεφεται γύρω από ασθένειες μη αναστρέψιμες που λίγο, λίγο να μου κλέβουν την ζωή. Δεν θέλω να πω περί τίνος πρόκειται, δεν έχω την δύναμη πια ούτε να το δω γραμμένο.
Τώρα στα 39 που πρέπει να αποδεχτώ ότι σιγά σιγά η ασθένεια με κερδίζει ως πιο ισχυρή, δεν μπορώ. Η γιατρός μου είναι η ίδια από τότε, στωικά με ακούει από πέρυσι που ήρθε η κατρακύλα να μου λέει υπάρχει ελπίδα, ενώ το ξέρουμε ότι σε αυτήν την πάθηση δεν υπάρχει, πιο πολύ υπάρχει ελπίδα στον καρκίνο πάρα σε αυτήν (με συγχωρείτε αν έχετε νοσησει από καρκίνο, δεν σας υποτιμώ για το πως νιώθετε, εγώ δεν είμαι καλά). Και τώρα πρέπει να αποδεχτώ το αμαξίδιο ακόμη κ μέχρι το μπανιο;
Η κορτιζόνη (το τελευταίο σχήμα δεν “επιασε” ) Πήγα να κάνω ντους κι ας ενιωθα αλλού γι αλλού. Δεν χρησιμοποιώ καρότσι για 5 μέτρα. Αν πέσω μόνιμα στο πάτωμα, τότε ίσως και αν…. και δεν ξέρω και αν αντέξω να ζήσω κιόλας αν φτάσω εκεί. Εκτός αυτού είμαι μόνη μου στην ζωή (απο άποψη οικογένειας) και σκέφτομαι άντε τώρα θα καταλήξω στο ίδρυμα να με καθαρίζουν… γιατί στα 40 νιώθω πολύ νέα κι όλοι μας έτσι πρέπει να νιώθουμε εννοείται.
Γράφω λίγο ασυναρτησίες νιώθω, έχουν επέλθει κ γνωστικές δυσλειτουργιες. Δεν ρωτάω κάτι συγκεκριμένο. Ψάχνω λίγο κουράγιο.
ΑΠΟ ΤΗΝ – Φανή
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Αν κατάλαβα ορθώς έχεις σκλήρυνση κατα πλάκας.
Μην κάθεσαι αδρανής πλέον έχει site με ομάδες που αντιμετωπίζουν το ίδιο θέμα,έχει την ΕΕΣΚΠ με οδηγίες,δικαιώματα,παροχές.
Μην παραιτείσαι φρόντισε και θωρακισε τον εαυτό σου όσο μπορείς.
Η κακη ψυχολογία επηρεάζει όλες τις ασθένειες είσαι πολύ νέα να παραδοθείς.
Ουφ , είπε δεν θέλει να γράψει τι και πως, δεν θέλει να το δει ούτε γραμμένο ρε παιδιά
Πίσω από τις λέξεις κρύβεται ο Αλέξης…
Ναι ρε συ…
Δεν μπορώ να μιλάω συγκαλημένα με τελίτσες λυπάμαι.
Θέλω να βοηθηθεί.
Αν η νοσος είναι η ΣΚΠ, σε παρακαλώ συμβουλεύσου και άλλο νευρολόγος, εξειδικευμένο. Έχουν βγει πρόσφατα καινούρια φάρμακα που είναι εξαιρετικά αποτελεσματικά, το ξέρω ότι δεν είναι θεραπεία, αλλά μπορεί όντως να σε βοηθήσουν. Σε παρακαλώ, ψάξε περισσότερο, μπορεί άλλος γιατρός να σου προτείνει κάτι που δεν έχει σκεφτεί αυτή που έχεις τώρα.
Αχ βρε Φανη, πόσα άτομα με αυτήν την ασθένεια έχω φροντίσει. Όλοι τους μου λένε πόσο δύσκολο είναι.
Μην νιώθεις ντροπή εάν χρειάζεσαι βοήθεια. Εάν σε είχα ασθενή θα πιάναμε κάθε μέρα κουβέντα
Φανή, δεν ξέρω τι να πω προκειμένου να νιώσεις καλύτερα.
Ότι και αν πω ,σε σχέση με αυτό που βιώνεις, θα είναι άστοχο.
Προσπάθησε να μη χάνεις το κουράγιο και τις ελπίδες σου, καταλαβαίνω πως έχεις κουραστεί όμως πρέπει να συνεχίσεις να αγωνίζεσαι και να προσπαθείς.
Ελπίζω , να βρεθεί τρόπος ώστε να μπορέσεις να έχεις καλή ποιότητας ζωής. Εύχομαι να έρθει update που να λέει ”σήμερα είναι μία καλύτερη ημέρα” ή ” το νέο σχήμα πέτυχε”, η αυριανή ημέρα να είναι καλύτερη από την ημέρα που έγραψες αυτή την επιστολή. Καλή δύναμη.
Μιλάς σαν ένα άτομο που αγαπάω πολύ και θα σου μιλήσω με τον ίδιο τρόπο που μιλάω και σε αυτό. Έχεις εκφυλιστική πάθηση που σε ταλαιπωρεί σε πολλούς τομείς της ζωής σου. Σαν στήριγμα σε αυτή την ζωή άλλοι έχουν σκύλο,άλλοι τον Θεό,άλλοι έναν κήπο και τον καλλιεργούν. Εσένα τι σε κάνει να χαμογελάς;; Θεωρώ μαγική την δύναμη του συνόλου και της ομάδας. Εάν υπάρχει τρόπος να ενταχθεί σε κάποια ομάδα, η με άτομα που έχουν παρόμοια θέματα και να σας συντονίζει κάποιος ειδικός είναι βάλσαμο ψυχής. Θα βρεις πολλούς που σκέφτονται ακριβώς σαν και εσένα ( που αν το… Διαβάστε περισσότερα »
Είναι σκληρή η ζωή, για κάποιους σκληρότερη.
Βαδίζουμε με τα δεδομένα που έχουμε.
Από μικρή ήρθες αντιμέτωπη με αυτό.
Σίγουρα είσαι δυνατή και το αντιμετωπίζεις.
Λυγίζεις και είναι λογικό.
Δοκιμασίες της ζωής είναι.
Πιστεύω ότι με τις νέες θεραπείες θα υπάρξει καλή εξέλιξη.
Πρόσεχε τον εαυτό σου, το επόμενο σχήμα θα πάει καλύτερα.
Έχε πίστη.
Εμείς δεν μπορούμε να το καταλάβουμε, αλλά σίγουρα περνάς πολύ δύσκολα. Και είναι άδικο. Αναμενόμενο να σε ρίχνει ψυχολογικά. Μην αισθάνεσαι ασχημα και για αυτό.
Στα πρακτικά, για το πως να ανεβεις. ψάξε εναλλακτικές θεραπείες/παυσίπονα. Προσπάθησε να έχεις παρέα. Δες πως μπορείς (εστώ κι απομακρυσμενα αν δεν γινεται αλιως) να συμμετέχεις σε κάποια κοινή προσπάθεια- οι ανθρώπινοι δεσμοί και να έχουμε εναν σκοπό, μας ενδυναμώνει ψυχολογικά.
Κάνε κουράγιο. Δεν είσαι μόνη.
Μια αγκαλιά από μένα. Μου θύμησες μια θεία μου που τότε που ήταν στο νοσοκομείο μας απασχολούσε αν η ασθένεια την κάνει να κάθεται σε αμαξίδιο. Εν τέλει, πέθανε, στα 49. Εμείς σκεφτόμασταν χαζομάρες.
Μαλιστα…
Πως βοήθαει αυτό;