Η ιστορία αυτή δημοσιεύτηκε στο forum του Α,μπα με θεματική την πρωτοβουλία #IstoriesMesaMas.
Από τότε που θυμάμαι τον εαυτό μου είχα το όνειρο να γίνω μητέρα.
Πάντα ένιωθα δέος μπροστά στο θαύμα του να δημιουργείς έναν άλλο άνθρωπο μέσα σου από το μηδέν και ονειρευόμουν την στιγμή που θα μεγάλωνα και εγώ μια ζωή μέσα μου. Θα μπορούσε να πει κανείς πως είχα μια ασυνήθιστη εμμονή με την εγκυμοσύνη: Ξεφύλλιζα τις εγκυκλοπαίδειες της μαμάς μου για την εγκυμοσύνη και την ανατροφή των παιδιών, ξεγεννούσα τις κούκλες μου, έβαζα μπάλες κάτω από τη μπλούζα μου και φανταζόμουν πως θα ήταν η κοιλιά μου, έκανα pregnancy photoshoot στα sims μου και τα λοιπά.
Αργότερα μάθαινα ό,τι μπορούσα για το αναπαραγωγικό σύστημα (ήμουν η μόνη έφηβη στη τάξη που ήξερε 8 μεθόδους αντισύλληψης) και περίμενα τη στιγμή που θα μου έρθει και εμένα η περίοδος και θα «γίνω γυναίκα» όπως λένε.
Περίμενα, περίμενα, περίμενα αλλά αυτή η στιγμή δεν ερχόταν.
Η αδερφή μου, οι ξάδερφες μου, οι φίλες, οι συμμαθήτριες, οι γνωστές σιγά σιγά αποκτούσαν περίοδο, ακόμα και νεότερες μου. Όλες εκτός από εμένα. Η μαμά μου και η αδερφή μου έλεγαν “Τι σκας; Χαζή είσαι; Καλύτερα να σου έρθει μεγάλη, λιγότερα βάσανα”.
Εν τέλει, στα 15 (4 χρόνια αφού ολοκληρώθηκε η ανάπτυξη της τριχοφυΐας, 7 χρόνια από όταν άρχισε να αναπτύσσεται το στήθος μου και 3-4 μετά την ηλικία που ήρθε η περίοδος στην αδερφή και τη μαμά μου) έπεισα τους γονείς μου να με πανε σε ένα γυναικολόγο να κάνουμε ένα τσεκ απ.
Από εκεί και πέρα άρχισε ένα μακρύ ταξίδι επισκέψεων από τον Άννα στο Καιάφα της ιατρικής, το οποίο όμως δεν έφτανε σε κανενα αποτέλεσμα αφού κανεις δεν μπορούσε να δώσει μια εξήγηση πέραν του ότι η μήτρα μου ήταν μικρότερη από το φυσιολογικό. Ένας γιατρός είπε πως ήταν ορμονικό θέμα λόγω αυξημένου βάρους. Έτσι όταν στη Γ’ λυκείου σταμάτησα να πηγαίνω σε γιατρούς για να εστιάσω στις πανελλήνιες, είχα εφησυχαστεί.
Στα 20 παρά κάτι ήρθα πρώτη φορά σε σεξουαλικη επαφή. Πονούσα αρκετά και έβγαλα αρκετό αίμα. Οι επόμενες φορές ήταν επισης δύσκολες και ενώ ο πόνος υποχώρησε μέχρι ένα σημείο, εξακολουθούσα να πονάω από ένα σημείο και μετά.
Δεν έδωσα ιδιαίτερη σημασία γιατί πίστευα ότι ήταν θέμα απειρίας.
Όταν ξαναήρθα σε σεξουαλικη επαφή στα 21,5 και ειδα πως τα πράγματα είχαν βελτιωθεί ελάχιστα, άρχισαν να με ζώνουν τα φίδια αλλα η τραυματική μου εμπειρια σε συνδυασμό με τον φοβο να επιβεβαιωθεί πως υπάρχει κάποιο θέμα με οδήγησαν σε άρνηση. Εν τελεί στα 22,5 ξαναπήγα σε γυναικολόγο έπειτα από προτροπή της μητέρας μου.
Σταθηκε αδύνατο να γίνει κολπικος υπέρηχος και από την άλλη ο γιατρός δεν μπορούσε να διακρίνει τη μήτρα μου. Μοναδική λύση η μαγνητική τομογραφία (την οποία είχα ξανακάνει στο παρελθόν). 7 χρόνια ακριβώς μετά τη πρώτη μαγνητική, από καθαρή τύχη, έκλεισε ο κύκλος της άγνοιας και άνοιξαν οι ασκοί του Αιολου, γιατί ο ίδιος ακτινολόγος αυτή τη φορά βρήκε την απάντηση (ποιος ξέρει τι έγινε στο ενδιάμεσο και επιμορφωθηκε): γεννήθηκα με ένα σπάνιο σύνδρομο ονόματι Mayer-Rolitansky-Kuster-Hauser η MRKH.
Μετάφραση: Η ζώνη κυττάρων από την οποία αναπτύσσεται η μήτρα, ο τράχηλος και τα άνω 2/3 του κόλπου δεν αναπτύχθηκαν πλήρως όσο ήμουν έμβρυο με αποτέλεσμα να γεννηθώ με υποπλαστική μήτρα, χωρίς τράχηλο και με υποπλαστικα τα άνω 2/3 του κόλπου (ο κόλπος μου ξεκινάει φυσιολογικός και όσο πάει στενεύει, χωρίς να καταλήγει κάπου. Είναι αυτό που λεμε dead end. Ένας τοίχος δέρματος).
1 στα 5000 κορίτσια γεννιέται κάθε χρόνο με αυτό το σύνδρομο
Με αλλά λόγια, 1000 γυναίκες στην Ελλάδα ζουν με αυτό το σύνδρομο. 1000 γυναίκες για τις οποίες δεν ακούμε ποτέ (με εξαίρεση τη Βασίλισσα Αμαλία που λέγεται ότι είχε το ίδιο σύνδρομο). Γυναίκες που υποφέρουν μόνες στο περιθώριο. Που σιωπούν όταν οι άλλες συζητούν για τις περιόδους τους. Που βρίσκονται αντιμέτωπες με το δίλημμα «Να προσπαθήσω να πω ψέμματα για κάτι που δεν έχω ιδέα πως είναι η να ρισκάρω να το μάθουν και μα με δουν σαν φρικιό;».
Που δεν έχουν ποτέ πάνω τους σερβιέτα όταν ρωτάνε οι φίλες τους, που ποτέ δεν παραπονιούνται ότι είναι αδιάθετες και τρέμουν μη το παρατηρήσουν οι άλλοι. Που πεθαίνουν λίγο μέσα τους κάθε φορά που μια γνωστή λέει ότι είναι εγκυος. Που δεν μπορούν να ταυτιστούν όπως ταυτίζονται όλες οι υπόλοιπες και ας έχουν σύνδρομο πολυκυστικών ωοθηκών, ενδομητρίωση, κολεοσπασμό.
Για όλες αυτές, αποφάσισα να μοιραστώ εγώ την ιστορία μου.
Ας ακουστεί επιτέλους και η δική μας φωνή!
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Αγαπητή φίλη, κατ’ αρχήν σου αξίζει ένα μεγάλο μπράβο που μοιράστηκες την ιστορία σου. Το σύνδρομο MRKH είναι όντως ένα σπάνιο σύνδρομο (πολύ σωστά 1:5000), και πολλές φορές οι γυναίκες παιδεύονται χρόνια με γιατρούς μέχρι να φτάσουν στην σωστή διάγνωση, και είναι λίγοι εκείνοι που έχουν εξειδικευθεί στην Παιδική και Εφηβική Γυναικολογία και πραγματικά γνωρίζουν το σύνδρομο. Οι περισσότερες γυναίκες με MRKH στην Ελλάδα για πολλά χρόνια κατευθυνόντουσαν τελικά στο Τμήμα Παιδικής Εφηβικής Γυναικολογίας στο Αρεταίειο, στο οποίο είχα την τύχη να κάνω για αρκετά χρόνια το διδακτορικό μου (ίσως και να έχουμε γνωριστεί εκεί). Στο συγκεκριμένο τμήμα είχαν αντιμετωπιστεί… Διαβάστε περισσότερα »
Σ ευχαριστούμε που μοιραστηκες την ιστορία σου. Προσωπικά, εγώ δεν ήξερα για αυτό το σύνδρομο και τα απτά του αποτελέσματα στις γυναίκες.
Συγχαρητήρια για το θάρρος σου να μιλήσεις και σ’ ευχαριστούμε που το έκανες εδώ. Ομολογώ ότι είναι η πρώτη φορά που το ακούω. Θα είχε ίσως ενδιαφέρον, αν μπορεί ο γυναικολόγος, να μας αναφέρει πώς μπορεί να διευκολυνθεί η ζωή των γυναικών που έχουν αυτό το σύνδρομο (π.χ. να μην είναι επώδυνες οι σεξουαλικές επαφές). Σε ποιο βαθμό, δηλαδή, έχει ασχοληθεί η επιστήμη με αυτό το πρόβλημα και σε ποιο σημείο βρίσκεται σήμερα.
Ευχαριστούμε πολύ που το μοιράστηκες μαζί μας. Δε γνώριζα τίποτα γι΄αυτό. Ελπίζω και εύχομαι κάνεις αυτό που θέλεις πάρα τις δυσκολίες.
Ευχαριστούμε πολύ για αυτή τη φωνή!
Με μήτρα η χωρίς .. είμαστε άνθρωποι και έχουμε αξία.
Μια μεγάλη αγκαλιά!!