Επισκόπηση 11 δημοσιεύσεων - 46 έως 56 (από 56 συνολικά)
  • Συντάκτης
    Δημοσιεύσεις
  • #49643

    AllesGoed
    Συμμετέχων

    Καλά τέλειο το auticon! Κάπου είχα διαβάσει ότι οι 10 καλύτεροι debuggers της silicon valey είναι όλοι αυτιστικοι (και πλουσιοι)! Ποιός ξέρει τι είδους δουλειές θα υπάρχουν σε 15 χρόνια.

    #71259

    Buck
    Συμμετέχων

    Βλέπω ξαφνικά όπως σερφάρω το θέμα στο Φόρουμ και σκέφτομαι πως τελικά όλοι εμείς οι γονείς που έχουμε διαφορετικά παιδιά περνάμε από το ίδιο κόσκινο… Σκεφτηκα κι εγώ λοιπόν να μοιραστώ κι εγώ τη δική μου εμπειρία, για τη ζωή μας (εμένα,του συζύγου και του παιδιού μας) με ένα διαφορετικό παιδί.. Είχα μια υπέροχη εγκυμοσύνη, ήμουν δραστήρια και χαρούμενη, φοβισμένη και αισιόδοξη για το μέλλον και 2 χρόνια μετά είμαι ακόμη έτσι! Ο σύζυγος ήταν χήρος πριν το γάμο μας και ο γιος του από την προηγούμενη σύζυγο “έφυγε” επτά μηνών από τη ζωή στη θερμοκοιτίδα… Όταν γεννήθηκε η μικρή μας,μπήκε κι αυτή στη θερμοκοιτίδα για τριανταδύο ημέρες λόγω περιγεννητικής ασφυξίας- υποξίας. Έκανε σπασμούς και μπήκε σε τεχνητή καταστολή. Όταν οι γιατροί μας ανακοίνωσαν τα δυσάρεστα (γι’αυτούς) εγώ από ένστικτο ίσως, δεν τους πίστεψα καθόλου! Τους το είπα αλλά η απάντησή τους ήταν αποθαρρυντική… Όταν ήρθε σπίτι το αγγελούδι μας, με έντονα πλέον κινητικά προβλήματα (η διάγνωσή της είναι εγκεφαλική παράλυση), τον πέμπτο μήνα ζωής ανέπτυξε συμπτώματα άτυπου συνδρόμου Ουεστ (βρεφικοί σπασμοί). Η νευρολόγος μίλησε για μόνιμη εγκεφαλική βλάβη, νοητική στέρηση, μονιμα και βαριάς μορφής κινητικά προβλήματα(δεν θα περπατήσει ποτέ πχ) και οτι είναι πιθανό να μείνει ακόμη και φυτό… Ταλαιπωρήθηκε και πήγε πίσω η ανάπτυξή της, αλλά και πάλι εγώ ένοιωθα πως όλα θα πάνε καλά για το κορίτσι μας… Και όντως πήγαν! Ξεπέρασε τον κίνδυνο και πήραμε εξιτήριο από το νοσοκομείο όταν μπήκε στον έβδομο μήνα… Νοσηλεύτηκε και άλλες δύο φορές, με ατελείωτες εξετάσεις και μαγνητικές, φάρμακα κλπ. Οι γιατροί της ακόμη απορούν! Αυτό το παιδί τώρα στα δύο πλέον μπορεί να γελάει, να προσπαθεί να καθήσει, να περπατήσει, να προσπαθεί να φάει και να πιεί όπως όλα τους (έχουμε ακόμη μικροπροβλήματα με τη στοματοκινητική) και τα καταφέρνει περίφημα! Η νευρολόγος που την παρακολουθεί ακόμα ξύνει το κεφάλι της… Όσο για τους κακομοίρηδες που λυπούνται εμένα και τον άντρα μου? Ιδού η έξοδος από τις ζωές μας! Έχουμε ακριβώς τα ίδια προβλήματα με όλους, πχ πότε λήγει η ΔΕΗ, τελείωσε το γάλα κλπ. Ευτυχώς οι συγγενείς μας και οι φίλοι δεν κάνουν διακρίσεις, δεν κουνάνε το κεφάλι, δεν μας λυπούνται και χαίρονται για την νέα προσθήκη στην οικογένεια και το γιορτάζουν μαζί μας! Μάλλον είμαι μια πολύ, πολύ τυχερή μωρομάνα….

    #71296

    AllesGoed
    Συμμετέχων

    Καλώς την Buck! Τι να πω συγχαρητήρια ειλικρινά! Είσαι ένα αστέρι που μεγαλώνει ένα στερακι! Έφτασες ενστικτωδώς σε επίπεδο ηρεμίας και αισιοδοξίας αυτοματα ενώ οι περισσότερες θέλουμε χρόνια για να φτάσουμε σε αυτήν την κατάσταση που περιγράφεις. Εμένα τουλάχιστον μου πήρε ένα χρόνο γεμάτο. Τώρα με πιάνω καμία φορά να νιώθω και πλεονεκτικα (από μέσα μου φυσικά δεν τρυγυρναω με περίλυπος ύφος να λέω στις μαμάδες νευτοτυπικων παιδιών “αχ το παιδάκι σας είναι τυπικής αναπτυξης; μετριότητα δηλαδη;” χαχαχα).

    #71346

    Buck
    Συμμετέχων

    Έτσι ακριβώς… Όταν άκουσα άλλες μαμάδες να μου περιγράφουν τις εμπειρίες με τα παιδιά τους, ειλικρινά πήρα θάρρος να συνεχίσω να ονειρεύομαι! Έβλεπα το δικό μου παιδί, τα δικά τους,τις ίδιες και πραγματικά χαιρόμουν για το παρεάκι που κάναμε μαζί! Κανείς πότε δε μου κούνησε το κεφάλι συγκαταβατικά και ίσως γι’αυτό να είναι έτσι τα πράγματα για μας… Όσοι γνωστοί όμως είχαν όρεξη για ‘συμπάθεια’ πήραν πόδι άμεσα… Δεν έχουν θέση στη ζωή μας άνθρωποι που μας κάνουν να αμφιβάλλουμε για την ευτυχία μας. Οι δυσκολίες που συναντάμε καθημερινά είναι λιγάααακι διαφορετικές ή και περισσότερες από αυτές που συναντά συνήθως ο μέσος γονιός, αλλά και τί μ’αυτό; Εγώ κοιμάται ήσυχη τα βράδια…

    #71383

    Φούστα Κλαρωτή
    Συμμετέχων

    Buck, σε ευχαριστώ που το μοιράστηκες! Με έκανες να χαμογελάσω, φαντάσου πόσο αστέρια είναι και μάνα και κόρη!

    #106807

    sifounas24
    Συμμετέχων

    Πάει πολύς καιρός από τότε που κάποιος έχει γράψει στο θέμα,παρόλα αυτά ελπίζω πως κάποιος από εσάς θα το δει..
    Έχω δίδυμα 10 μηνων κι εδώ κ λίγο καιρό βλέπω/νιώθω/αισθάνομαι/φοβάμαι (δεν μπορώ να σας πω ψέματα) ότι το ένα παιδί μου είναι διαφορετικο.Ειναι τόσα πολλά πια αυτά που έχω παρατηρήσει,οι έννοιες μου για το παιδί:όλα ξεκίνησαν από τη διάγνωση υπερτονιας και συντομα βλέπω να φτάνουμε και σε άλλη διάγνωση..πέρα από νευρολόγο που επισκέφτηκα πρόσφατα σε δημόσιο νοσοκομείο της Αθήνας,δεν έχουμε πάει κάπου αλλού..
    Μπορείτε να με καθοδηγήσετε;;σε ποια ειδικότητα γιατρού πρέπει να πάει σε αυτήν την ηλικία;αναπτυξιολογο;νευρολόγο;παιδοψυχολογο;μήπως μπορεί κάποιος να μου προτείνει κάποιον ειδικό;έχω πραγματικά πελαγωσει,δεν είμαι καλά..
    Φοβάμαι για το παιδί,για εμένα,για όλα..
    Φοβαμαι.

    #109909

    slackline
    Συμμετέχων

    Καλησπέρα sifounas,
    Λυπαμαι που ειδα το μηνυμα σου μολις τωρα, ανοιξα μονο γι αυτο λογαριασμο.
    Καταλαβαινω την αγωνια και το φοβο σου, εγω τα περασα με ενα παιδακι σε τοσο μικρη ηλικια, δεν μπορω να φανταστω ποσο κουρασμενη μπορει να εισαι εχοντας διδυμακια.
    Δεν ξερω αν μιλησες ηδη με καποιον ειδικο. Θα σου προτεινα, εφοσον βλεπεις οτι υπαρχει κατι, να επισκεφτεις εναν παιδονευρολογο και εναν παιδιατρο-αναπτυξιολογο. Προσωπικα γνωριζω μονο ιδιωτες στην Αθηνα, τους οποιους εκτιμώ και σαν ανθρωπους. Αν θελεις να σου προτεινω καποιον στειλε μου πμ.

    #111082

    AllesGoed
    Συμμετέχων

    Είχα να μπω πολυ καιρο στο φόρουμ sifouna και λυπάμαι πολύ. Ελπίζω τωρα 2 μηνες μετα να μην είσαι τόσο πελαγωμένη.
    Δεν ξερω τι εννοείς ότι φοβάσαι αλλα αφού είδατε παιδονευρολογο τοτε φανταζομαι ότι δεν φοβάσαι για ιατρικο ζήτημα ζωής και θανάτου. Εαν φοβάσαι ότι το παιδι εχει κάποιου είδους διαφορετική νευρολογία, τότε θα σου πρότεινα να αρχίσεις να ενημερώνεσαι για το παράδειγμα της νευροδιαφορετικοτητας. Ραν γύρναγα τον χρόνο πίσω θα ήθελα σε εκείνη τη φάση της ζωής μου να έβρισκα εναν ψυχολογο/ψυχιατρο για μένα που γνωρίζει και στηρίζει την νευροδιαφορετικοτητα. Γιατι το παιδί, πως να στο πω, είναι μια χαρα. Και δεν χρειαζεται να είναι νευροτυπικο για να είναι μια χαρα.
    Εαν το παιδάκι είχε δυσφορία φύλου και το εξέφραζε το αντίθετο φύλο, τι θα έλεγες στη μαμά του; ότι πρέπει να το αποδεχτει και να το αγκαλιάσει φανταζομαι. Ε,δεν ειναι κάτι διαφορετικό τωρα.

    #111158

    Φούστα Κλαρωτή
    Συμμετέχων

    sifounas, ελπίζω να είσαι καλύτερα αυτη την περίοδο. Πρώτα από όλα θα σου έλεγα να σκεφτείς να δεις ψυχολόγο για σενα αν αισθάνεσαι πίεση, λύπη κλπ. Με δίδυμα και μάλιστα σε τόσο απαιτητική ηλικία χρειάζεσαι όλη τη βοήθεια που μπορείς να έχεις! Μπορείς να επισκεφθείς είτε ιδιώτες γιατρους (παιδοψυχίατρους, αναπτυξιολόγους, παιδονευρολόγους) είτε να απευθυνθείς στο δημόσιο Ιατροπαιδαγωγικο κέντρο της περιοχης σου για να δουν το παιδί – δεν έχω ιδέα αν δέχονται μωράκια, αλλά αξίζει να κοιτάξεις.

    #113838

    sifounas24
    Συμμετέχων

    Καλησπέρα σε όλους και ευχαριστώ πολύ τους slackline,allesgoed και φούστα κλαρωτη για τις απαντήσεις τους..η αλήθεια είναι πως πλέον,σχεδόν δύο μήνες μετά,εξακολουθώ να έχω τις ίδιες ανησυχίες,τις οποίες και προσπαθώ να διαχειριστώ όσο καλύτερα μπορώ..Slackline,θα ήθελα πολύ,εφόσον απ’ότι αντιλαμβάνομαι έχεις κάποια σχετική εμπειρία,να μου συστήσεις γιατρούς στην Αθήνα,κι εγώ Αθήνα μένω (συγγνώμη που δεν σου στέλνω pm,ειλικρινά μιλώντας γράφοντας αυτή τη στιγμή από το.κινητο.καθως περιμένω στην κίνηση,δεν μπορώ να βρω τον τρόπο..μάλλον η κούραση έχει βαρεσει κόκκινο..)
    Allesgoed είσαι πολύ σωστή σε όσα λες..φούστα επίσης,και οι δύο κυρίως στο σημείο ότι κι εγώ χρειαζομαι ψυχολογική υποστήριξη..για λόγους που θα σας φανούν ίσως κοινότυποι,έλλειψη έστω και ελάχιστου χρόνου για εμένα,οικονομικούς κτλ,αυτο στην παρούσα φάση δεν γίνεται..
    Απλά θέλω τα παιδιά μου να μπορούν να ζήσουν σε αυτόν τον κόσμο ανεξάρτητα,αναπτύσσοντας όλες τις δυνατότητες του,χωρίς να ανησυχώ ότι δεν θα μπορέσει ένα από τα δύο να αντιλαμβάνεται όλα τα πραγματα,να επικοινωνεί τις αναγκες του,να κοινωνικοποιειται..
    Η γονεικοτητα μέχρι στιγμής χαρακτηρίζεται από άπειρες στιγμές άγχους κι αναρωτιέμαι,αν είναι έτσι τα πράγματα για όλους η μόνο για εμένα,που έχω αυτά τα δείγματα γραφής από το παιδί μου…

    #114233

    slackline
    Συμμετέχων

    Sifouna, δεν ξερω αν η εμπειρία μου είναι σχετική ή όχι, αλλά αν μη τι άλλο γιατρούς χρειάστηκε να δούμε πολλούς (καθοτι στην περιπτωση μας υπαρχει θεμα υγειας), και συνεχίζουμε.

    Δεν έχω βρει πώς στέλνουμε πμ για να είμαι ειλικρινης, αν μπορείς στείλε μου ή ζητα να σου δωθεί το μέιλ μου 🙂 .

    Επίσης, έχει πολύ μεγάλη σημασία το παραπάνω σχόλιο της Φούστας και AllesGoed. Έχω κι εγώ περάσει στιγμές μεγαλου άγχους, και ακόμα περνάω, και κάποια αντίστοιχα σχόλια που είχα διαβασει στο παρελθον με ώθησαν να ζητήσω βοήθεια και υποστήριξη. Η διαφορα που εχω δει, στον εαυτο μου, στο πως μπορω να υποστηριζω το παιδι μου και το πως να κινουμαι στη ζωη μας δεδομενου οτι πλεον δε θα μοιαζει με διαφημιση υγιεινου πρωινου, ειναι σημαντικη.

Επισκόπηση 11 δημοσιεύσεων - 46 έως 56 (από 56 συνολικά)

Πρέπει να είστε συνδεδεμένοι για να απαντήσετε σ' αυτό το θέμα.