Δεν χρειάζεται ψεύτικη παρηγοριά.
______________
H ιστορία της Μάρως όπως την ξεχώρισα σήμερα.
Είμαι 48 χρ. πια, χήρα από νωρίς, με μια κόρη 10 ετών κ σκλήρυνση κατά πλάκας. Νιώθω πολύ μόνη, έχω λόγω νόσου ακραία κόπωση χωρίς να έχω εμφανή αναπηρία, έχω περιορισμένες αντοχές για εξόδους, δραστηριότητες κ ταξίδια, κ ελάχιστες πιθανότητες να βρω σύντροφο. Τι να με κάνει κάποιος εμένα, για πέταμα νιώθω. Οικονομικά είμαι καλά, με μόνιμη δουλειά άλλα τίποτα δεν με παρηγορεί.
Αρκεί που στα είπα Ρένα, δεν ξέρω αν υπάρχει κάτι που θα με ανακουφίσει….
ΑΠΟ ΤΗΝ – Μαρω
______________
Ας οργανώσουμε τη συζήτηση.
Μάρω, σε καταλαβαίνω περισσότερο απ’ ότι φαντάζεσαι. Και σ’ευχαριστώ που τα μοιράστηκες μαζί μας. Η νοσηρότητα ρίχνει μια σκιά στην καθημερινότητα. Σε νιώθω. Δεν θα σου πω ψέμματα και ψεύτικες παρηγοριές.
Ευτυχώς η επιστήμη προοδεύει καθημερινά και οι σύγχρονες αγωγές είναι πολύ πιο βελτιωμένες με αποτέλεσμα να φρενάρουν την εξέλιξη της νόσου με αρκετά καλά αποτελέσματα. Λίγες δεκαετίες πριν, η κακομοίρα η Ζακλίν ντε Πρε έχασε τα πάντα: καριέρα, πάθος, έρωτα και τη ζωή της την ίδια.
Πιστεύω πολύ, πάρα πολύ στην επιστήμη. Πιστεύω επίσης πολύ, πάρα πολύ στην ανθρώπινη αλληλεγγύη και την θετική συμβολή της. Είμαι σίγουρη ότι θα λάβεις πολλά ενθαρρυντικά σχόλια από τους αναγνώστες και δεν θα είναι κούφια λόγια. Σαφέστατα και μπορείς να χαρείς την συντροφικότητα, τον έρωτα, τις σχέσεις. Η ασθένειά σου το επιτρέπει, δεν το απαγορεύει. Αρκεί να βρεις κατάλληλα άτομα που έχουν κατανόηση των ορίων. Θα γίνει κι αυτό. Υπάρχει πολύ μοναξιά εκεί έξω κι όχι επειδή οι άνθρωποι είναι ασθενείς. Είναι κοινή μοίρα.
Βοήθησε τον εαυτό σου δεχόμενη ψυχολογική βοήθεια από κάποιον ειδικευμένο θεραπευτή σε ασθενείς, ώστε να διαχειρίζεσαι το άγχος σου καλύτερα. Και να χαίρεσαι την κόρη σου!
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Ασθενής με λυκο εδώ!! Είμαι mid 40s,κ ομολογώ ότι όταν μιλάω για το πρόβλημα υγείας μου κ τις θεραπείες που εχω κάνει με κοιτάνε σαν εξωγήινο. Όχι γιατί φοβούνται αλλά γιατί δεν καταλαβαίνουν τι εστι αυτοανοσο στην Ελλάδα. Υπάρχει ελλιπεστατη μόρφωση κ ο κόσμος φοβαται κ ταμπουρωνεται. Με βοήθησε πάρα πολύ μια εξαίρετη ψυχολόγος που ήξερε από ασθενεις με βαριά αυτοανοσα κ ανεκτησα την αυτοπεποίθηση μου!! Μην ανησυχείς πάντως,ο κόσμος δεν ξερει ακόμα τι είναι αυτές οι ασθένειες καλά.υπαρχει τεράστια παραπληροφορηση κ ακόμα κ αυτοι που έχουν στις οικογένειες τους άτομα που νοσούν,δεν γνωρίζουν τα πάντα.οπλισου με υπομονή κ σε… Διαβάστε περισσότερα »
Έχω και εγώ και μάλιστα τρία και με ό,τι επιπλοκές αυτά συνοδεύονται…Σε κάθε καινούριο περιστατικό λέω ότι θα πάω σε ψυχολόγο να με στηρίξει και κάθε φορά το αναβάλω. Αν και φίλος ψυχολόγος μου είπε ότι οι ψυχολόγοι δεν παρέχουν υποστήριξη με την έννοια που εγώ θέλω…Πώς όμως βρίσκεις ψυχολόγο που να εξειδικεύεται σε αυτοάνοσα, θα μπορούσα να έχω κάποιο όνομα με κάποιον τρόπο; Γράφουσα, αυτό με την ακραία κόπωση χωρίς όμως εμφανή αναπηρία και οι περιορισμένες αντοχές είναι η ζωή μου όλη. Πρέπει με κάποιο τρόπο να βρεις ανθρώπους που θα κατανοούν τις περιορισμένες αντοχές, θεώρησέ το ένα καλό… Διαβάστε περισσότερα »
Τα αυτοανοσα ειναι μια κατηγορια που δυστυχως δεν ξερεις πως θα εξελιχθει. Ευτυχως για την πολλαπλη σκληρυνση υπαρχουν πολλα συγχρονα φαρμακα και αισιοδοξουμε στο συντομο μελλον η ασθενεια να θεραπευεται, βρισκονται συνεχως νεες θεραπειες. Δεν θα ωραιοποιησω, την κατασταση, ειναι δυσκολο να βρεις ανθρωπο ειτε εισαι υγιης ειτε ασθενης. Φροντιζε τον εαυτο σου, ωστε να κουμανταρεις την ασθενεια σου οσο γινεται και να εισαι ειλικρινης. Οποιος θελει να μεινει, θα μεινει. Ειτε εισαι υγιης ειτε ασθενης.
Εχουμε μια γνωστή με την ίδια ακριβώς παθηση, μερικά χρόνια μεγαλύτερή σου.
Το παλεύει.
Πριν 2-3 χρόνια ζευγάρωσε με κάποιον που φαντάζομαι ότι σέβεται τις ανάγκες της και τη διαθεσιμότητά της, γιατί απ’ όσο μπορούμε να διαπιστώσουμε, η σχέση τους πρέπει να πηγαίνει καλά.
Καλό κουράγιο