Η ιστορία αυτή αλιεύτηκε από το forum του A,ΜΠΑ με θέμα ‘μεγαλώνοντας ένα διαφορετικό παιδί’. Σκοπός αυτού του forum είναι η δημιουργία ενός χώρου που θα συζητήσετε ό,τι προβληματισμούς ή εμπειρίες έχετε, θα δώσετε και θα ζητήσετε συμβουλές. Θα το βρείτε εδώ.
Όταν γέννησα τη (σχεδόν) 14χρονη σήμερα κόρη μου, ήξερα ήδη πως κάθε παιδί είναι ξεχωριστό και ιδιαίτερο (γι’ αυτό άλλωστε δεν υπάρχουν και “εγχειρίδια χρήσης” με “universal” λύσεις στα ζητήματα των παιδιών!). Ήταν ένα παιδί αγαπησιάρικο, επικοινωνιακό και εύκολο να συννενοηθείς μαζί του, χαρούμενο, κοινωνικό, έξυπνο και ταυτόχρονα ήθελε τον χρόνο της να “ανοιχτεί” στους ανθρώπους.
Όταν γεννήθηκε ο γιος μου έβλεπα από νωρίς κάποια χαρακτηριστικά τα οποία ήταν κοινά αλλά και κάποια που διέφεραν, τόσο από εκείνα της αδερφής του όσο και από τα χαρακτηριστικά των περισσότερων παιδιών της ηλικίας του (και όχι μόνο).
Η κοινωνική του αλληλεπίδραση ήταν ικανοποιητική, είχε φίλους και κοινωνικοποιούταν στον περίγυρό του, στην οικογένεια και στο σχολείο, πλην όμως διαπίστωνα ότι είχε έναν διαφορετικό τρόπο να αντιλαμβάνεται και να επικοινωνεί τα πράγματα και με τους ανθρώπους και όταν αισθανόταν ότι δεν γινόταν αντιληπτός ή δεν καταλάβαινε τους άλλους ταραζόταν και θύμωνε πολύ, φώναζε, έδειχνε σχεδόν απελπισμένος!Συχνά παραπονιόταν ότι “δεν τον καταλαβαίνουν”.
Παρουσίαζε επίσης μια έντονη ροπή στην κυριολεξία (που ήταν χαριτωμένη μέχρι κάποια ηλικία και δεν μας προβλημάτιζε), υψηλή και οξυμένη αντίληψη (πολύ πάνω από τη φυσική του ηλικία) και δεν αγαπούσε καθόλου τις “προ- ανακοινωμένες” εκπλήξεις (ενώ οι ακαριαίες ευχάριστες για εκείνον εκπλήξεις τον χαροποιούσαν πραγματικά, π.χ. πάμε τώρα θα πάμε επίσκεψη στον φίλο σου), ούτε τα απροειδοποίητα χάδια και αγγίγματα.
Επίσης, γύρω στα 4 του χρόνια τον χαρακτήριζε μια πολυλαλία, όταν παθιαζόταν με με κάτι, σε σημείο να μιλά ακατάπαυστα για ώρες για ο,τι τον ενδιέφερε εκείνη τη στιγμή, απαιτώντας μεν την προσοχή του ακροατή του αλλά και μη δείχνοντας ενδιαφέρον για το αν εκείνος όντως έδειχνε ενδιαφέρον για όσα του έλεγε. Ήθελε ιδιαίτερη “μαστοριά” για να του αλλάξεις θέμα, πριν εξαντλήσει και εσένα και το ζήτημα που υπερανέλυε!
Το λεξιλόγιό του ήταν ευρύτατο και πολύ ακριβές και το ίδιο απαιτούσε από τους γύρω του, κυρίως τους “μεγάλους”. Ενώ όταν ταυτιζόνταν με μια κατάσταση (π.χ. μάλωσε τον φίλο του η δασκάλα και ήταν στεναχωρημένος) έδειχνε κατανόηση και συμπαράσταση, σε περιστάσεις που ένιωθε ότι δεν τον αφορούσαν άμεσα μιλούσε χωρίς να βάζει τον εαυτό του στη θέση του άλλου και συχνά γινόταν “οδοστρωτήρας”, αφού δεν αντιλαμβανόταν πόσο στενάχωρο ή και προσβλητικό ήταν αυτό που ξεστόμιζε (π.χ., Σε άγνωστο άνθρωπο: “γιατί βρωμάτε τόσο πολύ; δεν κάνετε μπάνιο;” .
Όταν του εξηγούσαμε ότι τα λόγια του στεναχωρούσαν ή έφερναν σε αμηχανία το εκλογίκευε απόλυτα, φρόντιζε όμως να προσθέσει “μα δεν είπα ψέματα, αλήθεια ήταν! Ήξερε εφεξής να διαχειριστεί μια όμοια κατάσταση, είχε όμως αντίστοιχες αντιδράσεις σε διαφορετικές περιστάσεις.)
Παρ’ όλ΄αυτά, ήταν ένα παιδί κατά βάση χαρούμενο, με φίλους και φίλες, δραστήριο, ανεξάρτητο και δημοφιλές. Ίσως γι’ αυτό με καθησύχαζαν οι δάσκαλοι όταν επέμενα να ρωτώ για το κομμάτι της επικοινωνίας και της κοινωνικής του αλληλεπίδρασης, συν το γεγονός ότι “τους ψάρωνε” με την εξυπνάδα και την ετοιμολογία του.
Και κάπου στα 5 ήρθαν οι κρίσεις πανικού, η νυχτερινή ενούρηση και οι φοβίες… Το πάντοτε ανεξάρτητο και δραστήριο παιδί μου άρχισε μια μέρα να μη θέλει να απομακρυνθώ από δίπλα του, μου έλεγε ότι φοβόταν πως θα πέθαινε ο ίδιος ή κάποιος από εμάς, έκλαιγε και άρχισε να με εκλιπαρεί να τον βοηθήσω, συγκεκριμένα μου ζήτησε “να του βρω έναν ψυχολόγο για να μάθει να διαχειρίζεται τον θυμό και τους φόβους του”! Ετών 6.
Εννοείται ότι είχα προνοήσει την ίδια μέρα που είδα το παιδί μου έτσι και ξεσκόνισα όσο μπορούσα τις συνθήκες στο σχολείο, το κολυμβητήριο, την οικογένειά μας. Οι συνεδρίες με την παιδοψυχολόγο τον ωφέλησαν και τον ανακούφισαν πολύ (και πιο άμεσα από ότι θα περιμέναμε) και η διάγνωσή του ως παιδί “Asperger” υψηλής λειτουργικότητας από την παιδοψυχίατρο στην οποία απευθυνθήκαμε, παραδόξως δεν μας σόκαρε ούτε μας έριξε από τα σύννεφα.
Ο γιος μας ήταν αυτός που γνωρίζαμε, αγαπούσαμε και συχνά θαυμάζαμε, μπορέσαμε όμως να κατανοήσουμε καλύτερα γιατί λειτουργούσε και σκεφτόταν με τον τρόπο που το έκανε, καταφέρνοντας κάποιες φορές να αποφύγουμε ή να αμβλύνουμε τις εντάσεις. Πλέον εκπαιδεύεται και εκπαιδευόμαστε οικογενειακώς καθημερινά, κατά καιρούς με νέους κύκλους θεραπείας, και κάποιες μέρες ή περίοδοι είναι πιο δύσκολες από άλλες, κάποιες πιο ήρεμες και κάποιες απλά συναρπαστικές.
Λεπτή (και όχι πάντοτε επιτυχημένη) είναι και η διαχείριση που προσπαθούμε να κάνουμε με την έφηβη κόρη μας, η οποία έχει τις δικές της ανάγκες και διακυμάνσεις διάθεσης, αλλά αυτό είναι από μόνο του ένα ξεχωριστό, μεγάλο θέμα προς συζήτηση.
Χιλιάδες είναι τα παραδείγματα συμπεριφορών και καταστάσεων που θα μπορούσα να αναφέρω, ήδη όμως έχω μακρυγορήσει αρκετά. Θέλω όμως να καταλήξω στο ότι η μαγεία (και η δυσκολία) της ιδιαιτερότητας των ανθρώπων (τυποποιημένη ή όχι) είναι αποκαλυπτική πραγμάτων και συναισθημάτων που ίσως αγνοούσαμε.
Είναι ένα ταξίδι στον εαυτό μας και μια διαφορετική ματιά στον κόσμο μας, είναι δοκιμασία, αυτοβελτίωση, ευτυχία με πράγματα που δεν θα περιμέναμε καν. Θέλει επίσης κουράγιο και δύναμη και υπομονή, συνεργασία και θάρρος, υποστήριξη και αλληλοστήριξη, επέκδυση από τις προκαταλήψεις και τις ενοχές μας και, μερικές φορές, θράσος.
Είναι η ρωγμή σε όσα οι περισσότεροι θεωρούν δεδομένα, ένα παράθυρο που, με την κατάλληλη βοήθεια και καθοδήγηση, μπορεί να μας ανοίξει τις πύλες του ονείρου.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Είχα έναν συμμαθητή στο δημοτικό που μάλλον είχε Asperger. Ήταν υψηλής λειτουργικότητας και ουδέποτε μου πέρασε από το μυαλό ότι έχει κάτι. Απλά μου φαινόταν πάντα πολύ έξυπνος. Μεγαλώνοντας και διαβάζοντας για το φάσμα του αυτισμού και βλέποντας και άλλες πιο βαριές περιπτώσεις έκανα τη σύνδεση και επανέφερα στο μυαλό όλες αυτές τις λίγο “περίεργες” συμπεριφορές που είχε αυτό το παιδί και που τότε δεν είχα καν παρατηρήσει. Στη σχολή μου είχα επίσης ένα παιδί στο φάσμα, ήμουν μεγάλη και το ξεχώρισα κατευθείαν, ήταν και αυτός λειτουργικός αλλά ίσως ήταν πιο βαριά η περίπτωσή του. Αυτό που μου έκανε θετική… Διαβάστε περισσότερα »
Πάντως είναι και θέμα γενικότερης παιδείας. Έτυχε να συνεργαστώ με ένα τμήμα φοιτητών του εξωτερικού και ένας φοιτητής το είχε εμφανώς. Κανένας καθηγητής ή φοιτητής δεν το ήξερε με σιγουριά. Κανένας δεν είχε ενημερωθεί για να μη στιγματίστει ο άνθρωπος από τη στιγμή που ήταν λειτουργικός. Απλά όλοι προσπαθούσαμε να βρούμε τρόπους να τον διευκολύνουμε. Ήταν συγκινητική η στήριξη από τους συμφοιτητές του και η διαχείριση των περίεργων συμπεριφορών. Καμία κοροϊδία, καμία δυσαρέσκεια και ο ίδιος κέρδιζε πάρα πολλά από την ένταξη στο σύνολο των φοιτητών ως ισότιμος και όχι ως περίεργος. Απλά η ένταξη του πήρε λίγο παραπάνω χρόνο… Διαβάστε περισσότερα »
Συγκινήθηκα με το κείμενο σου. Φαίνεται πόσο πολύ αγαπάς και αποδέχεσαι τα παιδιά σου και πόσο έχεις δουλέψει τα πράγματα μέσα σου. Να είστε καλά.
Μα τι υπέροχοι γονείς που είστε και αποδέχεστε τα παιδιά σας όπως ακριβώς είναι. Αυτό νομίζω είναι το καλύτερο που μπορεί να κάνει ένας γονιός για να μπορέσει το παιδί να προχωρήσει στην ζωή του/της. Συνεχίστε έτσι όπως είσαστε.
Αν μια ομάδα επιστημόνων της ψυχικής υγείας μπορούσε να ταξιδέψει με τη μηχανή του χρόνου, θα διαπιστώναμε ότι στους δυνητικούς “ασθενείς” τους θα συμπεριλαμβάνονταν πολλά άτομα από τον χώρο της τέχνης, της επιστήμης και των ιδεών στα οποία η ανθρωπότητα χρωστάει πάρα πολλά.