Πρόσφατα μας έγινε διάγνωση ότι ο τρίχρονος γιος μας πάσχει από διαταραχή στο φάσμα του αυτισμού. Η αρχή έγινε οταν στα δυόμιση του και ακόμα δεν έλεγε σχεδόν καμία λέξη (ζούμε Ιταλία και του μιλάω μόνον εγω ελληνικά-το υπόλοιπο περιβάλλον ιταλικά) Λόγω της διγλωσσίας λέγαμε ότι γι’αυτο έχει καθυστερήσει.ο Παιδιατρος μας όμως μας είχε πει να κάνουμε και μια συνάντηση με παιδοψυχίατρο για παν ενδεχόμενο. Να μην τα πολυλογώ, αφου ζητήσαμε και δεύτερη γνώμη και μας είπαν ότι έχει στοιχεία αυτισμού, είναι υψηλής γνωστικής λειτουργικότητας, ότι θέλει πολλή δουλειά αλλά ότι θα σπουδάσει, θα παντρευτεί, θα δουλέψει και ότι θα έχει μια εντελως Φυσιολογική ζωή!(μακαρι!)από Σεπτέμβρη ξεκινάμε θεραπείες. Η ερώτηση μου είναι στο ότι με τον άντρα μου διαφωνούμε για το αν πρέπει να το πουμε στο περιβάλλον μας η όχι.μονο στους γονείς μας το έχουμε πει αλλά εγω εχω την ανάγκη να το πω και στον θείο μου και τα ξαδέρφια μου με τους οποίους είμαστε παρα πολύ δεμένοι και είναι πραγματικά σαν γονείς μου και αδέρφια μου!ο άντρας μου λέει ότι πρέπει να προστατέψουμε το παιδί,να μην του βάλουμε ταμπέλα και ότι αν το πω μετά θα αρχίσουν να τον κοιτάνε με άλλο ματι(πραγματικά το παιδί δεν φαίνεται να έχει πρόβλημα,πέρα από την καθυστέρηση στην ομιλία, ακόμα και ο παιδίατρος μας εξεπλάγην οταν του είπαμε την διάγνωση). Λεει πως ειμαι εγωίστρια που θελω να το πω γιατί βάζω την ανάγκη μου να το εκμυστηρευτώ σε κάποιον και να ζητήσω στήριξη πάνω από το καλό του παιδιού.το θέμα είναι ότι δεν θελω να το πω στον οποιονδήποτε.θελω να το πω στην οικογένεια μου που μάλιστα βλέπω μόνο 1 μήνα τον χρόνο μιας και μένουμε μακριά!τωρα είμαστε Ελλάδα για διακοπές και εχω ανάγκη να το πω γιατί εχω ανάγκη την αγκαλιά τους!αυτο δεν το καταλαβαίνει ο άντρας μου (που σημειωτέον έχει έναν αδερφό που τον βλέπει σπάνια και την νύφη του που δεν θέλει να μας βλέπει -άγνωστο το γιατί- και που δεν έχει γνωρίσει τον 3χρονο γιο μας και την 5 μηνών κόρη μας!τραγικο;) Ειμαι όντως εγωίστρια;είναι δικοί μου άνθρωποι και ειμαι σίγουροι ότι δεν θα έλεγαν τιποτα σε κανέναν!Θελω να σεβαστώ τον άντρα μου γιατί φυσικά είναι και δικό του παιδί και δεν θέλει να το πουμε,αλλά θελω τόσο να το πω!!Τελειωνουν οι μέρες που είμαστε Ελλάδα και θελω να τους το πω face to face και όχι από το τηλέφωνο….τι να κανω;;
– Λεαινα
Οι δικοί σου άνθρωποι έχουν κι άλλους δικούς τους ανθρώπους, δεν έχουν μόνο εσένα, και είναι βέβαιο ότι θα το πουν και σε αυτούς κάποια στιγμή. Μιλάμε για μια ολόκληρη ζωή. Αυτό πρέπει να το έχεις υπόψη σου.
Βέβαια καταλαβαίνω την ανάγκη σου να θέλεις να το μοιραστείς, αλλά είναι από αυτά που πρέπει να γίνουν μετά από συνεννόηση με τον άντρα σου, οπότε είναι μάταιο να τα λέμε εδώ μεταξύ μας, τον άντρα σου πρέπει να πείσεις, όχι εμάς. Θέλω να σου εξηγήσω όμως και την άλλη πλευρά. Σε πιστεύω φυσικά όταν λες ότι θέλεις μια αγκαλιά, αλλά δεν την έχεις ήδη από τους γονείς σου; Και ακόμη πιο σημαντικό, δεν την έχεις από τον άντρα σου; Τι είδους στήριξη θα σου δώσουν, που δεν έχεις έτσι κι αλλιώς;
Αυτό που δεν έχεις σκεφτεί ακόμα επειδή το παιδί είναι μικρό, αλλά μου φαίνεται το πιο σημαντικό από όλα, είναι ότι παίρνεις μια απόφαση για αυτό χωρίς να το ρωτήσεις. Δεν είναι η πρώτη, βέβαια, ούτε η τελευταία, αλλά είναι παρεμβατικό σε όρια μη αποδεκτά (για μένα) να αποκαλύπτεις ιατρικά δεδομένα – εφόσον λες ότι δεν είναι κάτι που φαίνεται ή χρειάζεται να εξηγηθεί – χωρίς την σύμφωνη γνώμη του. Το σωστό είναι να μεγαλώσει αρκετά ώστε να μπορεί να συμμετέχει στην απόφαση αυτή.
Μακάρι να είναι οι θείοι όπως ακριβώς τους περιγράφεις, αλλά είναι αδύνατον να προβλέψεις τι θα κάνουν με αυτή την πληροφορία. Η προτεραιότητα τώρα είναι η παρακολούθηση και τα μαθήματα του Σεπτεμβρίου, και όχι το πώς αισθάνεσαι εσύ για το θέμα. Θα έρθει η ώρα και για αυτό. Εν τω μεταξύ, σκέψου για ποιο λόγο θέλεις τόσο πολύ να το πεις και δεν αντέχεις. Τι περιμένεις να γίνει αν το πεις, και γιατί δεν το έχεις τώρα.
Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News
Θα διαφωνήσω με την Λένα. Ναι οκ, δεν χρειάζεται να λένε δεξιά και αριστερά “Ξέρεις το παιδί μου έχει την τάδε διάγνωση” αλλά με το να κρύβουν κάτι (που ούτως ή άλλως φαίνεται) το μόνο που καταφέρνουν είναι να μην αποδέχονται ούτε οι ίδιοι ότι το παιδί τους έχει αυτισμό. Σε δεύτερη φάση και μεγαλώνοντας το παιδί με αυτή τους την στάση θα το μάθουν ότι ο αυτισμός είναι κάτι για το οποίο πρέπει να ντρέπεται και άρα να μην το μάθουν οι παραέξω. Και όσο και να κρύψουν τη διάγνωση οι γονείς, ο κόσμος θα μιλάει και θα σχολιάζει… Διαβάστε περισσότερα »
“με το να κρύβουν κάτι (που ούτως ή άλλως φαίνεται) ”
μα ισα- ισα. ΔΕΝ φαινεται, το εχει ξεκαθαρισει και το πιστευω γιατι εχω γνωρισει μητερα με παιδι με ασπεργκερ (παθηση στο φασμα του αυτισμου), που ΔΕΝ φαινεται. οποτε το επιχειρημα αυτο δεν στεκει και τοσο..
Και επειδή δε φαινεται ? Σημαίνει ότι δεν υπάρχει? Ειναι μια χρόνια κατάσταση, μεγαλώνοντας με το αγχος της ενηλικης ζωης πιθανότα θα γινουν trigered καποια “σημαδια”. Κρύβοντάς το απλά συμβάλεις στο ταμπού, δεν κάνεις τίποτα παραπάνω. Έγω που ζω με μια διαταραχή ψυχικού χαρακτήρα, όταν το μοιράζομαι με καποιον θα ακούσω πολλά “σοβαρα? δε σου φαινεται”, ενω κάποια άτομα θα σκεφτούν ότι πολλές συμπεριφορες μου ίσως να οφείλονται εκεί. Οι “δε σου φαινεται”, επιτέλους αντιλαμβάνονται ότι μια διαταραχή/πάθηση δεν είναι κάτι εξωπραγματικό και τρελό και θα σε ρωτησουν συνηθως παραπάνω πράγματα και ενημερώνονται κι απο πανω. Ζεις με κάτι τέτοιο,… Διαβάστε περισσότερα »
Franny, θα διαφωνήσω. Δες και το σχόλιο της TheFaceless παρακάτω.
Δουλεύω με παιδιά υψηλής λειτουργικότητας. Ένα μεγάλο θέμα πολλών γονιών είναι να αποδεχτούν οι ίδιοι τη διάγνωση του παιδιού τους. Ένα άλλο θέμα είναι ότι πιστεύουν ότι το παιδί τους επειδή είναι υψηλής λειτουργικότητας κανείς δεν θα καταλάβει ότι είναι αυτιστικό. Δεν φαντάζεσαι τι κρυάδα τρώνε όταν έρχεται π.χ. η βρεφονηπιοκόμος, ή ο προπονητής του παιδιού στο στίβο, ή η γειτόνισσα, ή ή ή και τους λένε ότι κάτι συμβαίνει με το παιδί τους.
Μια διευκρίνηση, γιατί αρχίζει και διαστεβλώνεται αυτό που έγραψα.
Δεν είπα να μην το πει.
Είπα ότι πρέπει να το συμφωνήσει με οτν άντρα της, όχι με εμάς.
Της επισήμανα ότι οι εξελίξεις αν το πει, είναι απρόβλεπτες, όσο καλά και να ξέρει τους θείους, ότι είναι μαι απόφαση που πρέπει να περιλαμβάνει τη βούληση του παιδιού, και της είπα να σκεφτεί τι πιστεύει ότι θα αποικτήσει αν το πει, που δεν έχει τώρα. Διότι δεν ρωτάει αν πρέπει να το λέει, από δω και πέρα, αλλά οτι δεν κρατιέται να το πει σε 3 συγκεκριμένους ανθρώπους.
Mitsi, πιθανόν το παιδί να ήταν πολύ “δουλεμένο” ή (ας μου επιτραπεί η έκφραση) “τσιμπαει λίγο από φάσμα”. Ένα παιδί που παίρνει διάγνωση στα 2.5 χρόνια προφανώς κι έχει έντονα αυτιστικά χαρακτηριστικά. Άτομα που φαίνονται απλώς “ιδιόρρυθμα” ενώ στην πραγματικότητα είναι στο φάσμα, είτε διαγιγνώσκονται σε μεγαλύτερη ηλικία (πιθανόν και ως ενήλικοι) είτε δεν διαγιγνώσκονται ποτέ (αν και ένα “έμπειρο μάτι” το καταλαβαίνει). Τελος πάντων, το θέμα δεν είναι αν φαίνεται ή όχι ότι κάποιος είναι μη νευροτυπικός. Το θέμα είναι ότι και οι γονείς και το παιδί πρέπει να αντιμετωπίσουν μια νέα πραγματικότητα και να αποδεχτούν (θα πρότεινα με… Διαβάστε περισσότερα »
Εγώ πάλι πιστεύω πως,δεδομένου ότι είναι δεμένη μαζί τους,η ανάγκη της αυτή πηγάζει περισσότερο από την αποδοχή της κατάστασης του παιδιού.Θέλω να πω ότι θα τη βοηθησει ένας ακόμα καλός λόγος από δικούς της ανθρώπους να δεχτεί και η ίδια τον αυτισμό του παιδιού.Γιατί κακά τα ψέματα,θέλει καιρό και κουράγιο να δεχτείς ότι το παιδί σου δεν θα ειναι ενα απόλυτα φυσιολογικό παιδί ή ότι υπάρχει περίπτωση να χειροτερέψει η κατάσταση στο μέλλον.Όποτε ναι,μάλλον τη δική της ανάγκη για αποδοχή γυρεύει αλλά βρίσκει τοίχο στο σύντροφο,τον οποίο όμως θα πρέπει και να σεβαστεί.
Ρε συ γρανίτα,μπορείς αν δεν σου κάνει κόπο να μου πεις ενήλικα συμπτωματα αυτισμού?Μέσες άκρες δηλαδή.Μιλάω για ανθρώπους που σαν παιδιά δεν έχουν διαγνωστεί.
Είναι πολύ ενδιαφέρονται και όσα γράφει η Λένα και το σχόλιο της Γρανίτας. Εγώ δεν ξέρω τι θα έκανα αν ημουν στη θέση σου να σου πω την αλήθεια. Επιχειρήματα υπάρχουν και από τις δυο πλευρές όπως βλέπεις. Βλέπω όμως κάτι άλλο πίσω από το θέμα του παιδιού και αν το λέμε/δε λέμε. Ενδεχομένως επειδή ζω το ίδιο πράγμα στο σπίτι μου! Εχετε τελειώς διαφορετικά μοντέλα επικοινωνίας με τον άντρα σου, ίσως και μοντέλα οικογένειας στα οποία μεγαλώσατε. Όσο εξωγήινο σου φαίνεται να μη μιλάει με τον αδερφό του συχνά, τόσο εξωγήινο φαίνεται σε εκείνον το να θες να τα… Διαβάστε περισσότερα »
Εγώ δίνω όλη την έμφαση στην τελευταία πρόταση της Λένας. Το πρόβλημα νομίζω ότι είναι τι δεν παίρνεις από τον άντρα σου και το ψάχνεις τόσο έντονα στους συγγενίς της Αθήνας. Μήπως νοιώθεις απομονωμένη, αποκομμένη από τον άντρα σου; Ότι είσαι μόνη σου σε όλο αυτό; Και αν ναι, διορθώνεται; Μπορείς να βρεις τη συμπαράσταση που έχεις ανάγκη από εκείνον; Είστε ή μπορείτε να γίνετε ομάδα για να αντιμετωπίσετε τις δυσκολίες που θα έρθουν;
Κάνω μια παρατήρηση ασχετη με το θέμα (και συγγνώμη για την ελαφρότητα) αλλά δεν είπε πουθενά συγγενείς στην Αθήνα, είπε συγγενείς στην Ελλάδα. Το γράφω απλώς γιατί καμια φορα οι Αθηναίοι ασυναίσθητα σκεφτόμαστε την Ελλάδα σαν να είναι μόνο η Αθήνα, και οι μη-Αθηναιοι εκνευρίζονται.
έχεις δίκιο, ήταν απροσεξία.
συγνωμη βρε παιδια. ΟΛΑ, ΜΟΝΟ απ τον ανδρα μας πρεπει να τα παιρνουμε; αν εχουμε την αναγκη της στηριξης ΚΑΙ απο αγαπημενα ατομα, σημαινει οτι δεν ειναι καλα ο γαμος μας;
Franny, δε διαφωνώ μ’ αυτό που λες, απλώς εμένα μου έκανε εντύπωση που το ζει με τον άντρα της, το έχει πει στους γονείς της και θέλει τόσο πολύ να το πει και σε άλλους συγγενείς, ώστε να είναι αυτό το κυρίως πρόβλημα. Μπορεί να το βλέπω απόλυτα το θέμα, δεκτό.
Συμφωνώ με όσα έγραψε η Λένα παραπάνω. Ο αυτισμός είναι μια ιδιόμορφη κατάσταση θα έλεγα που εμπλέκεται ο πάσχων αλλά και η οικογενειά του. Αφού το είπες στους γονείς σου απο εκεί και πέρα το να το μάθουν ή να μη το μάθουν οι άλλοι οι παραέξω της οικογένειας εννοώ, δεν θα πρέπει να σε απασχολεί και τόσο πολύ και να το κάνεις τόσο επείγον θέμα το να το μάθουν. Κι αν δεν το μάθουν τι έγινε? Θα χάσεις κάτι? Αυτό πιστεύω είναι ένα θέμα που αφορά πρωτίστως το παιδί κι εσάς ως γονείς. Άρα το συζητάς με τον άντρα… Διαβάστε περισσότερα »
Νομίζω πως εσύ οικογένεια θεωρείς τη διευρυμένη οικογένεια σου με θείους ξαδέρφια κτλ ενώ ο άντρας σου θεωρεί οικογένεια εσάς τους τέσερεις και μόνο.Κανεις δεν έχει 100% δίκιο, αυτό είναι όπως μεγαλώσει κανείς.Το θέμα είναι όμως ότι επικοινωνείς κάτι προσωπικό του παιδιού σου χωρίς να έχει δυνατότητα να έχει το ίδιο άποψη γι αυτό.Αν είναι στο πρώτο σκαλοπάτι του φάσματος του αυτισμού δεν φαίνεται τίποτα και όλοι οι συγγενείς άντε να θεωρήσουν ότι είναι ένα πολύ ευφυές παιδί με κάποιες ιδιαιτερότητες ή “παραξενιές” σύμφυτες του χαρακτήρα και της εξυπνάδας του. Θα χρειαστεί να μοιραστείς αυτή την πληροφορία με τους εκπαιδευτικούς… Διαβάστε περισσότερα »
Νομίζω το μεγαλύτερο υποβόσκων ζήτημα είναι το “ο άντρας μου λέει ότι πρέπει να προστατέψουμε το παιδί,να μην του βάλουμε ταμπέλα”. Το παιδί είναι αυτιστικό, και θα είναι αυτιστικό για πάντα. Το να κρύβουμε τη διάγνωση με τη δικαιολογία οτι θα του βάλουν ταμπέλα είναι λάθος. Καταλαβαίνω τον φόβο του συζύγου αλλά ίσως πρέπει να πάει το ζευγάρι σε έναν ειδικό για να εξερευνήσουν πως να διαχειριστούν καλύτερα την κατάσταση, να την αποδεχτούν και να μην ντραπουν ή καταρρεύσουν εαν τύχουν σε κάποιον που όταν μάθει για τη διάγνωση θα “βάλει ταμπέλα”. Επίσης δεν συμφωνώ 100% με αυτό που λέει… Διαβάστε περισσότερα »
Μια τετοια διάγνωση είναι λογικό να φέρει πολλούς κλυδωνισμούς στην οικογένεια και στο ζευγάρι. Θα διαφωνήσω κάθετα με τη Λένα στο ότι το θεραπευτικό πλάνο για το παιδί αποτελεί προτεραιότητα έναντι του πώς νιώθει η μητέρα για το θέμα και ότι αυτό μπορεί να το σκεφτεί αργότερα. Όχι. Αυτές οι διαδικασίες κινούνται και πρέπει να κινούνται παράλληλα. Όσο το παιδί θα “δουλεύει”, παράλληλα- και όχι αργότερα- πρέπει να έχει χώρο η μαμά και ο μπαμπάς να εκφράσουν τις δικές τους αγωνίες και συναισθήματα για το θέμα. Η παρεμβαση για τον αυτισμό είναι μακρά διαδικασία και αν δεν θωρακιστούν και δεν… Διαβάστε περισσότερα »
Απάντησα πιο πάνω.
Η αδελφή μου είναι αυτιστική, όχι όμως υψηλής λειτουργικότητας. Ο πατέρας μου ήταν τρομερά μυστικοπαθής σε γνωστούς που δεν την ξέρουν, το οποίο έχει οδηγήσει σε κωμικοτραγικές καταστάσεις στο παρελθόν, και ως εκ τούτου έχει οδηγήσει εμένα σε extreme honesty. 1. Πρέπει οπωσδήποτε να συζητήσετε με τον άντρα σου τι σημαίνει για σας η διάγνωση και πώς το φαντάζεστε. Τώρα είναι οι θείοι σου, αύριο θα είναι οι φίλοι σας, ο/η νηπιαγωγός, ο δάσκαλος, οι γονείς των συμμαθητών, η κόρη σας, οι φίλοι της κόρης σας. Το να το ξέρουν όσοι εσείς επιλέξετε να το ξέρουν (γνώμη μου: όσο περισσότεροι,… Διαβάστε περισσότερα »
δεν ξερω αν θα συμφωνησω με την λενα, εφ’ ολης της υλης. καταλαβαινω το οτι εχεις αναγκη την στηριξη των ανθρωπων αυτων γιατι εχετε τοσο ζεστες σχεσεις και θα ηταν μια χαρα να τους το πεις. ποσα και ποσα ιατρικα δεδομενα των παιδιων δεν εκμυστηρευομαστε σε κοντινους μας ανθρωπους , επειδη χρειαζομαστε στηριξη!!! ειτε εκτακτα περιστατικα (μια επεμβαση) ειτε και χρονια (εναν παιδικο διαβητη). γιατι ειδικα μια παθηση στο αυτιστικο φασμα , θελει την εγκριση του παιδιου, αν εχει την αναγκη να το εκμυστηρευτει καπου οταν ζοριζεται , η μητερα; σε αυτο που θα συμφωνησω και ειμαι βεβαιη οτι ισχυει,… Διαβάστε περισσότερα »
Δε χρειάζεται να μάθει όλη η οικογένεια το ιστορικό του μικρού.
Είστε οικογένεια με τον αντρα σου και εφόσον δε θέλει να το μοιραστεί θα πρέπει να σεβαστείς τον ίδιο.
Οπως θα πρέπει να σεβαστείς και τον γιο σου , όταν μεγαλώσει θα αποφασίσει μόνος του αν θέλει να το πει στους θείους του, εσύ το μόνο που χρειάζεσαι είναι η αγκαλιά του άντρα σου,των παιδιών σου και των γονιών σου.