Αγαπητή «Α, μπα»: Η φίλη μου έχει σκλήρυνση κατά πλάκας και είναι κατάκοιτη στο κρεβάτι

Έχω μία φίλη, γνωριστήκαμε πριν από δέκα χρόνια όταν δούλευα στην πόλη της (για έναν χρόνο). Έκτοτε είμαστε φίλες από απόσταση. Υπήρχε ένα διάστημα που τηλεφωνιόμασταν πολύ συχνά, αλλά έκοψα, πρώτον γιατί είχα ξενερώσει από κάποια πράγματα που έμαθα και δεύτερον δεν είμαι καθόλου του τηλεφώνου (το έχω πληρώσει, αλλά δεν είμαι, όσο κι αν έχω προσπαθήσει). Έχουμε κρατήσει σταθερή επαφή και μία φορά τον χρόνο πηγαίνω και τη βλέπω για μία εβδομάδα ή 10-15 μέρες. Η φίλη μου έχει σκλήρυνση κατά πλάκας και είναι κατάκοιτη στο κρεβάτι. Να πω ότι ζει μόνη της, στο σπίτι της. Τα χρόνια που την ξέρω η επιδείνωση της υγείας της είναι σημαντική. Όταν τη γνώρισα ήταν σε αμαξίδιο, αλλά μπορούσε να σταθεί στα γόνατα στο κρεβάτι, στηριζόμενη στο προσκέφαλό του, μπορούσε να φάει όπως όλοι μας, να διαβάσει, ταξίδευε με αεροπλάνο και πλοίο. Σήμερα δεν μπορεί καν να γυρίσει σε κάποια μεριά στο κρεβάτι, είναι πάντα ανάσκελα και το μόνο που μπορεί να κουνήσει είναι λίγο τα χέρια της και το κεφάλι της. Δεν βλέπει καλά και δεν μπορεί να διαβάσει. Έχει τόσο τρέμουλο στα χέρια αλλά και ακαμψία, που δεν μπορεί να φάει μόνη της. Οι πνεύμονές της έχουν ατονήσει και το οξυγόνο που παίρνει είναι πολύ λιγότερο από το φυσιολογικό. Τον τελευταίο χρόνο έχει αρχίσει ένας επίμονος βήχας που είναι σημάδι ότι οι λάρυγγάς της έχει αρχίσει να φθείρεται για τα καλά. Μέχρι εδώ, όποιος τα διαβάσει αυτά, θα τη συμπονέσει, θα τη λυπηθεί, θα συμπάσχει. Και γω το ίδιο έκανα για χρόνια. Όμως, γνωρίζοντάς την από κοντά διαπίστωσα κάποια άλλα πράγματα κι έχω πλέον διαφορετικά συναισθήματα, διαφορετικά από τη συμπόνια. Τι είναι αυτά που γνώρισα; Καταρχάς ότι φέρεται πολύ άσχημα στις κοπέλες που την προσέχουν, οι οποίες και φεύγουν μετά από 3-4 μήνες (σπάνια μένει κάποια για έναν χρόνο). Επειδή τα θέλει όλα στην εντέλεια, τις «τρέχει» χωρίς να την ενδιαφέρει για το αν η κοπέλα κάνει άλλη δουλειά εκείνη την ώρα, για το αν μιλάει στο τηλέφωνο με το παιδί της, αν κοιμάται ή αν έχει ξεθεωθεί από την κούραση. Μου έχουν πει επίσης ότι τις υποτιμάει, λέει π.χ. «δεν έχεις πρόβλημα εσύ γιατί είσαι Βουλγάρα». Μπορεί να είναι έξω από το σπίτι για δέκα συνεχόμενες ώρες, η γυναίκα που την προσέχει να έχει ξεθεωθεί γιατί είχε κάνει δουλειές πριν βγουν έξω και όταν γυρίσουν να κάνει άλλες τόσες (να αλλάξει τον καθετήρα, να της βάλει πιτζάμα, να τη σηκώσει για να τη βάλει στο κρεβάτι, να την πλύνει) και η φίλη μου της λέει «θα πάμε κι εκεί γιατί εγώ δεν μπορώ να περπατήσω για να βγω έξω σύντομα πάλι». Κάτι σαν συναισθηματικός εκβιασμός. Η φίλη μου δεν φανερώνει τίποτε από αυτά στους άλλους, στους οποίους και φαίνεται συνέχεια χαμογελαστή. Ό,τι έχω μάθει είναι από τις κοπέλες που μου λένε τα παράπονά τους όταν πηγαίνω να τη δω ή μου δείχνουν τα σημάδια που έχουν στα πόδια και στα χέρια τους γιατί δεν είναι εύκολο να τη σηκώσουν, οπότε και χτυπάνε σε διάφορα σημεία. Στα τραπέζια που κάνει (όπου όλα τα ετοιμάζει η γυναίκα που την προσέχει, δηλαδή μαγείρεμα, στρώσιμο του τραπεζιού, καθάρισμα του σπιτιού, πλύσιμο και φύλαγμα των κατσαρολικών, συν το τάισμά της ή τη φροντίδα της πριν, μετά και κατά τη διάρκεια) φαίνεται να είναι μια χαμογελαστή γυναίκα που υπομένει στωικά τη μοίρα της. Όλοι τη βλέπουν με συμπάθεια, όλοι είναι με το μέρος της, όλοι τρέχουν να την εξυπηρετήσουν στο παραμικρό που θα ζητήσει. Έχει αρνηθεί να πάρει χάπια για τη σκλήρυνση. Όταν είχε πρωτοεμφανιστεί η ασθένεια οι γονείς της την είχαν πάει σε γιατρούς που της είχαν γράψει αγωγή. Της πήγαιναν τα χάπια, αλλά όταν έφευγαν τα πετούσε στα σκουπίδια, χωρίς ποτέ να τους πει ότι δεν πήρε την αγωγή. Μέχρι και σήμερα αρνείται να πάρει το οποιοδήποτε χάπι γιατί πιστεύει ότι από τη στιγμή που κανένα χάπι δεν αναστρέφει την κατάστασή της, οι φαρμακευτικές τη χρησιμοποιούν για πειραματόζωο. Αυτά τα λέει σ’ εμένα, στη μάνα της όμως δεν λέει τίποτα όταν εγείρεται το θέμα. Τα τελευταία τρία χρόνια παίρνει ένα χάπι για το τρέμουλο στα χέρια το οποίο την έχει μειώσει σημαντικά (δεν είναι για τη σκλήρυνση). Έλα όμως που το χάπι δεν έχει δοκιμαστεί σε ανθρώπους με σκλήρυνση και από την εταιρεία τής έχουν πει ότι είναι καλύτερο να μην το παίρνει! Και έλα που λόγω του χαπιού έχασε το ένα της νεφρό (το γράφει στις παρενέργειες), αλλά καθόλου δεν τη νοιάζει, γιατί την ενδιαφέρει που σταμάτησε το τρέμουλο. Πώς γίνεται να μην τη νοιάζει; Οι γονείς της μέχρι σήμερα δεν ξέρουν ότι δεν έχει πάρει ποτέ χάπια για την ασθένειά της, το ζήτημα είναι νεφελώδες και νομίζω ότι οι ίδιοι δεν έχουν θελήσει ποτέ να το ξεκαθαρίσουν. Η μητέρα της, όποτε την έχω ρωτήσει, έχει απαντήσει ότι η ασθένειά της είναι επιθετικής μορφής και γι’ αυτό είναι σε αυτή την κατάσταση σήμερα, ότι δηλαδή και χάπια να έπαιρνε το ίδιο θα ήταν. Προσωπικά, δεν πιστεύω ότι είναι έτσι, νομίζω ότι ανήκει στην πλειονότητα των περιπτώσεων, ότι δηλαδή δεν είναι επιθετικής μορφής (στην περίπτωση της επιθετικής μορφής σε 1-2 χρόνια έχεις τελειώσει) και πως έχει φτάσει σε αυτή την κατάσταση γιατί ποτέ μα ποτέ δεν πήρε αγωγή. Η μάνα της, όμως‚ είναι κάθετη ότι δεν είναι θέμα χαπιών. Πρόσφατα η αδερφή της, με την οικογένειά της, που ήταν σε άλλη πόλη, γύρισε γιατί οι γονείς έχουν μεγαλώσει αρκετά και αισθάνονται αδύναμοι να αντεπεξέλθουν σε οτιδήποτε της τύχει. Η αδερφή της όμως δεν ήθελε να επιστρέψει, ήθελε να μείνει εκεί που ήταν. Άσε που πιστεύω ότι δεν ήταν τυχαίο που έφυγε, δηλαδή δεν είναι τυχαίο που διάλεξε έναν άντρα από άλλη πόλη κι έκανε οικογένεια εκεί. Εγώ, πλέον, από κει που έλεγα «η κοπέλα δεν είναι τυχερή, η μοίρα της είναι κακή» λέω ότι η ίδια τα έχει προκαλέσει όλα στον εαυτό της και επιπλέον βασανίζει και τους άλλους, τους βασανίζει πολύ. Μου έχει κάνει τρομερή εντύπωση το πόσο απαθής είναι απέναντι στους άλλους. Πλέον εκνευρίζομαι ακόμα και με τον κόσμο που έρχεται να τη δει και λέει «τι γενναία που είναι» ή «είναι αξιοθαύμαστη που παρά την κατάστασή της, βγαίνει έξω», που ικανοποιούν κάθε της επιθυμία όσο είναι εκεί, που δεν δίνουν σημασία στο ότι έχει σήκω – σήκω, κάτσε – κάτσε τις γυναίκες που την προσέχουν. Μου ‘ρχεται να της χώσω μπουνιά. Ειλικρινά, θα το ήθελα πολύ. Και δυσανασχετώ που δεν μπορώ να το κάνω.

– νομίζω είμαι νορμάλ

Δεν ξέρω τι να πω. Άλλωστε δεν ρωτάς και κάτι. Νιώθω σαν να είδα ταινία του Λαρς φον Τρίερ με την ανατριχιαστική γνώση ότι δεν είναι ταινία.

Ακολουθήστε την Α,ΜΠΑ; στο Google News